История длинная. Если коротко: раньше больные муковисцидозом не доживали до взрослого возраста, поэтому их диагноза не было в списке взрослых диагнозов, системы лечения не существовало, на всю страну были только четыре койки в одной из московских больниц. Не федеральной больнице, это важно. Волонтеры много лет боролись за то, чтобы количество коек увеличилось, чтобы все взрослые больные муковисцидозом вовремя получали лечение. Но, как обычно, все случилось ровно наоборот: сейчас Москва решила больше не платить за лечение региональных больных на этих четырех койках (безусловно, имеет право), и взрослые пациенты из регионов не только не получили новых мест, но и лишились старых. Сейчас им лечиться просто негде. Вообще.
Сегодня представителям общественных организаций назначена встреча в Минздраве.
Им нужна наша поддержка: чиновники должны понимать, что тихо бросить больных на произвол судьбы не получится.
Тут подробности и хроника событий.
Мы просим о распространении информации.