Wednesday, February 2nd, 2011

Time	Event
7:09p	Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент? Originally posted by svetlana75@lj at Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент? Господин Президент!   на прошлой неделе вы приняли активное участие из вашего Твиттера в показательном разоблачении «хамства врачей РДКБ». однако, смею вас заверить, у пациентов медицинской генетики РДКБ есть и другие проблемы, достойные вашего государственного внимания. Ибо эти проблемы ведут к их ранней смерти. Отделение медгенетики РДКБ - это уникальное отделение, практически единственное для детей из всех регионов страны, где лечатся больные с диагнозом муковисцидоз. в нем работают самые опытные и самые знающие специалисты в нашей стране по данному заболеванию. В подавляющем большинстве регионов это заболевание не умеют ни лечить, ни диагностировать. Не обучены. Всех больных везут в Москву. Муковисцидоз (МВ)- это самое распространенное генетическое заболевание. у нас в стране их должно быть, судя по статистике других стран, никак не менее 15 000 человек, хотя статистика Минздравсоцразвития по этой болезни занижена до цифры 2186 больных), однако, каждый 25-й человек на земле является носителем этого дефектного гена. внешне носители никак не отличаются от здоровых людей. впрочем, есть одно отличие: эти люди, говорят, не могут заразиться холерой. Ученые поговаривают, что эта генетическая поломка образовалась у людей, выживших после широких эпидемий холеры в Европе. Диагностировать носительство можно только проведя анализ ДНК - очень дорогое, не оплачиваемое государством или страховкой исследование. показаний к нему не существует, кроме личных догадок или желания. если встретятся и создадут семью 2 таких человека - у них будет 25% шанс на рождение больного ребенка. Во время беременности обнаружить муковисцидоз у плода теоретически можно, но на практике это происходит крайне редко по уже указанной причине - нет специфических показаний. никаких социальных, религиозных или национальных предпочтений у болезни нет, т.е. - никто не застрахован от бомжа до королевы. дети, больные муковисцидозом, в интеллектуальном развитии не отличаются от своих сверстников, и даже чаще всего их превосходят. главное их отличие - они рано узнают все о смерти, так как привыкли терять друзей, таких же девчонок и мальчишек. И потому особенно ценят жизнь. это преамбула. а теперь - амбула. в Европе средняя продолжительность жизни людей с МВ - 30-40 лет. они живут полноценной жизнью, создают семьи, работают, самореализуются. болезнь эта не излечима на настоящий момент, но в Европе ведутся постоянные исследования и разработки новых лекарств. на настоящий момент борьба с болезнью заключается в постоянной антибактериальной, муколитической, ферментной терапии, физиотерапии, также в Европе и США успешно делаются пересадки легких. что же происходит у нас? никаких исследований и разработок лекарств у нас не ведется. не смотря на то, что педиатры, путем настоящего подвижничества научились вытягивать этих детей и выводить их во взрослую полноценную жизнь, официальная продолжительность жизни больных МВ в РФ - 16 лет. в связи с этим МВ не является официальным медицинским отводом для службы в армии - т.е. государство считает, что эти люди не должны доживать до 18 лет. Если ты старше 18 лет, значит, одно из двух: либо ты умер, либо муковисцидоза у тебя нет. Выбирай. Так считает государство. и данная позиция прослеживается далее во всем. я хочу особо подчеркнуть - ПОЗИЦИЯ ГОСУДАРСТВА.,  ибо врачи делают все, что в их силах в тех условиях, которые им даны. я не могу называть имена, но я отлично знаю, что в Москве есть врач, которому больные с МВ могут позвонить в любой момент дня и ночи, и он, бросив все, приедет к ним домой со своей аппаратурой и будет спасать: ставить капельницы, подключать к кислороду. почему нельзя назвать имя героя? а потому что то, что он делает, - не законно. СПАСАТЬ ЛЮДЕЙ ОТ СМЕРТИ - НЕЗАКОННО В НАШЕЙ СТРАНЕ. подобные манипуляции разрешено проводить только в стационаре. почему они не едут в стационар? - ПОТОМУ ЧТО НЕТ МЕСТ. тупо нет мест. видите ли, как я уже написала, до 18 лет больные не должны у нас доживать. в соответствии с этим для тех, кто все же, против воли государства, переступил этот порог, НА ВСЮ СТРАНУ ЕСТЬ ТОЛЬКО 4 КОЙКИ В МОСКВЕ В БОЛЬНИЦЕ №57. а еще есть такое слово как КВОТА, которым государство регламентирует, сколько людей и когда могут болеть. и если ты оказался лишним или заболел не вовремя... лекарственное обеспечение. такое же как и для всех, т.