Мир особой семьи

History

23rd September 2008

10:30am: Один эпилептический приступ ежедневно в одни руки
- такую норму установила по мнению [info]duniashka@lj сама природа. И больше не бывает.Не бывает потому что не может быть.
Рассказы мама детей-инвалидов по эпилепсии видимо считаются полным враньем...Просто журналистка [info]duniashka@lj не хочет знать правду...Мало того,она убеждает окружающих что этого нет.
Обидно ли мне это слышать ? Обидно. Болезнь с которой я борюсь 8 лет,оказывается не существует,считает [info]duniashka@lj...
Конечно она не слышала о резистентной эпилепсии,да и не хочет слышать....О отчаянии родителей,которые соглашаются на лобэктомию,лишь бы прекратить этот ужас,лишь бы любой ценой сократить число мучительных эпилептических припадкой у ребенка...
У Инессы за эти сутки уже было 105 приступов. Из них 3 развернутых тонико-клонических плюс 40 спазмов ночью,в половину третьего, 50 в 10 часов утра,из них 2 развернутых тонико-клонических ,остальные ПАРЦИАЛЬНЫЕ ТОНИЧЕСКИЕ СПАЗМЫ (это не легкое подергивание как некоторые считают!!!) Это сильный спазм всего тела,который выглядит бросковым движением в сторону,при этом спазм идет и внутренних органов - желудка (содержимое может выскочить если недавно ели),спазм голосовых связок (из-за этого те страшные звуки,которые некоторые из моих друзей могли слышать по телефону)..Не очень приятно,когда тебя швыряет в сторону 50 ряз подряд (и это не предел!)..При этом сознание нарушено,мозг испытывает острую гипоксию,к сосудам приливает кровь. Глаза становятся красными как у быка,иногда сосуды в глазах лопаются.
А тонико-клонический приступ описывать не буду - его все себе представляют....И то что во время него расслабляется мочевой пузырь и кишечник тоже знают все.
После 50 утренних,с небольшим перерывом приступы пошли снова...Я не выдержала и загрузила ребенка - 10 мг диазепама ректально.
Германский диазепам действует очень быстро,но успело проскочить еще 12 приступов........
Конечно так у нас не каждый день. Сегодняшний день у нас плохой. В " хорошие дни" мы укладываемся в 40 - 100 за полные сутки и не грузимся диазепамом,хотя постоянно принимаем 3 противосудорожных препарата...
Обидно что некоторые считают,что такого не бывает,потому что быть не может.... Мало знают журналисты о реальной жизни.
4:34pm: Скоро-скоро купим тортик!!
Powered by LJ.Rossia.org