10:07 pm - ЛЮДИ,А ВЫ ЗНАЕТЕ,ЧТО ВЫ УЖЕ СЧАСТЛИВЫ???
А парень лежит и смотрит в потолок.Потолок такой удивительно неинтересный.Прогнозы у нас страшные.Нежизнеутверждающие совсем прогнозы.Никакие деньги мира не спасут ИЛЬЮ .Рассеяный склероз пока не научились лечить.Нигде.У бога на Илью свои,какие то совсем неведомые нам планы.Сегодня специализирующийся врач сказал,что единственное,что мы можем для парня сделать-это обеспечить ему достойную жизнь и квалифицированный уход.
Как же смириться с этим?Вот он лежит,такой длинный,смешной и... В его жизни уже не будет свиданий,не будет женской любви,дружеских застолий,рыбалки,моря,гор.Да что там-он не спустится в метро,не опоздает из-за пробок на работу...Так много у нас есть,чего мы не ценим.Так мало нам НА САМОМ ДЕЛЕ нужно.
А с чего там всё вообще началось и почему такой печальный конец?
Это я уже всё прочитал, потому и вопрос. Как Илья оказался в больнице, что с ним случилось, почему от него все отказались?
Панятна :((((
А из окна-то он ЗАЧЕМ? Специально или в силу болезни?
Добрый доктор сказал ему-"готовься потихоньку"потому что на поддерживающее лечение денег у тебя все равно нет.А добрые мама с папой (люди среднего достатка,но имеющие 3 квартиры в Москве)подтвердили-и правда нет.Вот он и вышел с 5 этажа(из подъезда,сам жил на 2)
Это он точно зря :( Но чёрствость родителей поражает. Интересно, если бы он НЕ сделал этого, шансов было бы больше или пофиг?
Знаешь,что самое ужасное?Не выйди он из окна-никто бы о нем сейчас не узнал.Так бы его потихонечку и сдали в диспансер для психохроников.А там не забалуешь...А рассеянный склероз в любом случае был бы...
То есть то что ты всё делала было заранее обречено?
Ну во первых я ничего такого не делала,а во вторых сейчас у парня есть надежда не сгнить в пролежнях,кале и голодным.
Добрый доктор сказал ему-"готовься потихоньку", потому что на поддерживающее лечение денег у тебя все равно нет.)))
Если это ГКБ № 11 была и даже если другая, фамилию доктора в студию! Страна должна знать своих "героев". Вряд ли кто из кафедральных сотрудников бы такое сказал. Вот что значит слово и поддержка родственников. А некоторые б-е с РС даже при отсутствии так наз. поддерживающей терапии (имелись в виду, скорее всего, иммуномодуляторы стоимостью по 1000 евро в месяц) живут и работают. А кто-то попадает в исследования и беплатно получает эти средства хотя бы год-два. Или некоторые счастливчики через районную пол-ку. И такое бывает.
А течение, судя по выпискам, у Ильи ремиттирующее с восстановлением, и не известно, может, и благопрятный был бы прогноз. И парез в конечностях всего лишь 4 балла. Но теперь это все "бы"...
А теперь после такой ЧМТ о лечении РС сложно говорить. С последствиями бы справиться...
Ой!А ты специалист,да?Проконсультируй меня пожалуйста!Больница именно 11!
Да. Но молодой специалист. Моя начальница - спец по РС. Но, к сожалению, предполагаю, что ее заключение вряд ли будет отличаться от уже предоставленного другим неврологом. Жаль, что Илья своей попыткой суицида перекрыл себе многие пути если не к выздоровлению, то к адекватному существованию с РС. Ведь точно предсказать прогноз при РС невозможно. Кто-то быстро прогрессирует, а у кого-то идут обострения-ремиссии с восстановлением и люди живут полноценной жизнью. Может, у него так и было бы. Но теперь это опять "бы"...
Вообще, считается, что 11-я - самое продвинутое учреждение по РС. В том числе по количеству исследований с бесплатными препаратами (для определенных категорий больных). Все-таки Центр РС.
Но, тем не менее, в 11-й люди разные работают. Хотелось бы знать, кто такое сморозил парню. Вряд ли моя начальница такое бы сказала.
Задавай вопросы - чем могу, постараюсь помочь.
