[Recent Entries][Archive][Friends][User Info]
| Time | Text |
|---|---|
05:56 pm![[info]](http://lj.rossia.org/img/userinfo.gif){kind=small} amalgin[Link] |
Из глубин Зашел сейчас посмотреть свежие комментарии и удивился. Кто-то оставил комментарий к одной моей очень старой записи об усыновленном за границу больном мальчике: О мои друзья,если бы у вас у кого есть в родне больной ребенок с ДЦП и рядом сопутствующих диагнозов,т.к. он всегда не один диагноз и каждый год прибавляется еще ряд...и так багаж увеличивается с возрастом ребенка....если бы жить 24ч с таким ребенком то поймешь почему следом ставят задержку развития и ставят на учет в психиатрии....и когда ребенок остается без родителей то светит психушка......хотелось бы прочесть книгу...я не стесняясь скажу что я мама ребенка -инвалида с детства....моей дочери 9 лет....и с ее 3 лет,когда мы стали посещать дошкольную группу при спецшколе-интернате для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата ,я столкнулась лицом к лицу с сиротами-инвалидами...это так больно видеть и понимать,что пока они здесь-жизнь есть а что дальше??? Кормят конечно детей не так как тут пишут....но представьте что там работают люди..приходящие и не имеющие таких детей....если в ХОСПИСАХ работают люди у которых была эта беда и они продолжают кому-то помогать ..так нашли смысл жизни то тут,просто работа....няни мало получают и поэтому понимаете кто там и как работает....кормят...да как могут эту ложку вложить в этот перекошенный рот ребенка....я своего кормлю-пережевывая..как птица рот-в рот...а и этим деткам приходится глотать пищу целиком..т.к. одна няня на 5 человек..и если одного кормить то второй сидит ждет..а последнему совсем не повезло-ест холодное....Я стала приемной мамой таких девочек(особенных) из нашего интерната....если можно помочь этому ребенку....они сами ходят ,кушают, говорят,играют учатся и им надо семья..опека взрослых...помощь в этом мире..так почему же не помочь-если это реально...не бояться их кривых тел,лиц...душа у них чистая как слеза.... Написала ![[info]](http://lj.rossia.org/img/userinfo-lj.gif) atrashonok@lj из Белоруссии. Посмотрел юзеринфо: ведет журнал почти пять лет. Френдов у нее мало, комментируют редко, а она все пишет и пишет. В журнале сотни записей. Живет в маленьком городе, работает горничной. Юзеринфо выглядит так:я мама 3-х чудесных детей Старшему Евгению-20 лет и малышке Марте-7 лет,приемной доченьке Полинке- 13лет.Мне 41 лет.Я работаю.Сын учиться на третьем курсе пед университета.Муж-работает.Семья бывших военнослужащих( часть сократили и теперь мы оба гражданские личности со своими детьми)Все свое время удиляю,больным деткам. Мы построили своими силами большой дом,поэтому мы взяли в семью девочек, со спецшколы-интерната для детей с ДЦП.Все они соц.сироты и дети -инвалиды детства.Живем в браке более 21 лет. Оформили приемную семью.И теперь как мама-воспитатель бъюсь с бюрократической машиной в полном смысле этого СЛОВА.Права гражданина и права детей-инвалидов не долны быть только на бумаге а и в деле(а тем более если это касаеться СИРОТ).Государство и школы должны быть для ДЕТЕЙ, а не дети для них.  А теперь позвольте немного выдержек из ее журнала. Наверное, кому-то это будет читать тяжело, поэтому прячу под кат. Марта родилась 30 июня 2002 года в Республике Беларусь. Она инвалид детства. Тяжелые роды(последствия при родового поражения дыхательной и нервной системы ПРОДМЕДАДОНОМ )но несмотря на это в 2 месяца, девочка держала голову и реагировала на голос и игрушки.С задержкой поставленная прививка полная АКДС ,в 5 месяцев, на порок сердца, полностью не дало реабилитироваться организму . Потом оформление инвалидности и долгие дни,недели,месяцы,годы лечения и снятия судорог.За три месяца нам удалось СИНАКТЕНОМ ДЕПО остановить судороги первый раз до 4 лет.