Это последнее, что осталось для маленького мальчишки, который все меньше и меньше понимает, что умирает. Но, может, это нам только кажется, что он этого не понимает.... Мы имеем лишь факты. В его организме накапливаются токсины, которые его разрушают. И это разрушение можно было остановить: существует спасительное лекарство. Но чиновники почему-то не хотят этого. Я понимаю, конечно, что жизнь одного мальчика, любимого родителями не так масштабна, как, например, возможность вывоза биоматериалов за границу, от которой зависит жизнь сотен детей, больных лейкозом. Только это противостояние мамы этого малыша лишний раз доказывает, что бороться за эту маленькую жизнь стОит. Почему? Да хотя бы потому, что есть солнце, цветы, игрушки, мультики… И есть мама, папа и сестренка, которые любят. И есть слабая вера в то, что что-то человеческое еще осталось в людях, если это люди, те, что сидят в кабинетах. Разве нужно объяснять ценность человеческой единицы? Я не понимаю, почему из-за бумаг должен умереть маленький мальчик. Я не хочу верить, что макулатура должна победить жизнь. В наших силах попытаться этому противостоять.
ТЕ, У КОГО ЕСТЬ ОПЫТ В РАСПРОСТРАНЕНИИ ТАКИХ ОБРАЩЕНИЙ, ПОМОГИТЕ СОВЕТАМИ, КАК СДЕЛАТЬ, ЧТОБЫ ПИСЬМО НАВЕРНЯКА ДОШЛО ДО АДРЕСАТА. ВРЕМЕНИ ОЧЕНЬ МАЛО. ПАВЛИКУ СТАНОВИТСЯ ХУЖЕ.
Президенту России
В.В. ПУТИНУ, открытое обращение.
Уважаемый Владимир Владимирович!
Мы обращаемся к Вам, как к единственному Защитнику народа России.
Погибает семилетний мальчик Павел Митин.
У мальчика редкое заболевание – мукополисахаридоз, тип – II (синдром Хантера). При этом заболевании организм не вырабатывает определенные ферменты, вследствие чего поражаются все внутренние органы, нарушаются все функции организма. В США и Европе уже запатентован препарат для лечения мальчика, но у нас препарат пока не прошел регистрацию…
Мама мальчика, Снежана Александровна все возможные в ее положении официальные пути решения этой проблемы использовала. Второй год она ходит по замкнутому кругу, связываюсь с фирмой-производителем, Росздравом и всеми возможными и невозможными инстанциями…
Без срочной лекарственной помощи ее Павлик скоро умрет.
Уважаемый Владимир Владимирович, Снежана говорит, что здесь, на Земле, ей больше некого просить, надежда только на Вас. Вы, как мужчина, как отец, понимаете..
ПРИЛОЖЕНИЕ к письму на имя Президента РФ
Адресаты обращений С.А.Митиной, мамы Павлика.
1. Министерство здравоохранения и социального развития РФ.
2. Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию.
3. Росздравнадзор.
4. Федеральное агентство по высокотехнологичной медицинской помощи.
5. Департамент здравоохранения г. Москвы.
6. Председатель Комитета СФ по социальной политике.
7. Управление Президента РФ по работе с обращениями граждан.
8. Префектура ЮЗАО г. Москвы.
9. Депутат Государственной Думы Груздев В.С.
10. Депутат Государственной Думы Останина Н.А.
11. Член СФ Драгункина З.Ф.
12. Генеральная прокуратура РФ.
13. Российский Фонд Помощи.
Результаты обращений
Из первого адреса 05.09.2006 г. Исх. № М\21081-16-1 ответили, что жизненно необходимый для Павлика Митина препарат не зарегистрирован в РФ.
Из второго адреса 19.09.2006 г. Исх. № 10-15/05-11014л Снежана Александровна получила ответ о том, что ее обращение направлено в пятый адрес «для обеспечения Митина Павла лекарственными препаратами, необходимыми для лечения мукополисахаридоза».
Из седьмого адреса 01.09.2006 г. Исх.№ А26-11-188985 Снежана Митина получила сообщение о том, что ее письмо направлено во второй адрес.
Из восьмого адреса С.Митиной ответили, что вопросы, поставленные в ее письме не входят в компетенцию Управления Здравоохранения ЮЗАО и префектуры ЮЗАО, в связи с чем письмо перенаправлено в пятый адрес.
Из пятого адреса 09.10.2006 г. Исх. № 11-33-1006 С.Митина получила ответ, разъясняющей ей, что лекарство не зарегистрировано в РФ.
По указанным адресам письма направлялись по несколько раз. Однако основная суть ответов заключается в том, что до регистрации препарата в России Павлик Митин получить лечения не сможет. Консилиумом врачей применение этого препарата рекомендовано Павлику Митину по жизненным показаниям. Это значит, что ждать он не может.
Просто не сможет дождаться.
Электронный адрес Снежаны Митиной, мамы Павлика: snmitina@mail.ru.
О Павлике http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=6
| ← Previous day | (Calendar) | Next day → |