Вывоз материалов:что делать
Татьяна Тихомирова tanchik @lj дает рекомендации.
Врачам:
Если вы действительно хотите попытаться повлиять на ситуацию, вы можете это сделать. Тема устарела, появились новые новости. Интерес (кроме тех, кого это сразу задело за живое) угасает. При этом, чем больше проходит времени, тем большее количество людей страдает. Но для обычного человека, все наши общие слова о том, что такие-то испытания прекратились, а такая-то группа больных снята с протокола, не говорят ровным счетом ничего.
Страдание и последствия должны иметь лицо. Обычных людей цепляет только это. Только это - понятно. Именно поэтому посторонние, чужие друг другу люди внезапно вместе идут в банк и переводят по 500 рублей на лейкозного ребенка, фото которого увидели в своей ленте. Для того чтобы расшевелить людей, общих слов будет мало. Нужны конкретные факты. Идеально: диагноз, количество больных, возраст. Последствия от снятия с протокола. А лучше - с фото.
Пример:
Фото. Это Вася Пупкин. У Васи - рак легких такой-то формы 3а стадии. Ему всего 44 года. Он участвовал в клинических испытаниях по препарату такому-то, что позволило ему уже прожить год. При этой форме рака на препаратах, имеющихся в наличии (таких-то) обычно живут столько-то, пятилетняя выживаемость составляет столько-то процентов. Предварительные данные по препарату, который получал Вася Пупкин, показали, что он увеличивает выживаемость до таких-то процентов. Теперь Вася Пупкин снят с протокола, так как мы не можем отправить за границу его кровь для такого-то анализа, а без него дальнейшее участие в протоколе не разрешается. Вася Пупкин передает огромное спасибо чиновникам, запретившим вывоз его крови на исследование.
С таким же диагнозом в этом протоколе участвовало столько-то человек. Все они теперь будут получать обычную терапию, что снизит их шансы прожить пять лет вот таким образом.
И так далее. Это для вас просто и не нуждается в пояснениях. А для всех остальных, информация, данная в другом, отличном от этого, виде - пустой звук. Вы ведь можете это сделать, так сделайте это. Можно кидать в комментарии сюда -http://tanchik.livejournal.com/239305.html.
Друзья, кто имеет выходы на медфорумы, киньте это предложение туда, пожалуйста.
Пациентам:
Ваша информация, что с вами произошло, где, с каким вы диагнозом и как с вами связаться, будет также нужна. Рассказ о себе, аналогичный человеку с рассеянным склерозом (см выше). Оставляйте ваши координаты, как с вами связаться журналистам.
сюда-http://tanchik.livejournal.com/239305.html

И от себя dok-zlo @lj
На Украине пока с ввозом-вывозом все в порядке, у нас достаточно своих идиотских решений в сфере здравоохранения, это и отправка в Сибирь сельскую местность молодых специалистов, ликвидация ряда врачебных специальностей, непонятки с рецептурной группой лекарств, при отсутствии эффективного контроля их качества, отсутствие стандартов как понятия, полунищенское все... и т.д.и т.п я не часто пишу об этом, потому что устал от... Но...проведение клин испытаний - часто единственный шанс получить качественный и дорогостоящий препарат. Например... за примером ходить далеко не нужно, этот пример я сам. Нет, никаких ужасов, в случае чего я не умру. Однако, если испытания прекратят, то вместо брендового швейцарского препарата (незарегистрированного у нас) мне придется покупать индийский генерик (неизвестно поможет ли, и с какими побочными), тратя при этом примерно треть зарплаты - требует постоянного приема.
Так что выводы понятны, надо каким то способом внушить бюрократам, что можно регулировать. Хотя надежды на это мало.
Так, что нужно действовать - даже если благодаря усилиям сети, дурацкий запрет отменят хотя бы на день раньше – чью то жизнь мы наверняка спасем.