Ребенок пошел в развитие. Дни тяжелой работы с гимнастическим мячом,грузами и массаж,дали свой результат. В нашей жизни, с Марточкой ,встречаются отзывчивые люди,инструкторы Овчинникова Ирена, Любовецкая Татьяна, инструктор ЛФК спецшколы для детей с ДЦП г.Осиповичи Пышная Надежда Евгеньевна и ,врач от Бога - Чуйко Зинаида Анатольевна,кандидат медицинских наук,доцент,невролог. Дорогая нашему сердцу врач ведет нас правильной дорогой лечения нашей Марточки... А так же у Марты с рождения ДЦП (атонически-астотическая форма Ферстера) а теперь синдром. Леннокса-Гасто(врач говорит это хорошо, что они меняются).Множество височных мелких кист в головном мозге. Ряд эпелепсических судорог частично прекратились ,на фоне всего ,тяж.задержка моторно-речевого развития.Судорожные многоклонические кивки не прошли..бывают усиливаются и тогда Марта сильно бъется головушкой обо все, что попадается на ее пути. Врачи уже ставят тяж.степень умственной отсталости и обучение в первом классе спецшколы даже по вспомогательной программе речи быть не может,т.к. спецшкола общеобразовательная. В санаториях и реабилитационных центрах нам отказано по диагнозам эпилепсии и умственной отсталости. Поэтому приходиться искать средства на помощь лечения,консультации и реабилитацию ребенку платно. ... Нашей малышке-Марточке 8 лет. Основной диагноз пока ДЦП 3 степени тяжести. Умственная отсталость 1 степени тяжести. Степени разные и теперь неврологическая комиссия не продлила удостоверение а отправили нас на психиатрическую комиссию. Еще месяц ожидания,т.к. в отпуске эта комиссия а удостоверение действительно до 1 августа. В сентябре если повезет то попадем на комиссию а в итоге два или три месяца без пенсии по инвалидности. Для чиновников в семейном бюджете это наверное не деньги. А нам то как по карману бъет. Старший сын, то учиться платно в университете на 4 курсе(еще 2 года).Писала в Министерство образования(каждый год пишу,т.к. ну ни как местным(детям нашего города, в котором находиться спецшкола, детям с умственной недостаточностью и ДЦП(тяжелым),нет мест в спецшколе республиканского значения), о просьбе разрешить моей дочери, еще очередной учебный год посещать дошкольную группу спецшколы для детей с ДЦП.Мы с 3 лет ходим туда. И это будет 6 год. Нас каждый год пытаются отфутболить в ЦКРО нашего города, при том при всем что сироты там такие же и тяжелее есть в спецшколе. Так почему же городским деткам так трудно попасть сюда? В спецшколе хватает места .А ЦКРО- Это объект дневного пребывая детей с особенностями в развитии. Занятия дефектолога где проходят 2 раза в неделю. И все. А в спецшколе 5 раз в неделю занятия дефектолога и сурдопедагога и мед.крыло. Кабинет зубного врача,массаж,лфк,парафины,водолечение,те ... Добрый день! Очередной раз пишу к вам ! Дорогие мои друзья и читатели моей странички в ЖЖ. Обращается к вам мама ,ребенка инвалида детства ,Атрашонок Наталия Валерьевна из Беларусии. В связи с изменениями в законах нашей республики Беларусь ,возможность более быстрее открыть БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЧЕТ В БАНКЕ стала реальностью ,во что мы и воплотили в действительность,чтобы не бездействовать а что-то сделать для наших девочек.И появилась у меня надежда свозить Марту в институт ПЕТЕ а Полинку на дельфинотерапию(она так просит поплавать с дельфинами) Прочла очередной раз о программе и реабилитации института Дельфинотерапии и ее результатах . Ответы на форумах мам меня расстроили..Марту не возьмут. ЕЕ диагнозы уже и здесь перекрыли реабилитацию ребенку. ПОЧЕМУ ОПЯТЬ? Да потому что когда Марточке было 3 годика и была полная купировка судорог я отправляла письма и почтой и эл.почтой с документами но ответа и по сей день нет а столько прошло изменений в жизни ребенка. И вот теперь у нас их двое Марта и Полинка. Мы хотим пройти реабилитацию и консультации с девочками.