Сама пока остерегаюсь к Илье идти, так как нахожусь месяц в сопливом или полугриппозном состоянии, а таким пациентам очень легко подхватить любую инфекцию, а даже банальное ОРЗ может привести к ухудшению. Это надо иметь в виду всем, кто Илью навещает. Могу пока что некоторую денюжку дать или что-нибудь необходимое. Пиши!
From: | (Anonymous) |
Date: | October 25th, 2007 - 06:44 pm |
---|
| | Re: Грустно | (Link) |
|
Ох,спасибо большое!Юлька вон,привет тебе передает(спит у меня на диване в данное время)Пытаемся соорентироваться,как дальше быть.Родня у него полнейший неадекват.Такое ощущение,что задались целью угробить парня.Спасибо за предложение помощи!!!
А Юлька уже в Москве? (Или я в дезориентации)?
Ей тоже привет и респект.
А бабушка вроде была вменяемая или тоже оказалась как все?
Ну бывают же родственники моральные уроды! (сама сталкивалась и продолжаю сталкиваться)
Но случается и обратное: у одной пациентки с РС вся семья вкалывала на 3-х работах каждый, да и она сама училась и работала, дабы покупать тот самый поддерживающий копаксон за тысячу евро в месяц! Благо, теперь ей после длиннющей очереди выбили препарат бесплатно в той же 11-й ГКБ.
"Как же смириться с этим?Вот он лежит,такой длинный,смешной и... В его жизни уже не будет свиданий,не будет женской любви,дружеских застолий,рыбалки,моря,гор.Да что там-он не спустится в метро,не опоздает из-за пробок на работу..."
Аль, мы этого не можем знать. Знаешь, как говорят - неисповедимы пути Господни. Посоветуй Илье посетить сайт Максима Ситникова, я думаю, что это многое ему даст. Максим умер в марте этого года, ему было почти 39 лет. Да он умер молодым, но за годы своей жизни он успел сделать гораздо больше, чем мы с тобой и больше, чем большинство окружающих нас здоровых людей. А ведь он страдал неизлечимым заболеванием - мышечной дистрофией Дюшенна, и был прикован к инвалидной коляске, как и его брат Константин, который жив до сих пор. Я дам тебе ссылку, почитай и покажи это Илье.
http://www.maximsitnikov.ru/ Попробуй списаться с мамой Максима, она может дать просто бесценные советы, т.к. сама подняла двоих таких детей.
P.S. Кстати, у Максима была любимая жена.
Ох,Ань.Это я еще не все пишу.Это видеть надо.Максим(я его видела по НТВ) по сравнению с нашим Илюшкой просто спортсмен.Иля разговаривает с трудом.Слово в минуту.А еще эпилепсия началась-уже 2 приступа было.Я просто в отчаянии.
Покажи ему сайт Максима. Ему сейчас это нужно. Надо в мальчика веру вселять. У меня подруга болеет рассеяным склерозом, но она руки не опустила, старается жить полной жизнью, насколько это возможно и чуточку больше, чем возможно. У нее получается. Очень много зависит от правильного настроя человека.
Да, узнай у Ильи, как он отнесется, если я к нему зайду.
Он хорошо отнесется :))),Мы ему конечно таких ужасающих перспектив не рисовали,всегда говорим ему,что вылечится и бегать будет.
Слушай, может в аську переберемся?
Здравствуйте.
Меня зовут Нина, я волонтёр из РДКБ.
Прочитала про Илью и невероятно захотелось ему помочь. Он такой... удивительный.
Не знаю, как я могу это сделать - в принципе могу по общежитию развесить объявления, если будут нужны деньги...
И, если ему нужно общение, то я с радостью, ибо практически одна возрастная категория.
Нинуль,привет!Конечно же для парня будет очень ценно общение с ровесницей!Спасибо за желание помочь!
Гм, тогда можно мне какие-нибудь его контакты?
Как мне до него доехать?
В среду могу это сделать, спросите Илью, пожалуйста, надо ли это всё ему сейчас.
Боткинская больница 21 корпус 6 этаж 613 палата.Илья Филин.м Динамо ,там спросить где больница-от метро минут 20 пешком.
Надо!!!
А когда в Боткинской приёмные часы?
Утром они есть или только вечером?