Обращение инициативной группы 12 апреля Президент РФ подписал закон «Об обращении лекарственных средств» и в сентябре закон вступит в силу. К сожалению, в нынешней редакции закон не учитывает интересы больных редкими (орфанными) заболеваниями.
С 30 марта по 12 апреля мы собирали подписи под обращением к Президенту России Дмитрию Медведеву с просьбой организовать в нашей стране, как в других развитых странах, оборот орфанных препаратов, что позволило бы сделать их доступными для нуждающихся. Под обращением поставили свои подписи около 25 тысяч человек. Обращение и собранные подписи переданы в Администрацию Президента 8 апреля. Официального ответа от главы государства на наше обращение пока нет.
В ходе сбора подписей к теме орфанных лекарств и орфанных заболеваний обратились представители разных ветвей власти. Председатель комитета Совета Федерации по социальной политике Валентина Петренко выступила за скорейшее принятие законов, регулирующих обращение сиротских лекарств
http://www.pharmvestnik.ru/text/18847.html. На тему орфанных лекарственных препаратов высказались депутаты Государственной Думы и представители Общественной палаты. В Минздравсоцразвития также признали серьезность этой проблемы
http://www.rian.ru/society/20100409/219991564.html и запросили у нас информацию о редких лекарствах, при ввозе которых в Россию у благотворительных фондов возникают проблемы. Вся необходимая информация была предоставлена.
К сожалению, заявления в СМИ –– это пока все, что сделано для решения проблемы орфанных препаратов, для того, чтобы жизненно необходимые лекарства стали доступны для детей и взрослых с редкими заболеваниями. А значит, больные и их близкие будут, как и прежде, собирать деньги на лечение; умолять о помощи иностранных врачей и аптекарей, только чтобы те продали жизненно необходимое лекарство; везти контрабандой через границу с таким трудом добытые лекарства, потому что за их ввоз необходимо заплатить государству таможенную пошлину –– 30% от стоимости.
Проблема остается. И эта проблема –– вопрос жизни и смерти для 5 млн наших сограждан, больных орфанными заболеваниями. А значит, будут еще обращения, просьбы и требования изменить ситуацию.
Мы глубоко и искренне благодарны всем, кто поддержал наше обращение, и надеемся на вашу поддержку в будущем. Мы уверены, что оставленные под нашим обращением подписи не пропадут даром. С вашей помощью мы смогли, по крайней мере, донести проблемы доступности орфанных лекарств до сведения представителей власти, а это уже немало.
Как только официальный ответ от Президента будет получен, мы обязательно разместим его в сети интернет для ознакомления.
С уважением,
Инициативная группа