Полине уже 14 лет. В нашей приемной семье она 4год. У нас своя дочь тоже с ДЦП,Марточка,ей 9 будет в этом году.. .... дети приходят в этот МИР(долгожданные) и врастая в нас, покидают нас... страшно за нашу действительность! Вчера были похороны девочки 24лет. Время прошло а жизни полноценной и не было. Ее мама ни когда не водила ребенка в садик, в школу, Врачи "помогли 24 года назад "появиться" на свет и стать не такой как все)))) Вы ни когда не видели, чтобы гроб был на взрослого а в нем лежал ребенок-24 лет на пол гроба???? Головушка. как наши три ,как СОЛНЫШКО...носик курносый,глазки все равномерно,а тело 5 летнего ребенка-и это все ДОБРЫЕ ВРАЧИ и прививки, опыты,на детках(пункции и все тому похожее) За что им эта БОЛЬ??? За что этим невинным??? Кто так определяет и обрекает??? больно в душе и кому кричать?? ..ангелочкам там лучше, чем тут в нашем жестоком мире... так скажи мне правда чья? нам эта боль а им Господь - судья!!!! Кому ?зачем? а мы им посвящаем ЖИЗНЬ!!! Для меня СТРЕСС...вся наша очередная действительность. Подруга говорит,что я перешла в тихую истерику, это опасно для моей психики.. раньше я плакала навзрыд а теперь тихо плачу сама себе...мало кто видит мои слезы...Поля стала меня жалеть.обнимать а год назад в руки сама не давалась(как дикая кошка). А теперь говорит:ХОЧЕШЬ Я ТЕБЯ ПОЖАЛЕЮ? И мне легче,что я что-то делаю для сироты...и она уже не чужая а своя...и она Марточку не бросит...а вцепиться как клещ...значит я все делаю ПРАВИЛЬНО И МОЯ ЖИЗНЬ ИДЕТ И СЛЕД ОСТАНЕТСЯ.. ... нам есть что вспомнить эти м летом. Полинка с мужем ездили по путевке в Мисхор. Володя наконец снял усталось 15 лет комерческой работы. Стал по моложе смотреться. А то себя совсем загнал в угол с круглосуточной работой без отпуска.Правда Поле не понравилось в санатории или она не понимала все удовольствие и моря? Социализируется с трудом. Первый раз ездила в санаторий. Очень переживала разрыв со мной.Мы с Мартинкой были дома. Я немного отдохнула от всех. Стоит жара 35. Хорошо дом в два этажа. Сидим на первом. вечером во дворе занимаемся поливкой огорода. Выросли огурчики уже 35 банок закрыли. Перчики созревают. кабачки растут как на дрожжах. Начинаем готовиться к учебному году. Надо покупать Полинке тетради ручки карандаши и все что требуется. ... Марта выпускница дошкольной группы . Вот и первый класс. Не верю...время стоит на месте ,ребенок развивается по минимуму а все же первый класс. Годы мы бились ,чтобы оттянуть этот факт первоклассника...Марта только слаживает пирамидку,это факт. 30 июня нашей девочке будет 9 лет...и она в этом году пойдет в первый класс при спецшколе,если психиаторы нам пойдут навстречу...Наша с ней жизнь Учеба. Вначале мы учились держать голову,потом сидеть в 2 года,стоять,ходить,улыбаться,поворачиват Я учусь в автошколе. Ой,так трудно все дается. А тем более не имея машины и я ни когда не держа руль в руках.Но я не позволю себе быть и в этом слабость распускать.Я сдам и получу права. Я буду настойчивой ,как никогда. ... За два года мы все же отстояли свои позици в министерстве образования и пробились в первый класс спецшколы в 9 лет. Нам была великая честь,что Марта давала первый звонок со старшеклассником школы. Одна из девочек-первоклашек ходячая,так выражаются в спецшколе для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата.Что поделать,что детки на колясках и если и ходят то с трудом. Да за 6 лет в дошкольной группе этой спецшколы наша дочь окрепла.Только здесь Марта получала и педагогическую помощь, дефектологов и психологов и мед.реабилитацию,здесь целое крыло и иппотерапию. ... Завтра наступит! И я ВЕРЮ в ЧУДЕСА! Оригинал записи находится ЗДЕСЬ. Вы можете комментировать там и тут.
|
| Reply: | |