Мир особой семьи

3:13pm: Случайно наткнулась на объявление,не нашла за какой год оно.Продают коляску ИИ -2104 необлегченную,размер 1 всего за тысячу рублей.Вдруг надо кому. Или девочки волонтеры заинтересуются.
ссылка


А здесь продают новую "Василису" за 5 тысяч


( ещё фотка )

5:41pm: Инессе полных 9 лет. У нас практически больше нет инфантильных спазмов.Поэтому вообщем-то говорить что у нас синдром Веста уже не правильно. Однако нам не поставлен официально диагноз СЛГ. Вообще,не смотря на то что в лично-виртуальной беседе доктор Ноговицын не обнадеживал меня что терапия после трансформации будет более эффективной,но я надеялась.Но Василий Юрьевич был прав. В обоих смыслах : и по факту обсуждаемого вопроса и в том смысле что не дал ложную надежду. Иначе падать было бы опять очень и очень больно.А так..просто зря надеялась. Обычные эмоции,не привыкать.
Приступы у нас теперь тонические,сильные,с вокализацией..У меня в голове смешались все АЭПы,я думаю смысла в подборе не будет еще года 3.На сегодняшний день мы перепробовали все возможные препараты (кроме Талоксы,боюсь его) по не одному кругу.В 90% реакция только в виде учащения и усиления приступов.Нормально переносим барбитураты,бензодиазепины (кроме фризиума),финлепсин.Года через 3 попробую ламиктал еще раз..

На сегодняшний день Инессе необходимы следующие лекарствмедицинские приборы и дефицитные вещи :
- из АЭПов финлепсин-ретард
- гепапротекторы - эффенциале форте,карсил,ЛИВ-52 жидкий
- сосудистые - актовегин,циннаризин

- очень надо лампу кварцевую закрытого типа (не знаю как купить,в аптеках заказ не принимают,покупать через интернет - разобъется в дороге)

- бортик откидной к кровати длиной 150 см Кам Летто (длиннее не видела)
- подушку автомобильную Конкорд (только такая подойдет)
- памперсы трусиками на летние прогулки.Во взрослых сильно жарко.

- из блажного - ткань яркого цвета вельветовую,тонкую или на утеплителе Инессе на брючки; трикотажную ткань Х/б однотонного цвета или с взрослым рисунком - Инессе на платье.Готовых платьев трикотажных на наш размер я не могу купить,максимум 32 попадается.И брюки покупные уже не подходят,высота сидения мала (из-за памперса).

6:00pm: У Дениса в группе
Вот такой стульчик продается.Ручки очень удобные :) А сам целиком жаль не видно.
Судя по всему лет до 7 идёт.



Специализированный стульчик фирмы Thomashilfen модель Gamma 2

Цена 550 евро+доставка

Технические данные.
Ширина сиденья 16,5-32см
Длина сиденья 20-37см
Высота спинки 38-52см
Подножка для ног 19-37см
Угол наклона сиденья -10°- +15°
Угол наклона сиденья со спинкой -20°- +30°
Высота от сиденья до пола 35-54см
Общие размеры Д*Ш*В 70*60*77см
Диаметр колёс с тормозами 7,5см
Максимальная нагрузка до 25кг
Вес без аксессуаров 26кг

6:46pm: Подруга мне прислала ссылку.Не могу не скопировать сюда полностью.Обзавидовалась.Хочу в Америку.А лучше Америку к нам.
( Путевые заметки собирающимся в штаты от Мамы Гу )

Вся тема тут