про саму проблему -- если интересно:

http://community.livejournal.com/nastenka_fund/272368.html

да -- чтоб не копаться во всем тексте. Вот ключевой кусок:

Раньше этих больных считали обреченными — дети с тяжелой формой муковисцидоза погибали в течение первых лет жизни. И сейчас в российской глубинке врачи иногда считают, что помочь этим больным нельзя, и фактически опускают руки.

А ведь сейчас для такого мнения нет оснований и оправданий. Комплексная лекарственная терапия этой болезни изменила представление о ней. Буквально за последнее десятилетие достигнут огромный прогресс. С каждым годом больные живут все дольше и полноценнее. В западноевропейских странах тем детям, которые сейчас проходят лечение от муковисцидоза, могут гарантировать в среднем 35-40 лет жизни, и эта цифра продолжает расти. Представьте себе пожилого человека с муковисцидозом — для Запада в этом уже нет ничего невероятного.

Однако в России положение хуже, ожидаемая продолжительность жизни больных обычно составляет 20-25 лет, редко больше. Лишь немногим «долгожителям» сейчас под сорок. И дело не в квалификации врачей или неверном лечении. Методики лечения муковисцидоза на Западе и в России основаны на одних и тех же принципах, и российские врачи могут лечить больных детей не хуже, чем английские или американские. Но если в развитых странах больные получают пожизненную помощь на государственном уровне, то в России это исключительно сложно: должная терапия стоит не меньше $10 000 в год. Большинство местных бюджетов не в состоянии потянуть такую сумму. Только в немногих крупных центрах, включая прежде всего Москву, дети с муковисцидозом бесплатно получают все необходимые лекарства. А вот в провинции положение тяжелое, местные бюджеты часто неспособны оплатить нужные препараты и оборудование. Дополнительные сложности представляет и проезд к месту лечения. И разница в состоянии детей очевидна.

Хуже всего положение взрослых больных, поскольку что у них никаких прав, ими вообще никто не занимается — ведь до недавнего времени считалось, что таких больных нет, потому что, мол, дети с муковисцидозом столько не живут. На всю страну есть четыре койки для пациентов старше 18 лет — в московской 57-й больнице. Подавляющее большинство взрослых больных не получает от государства необходимых лекарств. Этим людям не гарантированы льготы для инвалидов. Юношу с муковисцидозом могут даже попытаться призвать в армию, которая, конечно, будет для него смертельной.

Я как раз вполне серьезно думаю, что эта затея с вопросами - довольно действенный способ привлечь внимание - накрутить 2-3 000 голосов вполне реально - а вопросы с таким рейтингом вполне имеют шансы действительно попасть к Путину. А тут может хватить "высочайшего указания" разобраться с проблемой.

про лейкозных больных уже тоже написали. Я даже проголосовала.

Подавляющее большинство взрослых больных не получает от государства необходимых лекарств.
Вопрос: почему именно эти больные должны получать от государства лекарства?
Почему вообще хоть какие-то больные должны получать хоть какие-то лекарства?
Я, честно-честно, не понимаю, почему инвалиды вообще должны иметь льготы. Да, у меня тёща - инвалид. Я её содержу. Но почему у неё должны быть льгооты от государства - не понимаю.

Другое дело те, кто стал инвалидом в результате действий государства (аварии на государственных объектах, служба в армии, etc). Это отдельный разговор. Но "инвалиды вообще"... Не понимаю.

Это вопрос этического плана.
Современное общество устроено так, что государство выполняет и социальную функцию, перераспределяя доходы в пользу тех самых инвалидов или малоимущих.
Относиться к этому можно по-разному, но это факт.
Если хочешь, это проявление гуманизма.

Не только современное - единственная на самом деле легитимизирующая государство причина - именно "польза для общества". Это всегда было так. Менялись только понятия о том, за что оно отвечает.

Но и 1000 лет назад королевская власть точно так же основывалась на необходимости выполнения тех или иных социальных функций - обороны, например.

Ну, на определённом уровне масштаба да, единственная.
В принципе, можно ещё прибавить снижение трансакционных издержек.

Это вопрос этического плана.
Вот-вот. Я не люблю современную этику. Впрочем, я еще и анархист. Увы, слишком умный, что бы понимать, что анархия -- утопия... Эх.

Потому что государство в числе прочего выполняет и "страховые функции" - если точнее - то это одна из главных его функций. Если меня ограбят - я рассчитываю, что менты будут пытаться найти грабителей, если я живу в "проблемной области" вроде прикавказских мест и случится какая-то фигня - что оно пошлет туда войска.

Я за это плачу налоги и выполняю всякие не слишком приятные обязанности вроде службы в армии. И рассчитываю на то, что если надо - и мне тоже помогут.

