11:20pm:
Скопировала с другого форума..Сама не знаю зачем..Почувствовала потребность ...
Вот наш диагноз- ДЦП и синдром Луи-Бар.
Первого ребёнка мы рожали в специально выбранном роддоме.Отец мой,врач -невропатолог знал,что ДЦП-это результат ускорения родов и искал место,где этим не увлекаются.рожала я 20 лет назад,а помню,как вчера.даже лицо врачихи помню... рожала я очень долго,оказалось у меня узкий таз и никак не расходились кости таза.Короче,все приличные,опытные доктора ушли и осталась дежурить молодая,типа современная, врач. Она,сво..чь и сделала мне укол-стимуляцию и проколола пузырь.После этого,можно сказать я претерпела настоящие муки ада,потому что ребёнок лез и не мог пролезть-кости ещё ведь не разошлись на достаточное расстояние.Боль действительно запредельная была.У сына на голове,после такого появления на свет была огромная гиматома и голова узкая,как огурец.Кстати,через неделю,даже раньше, она приняла нормальную форму,что говорит о том,как ребёнок подготовлен природой к родам.Если бы эта тварь не влезла со своей стимуляцией,то ничего бы не было.Утром родился бы без ДЦП.В итоге-лёгкий правосторонний парез у нас и диагноз ДЦП.А кроме того,ещё у сына редкая довольно болезнь-синдром Луи Бар.Об этом подробно говорить не буду-только скажу,что нет иммунитета совсем и нет равновесие,причём оно от нормального в первые года жизни по мере роста ребёнка ухудшается.И ещё скандированная речь-говорим мы громко и медленно.Походка шаткая и речь-врачи не определили наше основное заболевание.ДЦП и ДЦП.А потом родился второй сын.Боясь стимуляции, мы уже лично договаривались на кесарево ПОД ОБЩИМ НАРКОЗОМ,потому что у нас в семье все врачи и у меня, и у мужа, и притом в четвёртом поколении. И уже всё знали,что и как и от чего.Одного не знали-что и второй ребёнок будет нездоров,опять синдром Луи-Бар,нет иммунитета и шаткость... Итак у меня два смертельно больных ребёнка,при том,что первый сын ещё и с ДЦП,от которого мы реабилитировались из последних сил....Рухнули все мои надежды. И нет тех слов,которыми я"благодарила " ту врачиху,со стимуляцией.Из-за неё,из-за её действий, приведших к родовой травме, пропустили основной диагноз у старшего и родили,не проверившись, второго...а она пусть благодарит моего мужа,который остановил меня и Господа,иначе ей бы уже был того...
Мы живём,прикиньте ДВА ОСОБЫХ РЕБЁНКА,А СЕЙЧАС УЖЕ И ВЗРОСЛЫХ ПАРНЯ!!ДВА ИНВАЛИДА,КАК ГОВОРЯТ У НАС В РОССИИ.Чего только не наслушалась я-долго рассказывать,в основном уже из вторых уст,потому,что в лицо никто не посмел что-то сказать ни мне,ни детям.
Хотя пьяницей однажды Володю назвали,когда он ещё пошатываясь ходил.И уж отношение,гаденькое такое,с превосходством ,чувствовалось всегда.Я не понимала-ну что тут такого???да нам просто тяжелее в 1000раз,чем всем и обиднее...как же можно ещё и плохо относится к таким семьям...У меня просто это в уме не укладывалось-как...?
Потом,став взрослее,поняла сущность проблемы,посушала КАК говорят о семье с ребёнком инвалидом,как живут такие семьи,как бросают женщин и детей больных отцы,как нет денег,даже для того,чтобы поесть и одеться.Мы много лет,помогати семье женщине с ребёнком ДЦП,просто еду,блин, покупали и одежду иногда.У Светки не было нифига,ни поесть,ни одеться,чайника простого,ни то,что электро, не было,в кастрюльке воду кипятила...
Чего только не насмотрелась я, общаясь с нашими особыми семьями...А однажды,мы бросились в машину и помчались с дачи.Я рыдала и твердила-это Лариска,это она...Да,была у нас знакомая,которая в 35 родила дочку,опять та же схема-прокол,капельница-ДЦП.Муж ,врач,кстати ,тут же оставил их и они жили вдвоём на 17 этаже.Страшно нуждались,постоянно нервничала мама,ВСЁ тратила на " лечение",потом поняла,что нет его, лечения и в 12 дочкиных лет перестала носиться по всем "чудодейственным" медицинским местам...Зато появилась у неё фраза-ДОСТАЛА МЕНЯ ЭТА ИНВАЛИДНАЯ ЖИЗНЬ! Возьму Юльку и брошусь вниз;Настойчиво так говорили.И тут передают по ТВ,что в районе Красногвардейской мать сбросила дочь-инвалида и сама прыгнула...Я думала,она.Слава Богу! оказалась не Лариса.Но ведь какая-то такая же...
11:59pm: Особому ребенку!!
Ты научил меня терпению,
Научил меня радоваться маленьким достижениям,
Которые остальные принимают как должное.
Ты научил меня терпимости,
Научил меня понимать, что твои перспективы отличаются от перспектив других
И заслуживают уважения.
Ты научил меня смелости,
Научил меня бороться за тебя, когда больше некому.
Ты научил меня стойкости,
Научил меня идти вперед, когда я думаю, что больше не выдержу.
Ты научил меня смирению,
Научил меня принимать, что я не смогу ничего исправить,
Но смогу быть с тобой и поддерживать тебя.
Ты научил меня любить
На новом уровне,
я никогда не думала, что это возможно.