Мир особой семьи

11:23am: Ступор какой-то нашёл.И написала бы,да не знаю о чём..........

10:59pm: Случай,похожий на наш...
Уже год Женя Вильдяева борется за жизнь и здоровье своего ребенка

ВО ВРЕМЯ беременности 22-летнюю Женю врачи считали одной из самых примерных пациенток. И, скорее всего, если бы настояли, если бы сказали, что тот анализ обязателен и важен, Женя наверняка его сделала бы...

20 дней
ВРАЧИ, быть может, и не виноваты. Они же знают, что у них в Советской Гавани народ не особо богатый. Поэтому сказали Жене так: вот это тебе список обязательных анализов, а вот этот – смотри сама: за него тысячу рублей заплатить надо. Женя решила деньги не тратить: скоро в декрет, а расходы с рождением ребенка предстояли немалые.
Еще раз она вспомнила о том анализе на предпоследнем месяце беременности. Спросила врачей: может, все-таки сделать? «Да какой теперь смысл?» – ответили ей. – «Ну и ладно», – решила она: беременность протекала хорошо, и ничего, как говорится, беды не предвещало.
Дочка Сашенька родилась здоровой и даже получила высокую оценку по шкале Апгара, по которой оценивается состояние новорожденных. Однако на двадцатый день жизни у девочки внезапно остановилось дыхание. На глазах Жени ее ребенок в прямом смысле слова умирал: кожа посинела, ручки стали холодные-прехолодные. Пока она в панике соображала что делать, приступ прошел.
Придя в себя, Женя быстро одела ребенка и побежала в районную больницу. Там на глазах врачей приступ повторился. Саше вкололи дозу фенобарбитала – препарата от судорог. Наблюдая, как у новорожденного ребенка происходит практически эпилептический приступ, врачи с надеждой предположили «самое легкое» – недостаток кальция. Однако, чтобы не рисковать, решили отправить Женю с дочкой на вертолете в Хабаровск, в краевой перинатальный центр.
Хабаровские врачи, осмотрев Сашу, стали предполагать всякое, в том числе и последствия радиации: недалеко от Советской Гавани, в бухте Постовой, находится «кладбище» подводных лодок. Однако, после того как были сделаны все необходимые обследования, стало ясно: все дело в том самом не сделанном Женей во время беременности анализе. В ее крови обнаружили вирус токсоплазмоза, из-за которого Саша родилась с аномалией развития головного мозга.
– Если точно, то это недоразвитие ткани, соединяющей полушария мозга, – объясняет мне одна из бабушек Саши Раиса Владимировна. Врачи не скрывали, что ситуация тяжелая: шансов на излечение немного. Ребенку нужно постоянно принимать противосудороговые препараты, чтобы девочка не умерла, задохнувшись. Но и при этом Саша, даже если выживет, была обречена на тяжелую инвалидность.
Каково это услышать о своем ребенке, говорить не надо. Но ни Женя, ни ее муж Андрей, ни их родители, узнав об этом диагнозе, не запаниковали. Такого просто не может быть, чтобы их девочка не выздоровела, решили они. Поборемся еще!
И надо знать этих людей, надо чувствовать их настрой, чтобы понять: такие действительно не сдадутся. Пойдут до конца, наперекор всем страшным диагнозам, доказывая, что многое поправимо.
– Возможно, это судьба, – считают они. – Сделай Женя тот анализ, пришлось бы делать аборт. А так, я считаю, раз родился ребенок, значит, так и должно быть. Жаль только, что мы потеряли те первые двадцать дней: если бы знали о болезни, может, успели бы что-нибудь сделать.

Рожай второго!
НО далеко не все поддерживали Женю Вильдяеву в борьбе за дочку. Некоторые врачи жалели ее и потому советовали: не глупи, мол, девка, забудь об этом ребенке, рожай второго, пока муж не ушел: мужикам дети-инвалиды не нужны.
Чего стоило Жене слушать такие советы, знает только она. К счастью, Андрей не повторил путь большинства отцов детей-инвалидов и поддерживал жену как мог. А уж Женя собиралась сделать для своей дочери все.
Саше не подошло самое современное лекарство против судорог, на котором живут многие люди, «Депокин». А устаревший фенобарбитал вызывал много побочных эффектов. Врачи подсказали, что есть еще препарат «Сабрил» – один из новейших, но в России его, к сожалению, нет.
Узнав, что это лекарство производят в том числе и в Канаде, Раиса Владимировна связалась со своей подругой в Нью-Йорке, и та через знакомых в Канаде достала и переслала препарат в Советскую Гавань.
Упаковка (100 таблеток) стоит 150 долларов, хватает ее на два месяца. «Ничего, – говорит Раиса Владимировна. – Сашенькина пенсия (она инвалид с детства) – три с половиной тысячи, мы все работаем. Ничего».
По Интернету Вильдяевы нашли адрес клиники «Биотерапия» в Новосибирске, где работают с такими заболеваниями, как у маленькой Саши. Было решено ехать туда – тем более у Жениной свекрови Нины Федоровны под Новосибирском жили родственники.
В клинике девочке назначили месячный курс таксоплазменной терапии и порекомендовали гормональные лекарства, которых опять же не было в России. К счастью, Женя лежала в одной палате с девушкой, у которой уже были налажены связи по доставке лекарств из Германии.
Курс лечения пришлось проводить на дому, поскольку день пребывания в клинике обходился в 1200 рублей. У Жени хватило денег на пять дней. Когда все препараты прибыли из-за границы в Советскую Гавань, новосибирский врач стал консультировать Женю по телефону.
После прокалывания гормональными препаратами Саша впервые начала улыбаться…

Космонавтом не будет
СЕЙЧАС Саше Вильдяевой год, но развита она гораздо слабее своих ровесников. Однако ее родителей и бабушек-дедушек это не смущает и не останавливает. Тем более что в Новосибирске Жене дали надежду. «Если удастся убить вирус токсоплазмоза и пройдут судороги, восстановление возможно, – сказали врачи. – Космонавтом она, конечно, не будет, но нормальной девочкой – вполне».
Естественно, для этого может понадобиться еще несколько курсов лечения, для чего придется еще не раз съездить в Новосибирск – не говоря уже о том, сколько лекарств из-за границы придется заказать Вильдяевым. Но для того, чтобы Саша действительно стала нормальной девочкой, ее родные готовы на все. Кроме разве того, чтобы слышать от кого-то, что их ребенок «не жилец».

Татьяна ВЛАДИНА

P. S. Два месяца назад про Сашу Вильдяеву написала газета в Советской Гавани. Был напечатан расчетный счет для тех, кто хотел помочь девочке. На него действительно были перечислены деньги, но, как выяснилось, помощь пришла от коллег Раисы Владимировны – местных учителей.
– Просто не сказать, как я благодарна этим людям. Но, на самом деле, не хотелось бы, чтобы люди отрывали от себя последнее. Вдруг найдется богатый человек, который хотел бы не заниматься безадресной благотворительностью, а помогать какому-то конкретному ребенку. Я читала о таких случаях. И я очень надеюсь...

Банковские реквизиты для тех, кто хочет помочь Саше Вильдяевой:
Советско-Гаванское отделение 4154 Сбербанка России,
ИНН 7707083893,
БИК 040813608.
В ГРКЦ ГУ Банка России по Хабаровскому краю
№ 42307810570100009807.