В числе прочего - в "страховые случаи" входит и мед.помощь в сложных ситуациях. Можно спорить о полезности этого (хотя, судя по всему, государственная медицина в развитых странах оказывается эффективнее страховой), но сейчас это так - и нет причин, чтобы некоторые больные были "менее равны" чем прочие.

за это плачу налоги и выполняю всякие не слишком приятные обязанности вроде службы в армии.
Я хочу выбирать сколько налогов я плачу и сколько, соотв., услуг получаю. А то принудительное страхование получается.

Нельзя жить в обществе и быть свободным от него. Неформальные механизмы принуждения, кстати, куда неприятнее государственных. Государство Вас по судам в худшем случае затаскает, можео в тюрьму посадит, а в "анархическом обществе" если Вы всерьез достанете соседей - Вас просто убьют. И никто за Вас не вступится.

ну, во-первых, еслт льготы обещаны, они должны быть предоставлены. Все понимают, что 10 тысяч в год на больного никто не даст. Но не худо хотя бы признать факт существования таких больных и их проблем. А то их многие сотни, а для властей и общества их как бы и нет вовсе.

Во-вторых, Вы не очень понимаете разницу между "кормить пожилую тещу-инвалида" и "растить ребенка-инвалида". Его, как правило, растит одна мать (не будем лицемерить -- отцы обычно бросают такие семьи), которая не может выйти почти ни на какую работу, ведь ребенок требует постоянного ухода. В богатых крупных городах можно еще найти какие-то варианты типа надомных заказов или сдачи квартиры; в остальных проще сразу помереть.

Наконец, конкретно эти больные были бы вполне способны хотя бы отчасти компенсировать расходы на себя -- они умственно развиты, часто намного выше среднего (особо гонять в футбол они не могут, зато учатся). Всякие победители олимпиад и юные компьютерщики. Они могут успешно работать. Но -- если доживут.

ну, во-первых, еслт льготы обещаны, они должны быть предоставлены. Все понимают, что 10 тысяч в год на больного никто не даст. Но не худо хотя бы признать факт существования таких больных и их проблем. А то их многие сотни, а для властей и общества их как бы и нет вовсе.
Ok, с этим спорить сложно. Обещал -- сделай, etc.

Его, как правило, растит одна мать (не будем лицемерить -- отцы обычно бросают такие семьи),
И вот тут государство обязано "призвать к ответу". Это раз.

Женщине неплохо бы узнать человека, за которого замуж выходишь. Мы с женой присматривались друг к другу 10 лет и стали мужем и женой (и завели ребенка) тогда, когда были уверены друг в друге больше, чем в ком бы ты ни было на свете. Это два.

Государству было бы неплохо проводить анализы. Почти все наследственные заболевания (их вероятности) сейчас диагносцируются. Люди должны знать, на какой риск и по каким статьям они идут. Никакой принудиловки типа "анализы плохие -- ребенка нельзя", только информация. Но вот она -- в обязательном порядке. Если ты ошёл на риск -- это твоя ответсвтенность. Это три.

про "узнать человека" -- это, конечно, правильно. Но на самом деле никто не может предсказать, как поведет себя человек в экстремальной ситуации (а рождение тяжелобольного ребенка -- вот уж настоящий экстрим). Человек и сам-то про себя это не всегда знает.

Насчет тестирования родителей и пренатальной диагностики -- в теории правильно, в группах риска это понемногу начинают делать. Но и тут не так всё просто. Вот гемофилия известна уже много лет, да? Но застраховаться всё равно невозможно. Очень многие случаи гемофилии встречаются в семьях, где ничего такого никогда не бывало. Что делать, спонтанная мутация.

С муковисцидозом еще хуже. Во-первых, поскольку болезнь аутосомно-рецессивная и не очень частая, в роду у обоих родителей, скорее всего, ничего не будет. Почти невозможно выделить группу риска. Во-вторых, даже если анализировать сам плод (что ставит этически сложную проблему абортов, не говоря уж о том, что это трудно, дорого и опасно для вынашивания беременности), то и здесь не всё можно сказать заранее -- часть нехороших мутаций до сих пор неизвестна. В-третьих, генетическое тестирование до сих пор далеко не свободно от ошибок.

Это просто несерьезно - привлекать особое внимание к тяжелобольным редкой болезнью, которые все равно полноценными людьми быть не могут.
В то время как, в частности, в школе портят и калечат (в морально-умственном смысле) идиотским современным "обучением" вполне здоровых детей. Причем всех.

Смысл довольно простой - тут есть определенное головотяпство со стороны чиновников, которое, как и любое головояпство можно довольно легко исправить. Тогда как бла-бла-бла про "обучение" будет иметь эффект, заведомо равный нулю.

В лучшем случае "г-н президент скажет публике про это что-то умное".

Отанжоби омедето kouzdra! С днём варенья! Ура!