е. по остаточному принципу "на тебе боже, что нам не гоже". но если более-менее здоровый человек худо-бедно перебьется на анальгине, то больной с МВ без нужных антибиотиков пропустит лечение, патологический процесс НЕОБРАТИМО разовьется дальше, и это неминуемо ухудшит прогноз для жизни. впрочем - даже дешевыми лекарствами больные обеспечиваются не в полном объеме и с большими опозданиями. Это не редкость, когда ваши чиновники из облздравов отвечают родителям на их законные требования помощи: «нечего было рожать уродов, ходят тут теперь, клянчат». Это одна из самых расхожих цитат.   Благотворительность. в итоге лекарственное обеспечение худо-бедно пытаются регулировать благотворители. Но благотворители никогда не обеспечат пожизненное лечение всех больных. Плюс благотворители должны платить налог государству за такое вот удовольствие помогать другим. неплохо устроилось наше государство: с одной стороны экономит на обездоленных гражданах, а с другой стороны - зарабатывает на тех, кто выполняет его работу! Трансплантация легких. это самая "веселая тема". на настоящий момент данная операция в нашей стране не проводится. совсем. но планы есть. вот уже год как есть, о чем Минздрав не забывает рапортовать. не знаю, в курсе ли вы, но этим летом всем миром собиралась колоссальная сумма - 200 000 евро на пересадку легких Павлу Митичкину - первому российскому пациенту с МВ, которого согласились взять на операцию по пересадке легких в Германии. хочется сделать отдельную ремарку. деньги собрали. Павла отправили. когда его увидели врачи подумали, что Бухенвальд возобновил свою работу. в общем, они попросили Павла не выходить из палаты, потому как они еще никогда в жизни не видели такого тяжелого больного: истощенного, с кучей сопутствующих опасных инфекций - он был потенциально опасен для их розовеньких и упитанных немецких пациентов... как вы думаете, что они подумали в тот момент о нашей стране, победившей фашизм, но доводящей до такого состояния своих граждан?   кстати, в РФ есть такой закон, в соответствии с которым, если государство не может обеспечить лечение своему гражданину на своей территории, то оно ОБЯЗАНО оплатить его заграницей. почему же мы собирали 200 000 евро для Павла с миру по нитке? - Потому что наше государство официально отказало ему, ибо "В соответствии с п. 2.26 Административного регламента наличие возможности оказания необходимой медицинской помощи пациенту на территории РФ является основанием для отказа МЗ РФ гражданину РФ в предоставлении государственной услуги." вот так вот. возможность есть -  ждите. Неважно, что больной столько уже не проживет. Ну, не проживет, зато сэкономим, правда? вы же помните, что нам сказал премьер-министр на смежную тему: «Есть чувствительные вещи, конечно, когда иностранные производители с помощью наших авторитетных людей продвигают свои продукты и говорят, что без них все завтра здесь умрут, без этих препаратов, - сказал В. Путин. - Это просто нужно перетерпеть, вот и все. Мы вот по этому пути, потихонечку, конечно, без рывков, но будем двигаться».  *** ну что, складывается у вас картинка, Дмитрий Анатольевич? или вам обязательно надо рассказать о том, кто кого "сукой" назвал и на "йух" послал? - это более весомые причины для возмущения и вашего высокого вмешательства, нежели описанное нарушение законов и бездействия минздрава? вам нужен треш -  кишки и какашки наружу? ну простите, больные МВ умирают мучительно, но тихо - у них нет сил кричать. но они мрут как мухи, чаще всего - раньше времени, из-за не оказанной вовремя помощи или из-за внутрибольничной инфекции, которая неистребима по причине скученности койко-мест. и виноват в этом Минздрав. простите за наглость, но - это в вашей и премьер-министра компетенции заняться уже проверкой деятельности этого ведомства, или вы только санитарок и врачей можете наказывать? Сколько можно устраивать показательную порку врачей?! Чего вы добиваетесь? ОНИ И ТАК УЖЕ УХОДЯТ ИЗ ПРОФЕССИИ. КОГО ВЫ ХОТИТЕ ВИДЕТЬ НА ИХ МЕСТЕ? Геннадия Малахова? *** посмотрите напоследок в глаза этих детей. Это реальные, уже реальные детские могилы. Если бы им вовремя ставили диагноз, если бы им вовремя обеспечивали лечение, они могли бы еще жить. И они хотели жить. но врачи не одним святым духом лечат. А также не лечат при помощи штрафных санкций, удержанием из зарплат, наказаниями и экономией бюджетных средств. Начните спасать тех, кто еще жив! нам нужны современные больницы, лекарства, достаточное, а не остаточное финансирование! без этого мы все сдохнем - как вам такая тема для выведения в ТОП?    Материалы взяты в блоге pch_maya@lj , у М.Сониной, координатора благотворительной программы «Кислород» (помощь б-ным муковисцидозом) фонда «Тепло сердец» - для связи: bukolik1 собака yandex.ru   (Comment on this)
9:01p	ГОД БЕЗ ИЛЛЮЗИЙ, НО – С НАДЕЖДОЙ... ИТОГ. Originally posted by luch_svetik@lj at ГОД БЕЗ ИЛЛЮЗИЙ, НО – С НАДЕЖДОЙ... ИТОГ.  Сегодня важная  дата  РОВНО ГОД   БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОМУ ФЛЕШМОБУ , созданному  2 февраля 2010 года ptitsako@lj. Вкратце, ЧТО ПЛАНИРОВАЛОСЬ: (  ТУТ ) Итак, планировалось СОБРАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЯ  на  ЭНДОПРОТЕЗИРОВАНИЕ 4 СУСТАВОВ и НАЧАТЬ ОПЕРИРОВАТЬ ОДИН -ТАЗОБЕДРЕННЫЙ. ЧТО ПРОИЗОШЛО за это время: 1) Клиника поменялась: была - Ассута (Израиль), стала - университетская клиника г.Регенсбурга (Германия). 2) Сумма на операции, благодаря поиску другой клиники,  на порядок уменшилась - с 150 000 долларов (за 4 сустава) до  99640 евро всего.    3) Наша медицина окончательно расписалась (в моём случае) в своей  беспомощности .Так же  и отдельные зарубежные клиники. 4)  Я нашла в себе силы просить сама за себя... даже не смотря на  множество отказов - я шла дальше...: а) фонды благотворительные (в основном, российские) -  ОТКАЗАЛИСЬ   Поиски украинских фондов, не увенчались  ...  успехом. Ну, их попросту нет. Специализированных (в моём случае) и эффективных. Те, которые взялись - Адвита и Deti.zp.ua - для них  я всего лишь информационная, т.е.не профильная и никто проводить работу по поиску средств на операции мне не будет. Ещё веду темы на форумах Ева, Кураев, Слово, Чайка. И всё сама... Помогает  в этом только  andtey - моя опора и поддержка. Больше никому не нужна((( б) я писала "сильным мира сего", честное слово, прилично богатым. Никто не ответил, даже отказом... Я писала украинским  политикам - ноль реакции. Им не нужны не только больные, но и здоровые. в) я пыталась "достучаться до небесных светил" - деятелей шоубизнеса - ничего не вышло.   г) я писала известным блогерам с просьбой о перепосте в ответ - молчание.  А от даже малюсенькой  возможности быть услышанной - становилось теплее в душе и сердце... 5) Состояние моего здоровья резко ухудшилось: температура постоянная 37, 5, боли невыносимые, малоподвижность полная, отёчность ног и рук  сильная (они увеличились почти в два раза), хруст (обычно связан с недостатком кальция в организме, делаю выводы, что мои  кости рушатся окончательно) во всех суставах (даже в челюсти) слышно за километры,боли в спине адские (мышцы спины не держат меня даже в сидячем положении, в коляске), повернутся с бока на бок уже сама не могу... давление  высокое, усталость и сонливость каждодневная, апатия и уныние страшное... Что-то я устала жить...С трудом просыпаюсь с утра и уже без сил. И ничего не хочется. Ничего. Даже  инет опротивел. Не потому, что настроения нет или депрессия там - нет. Просто сил нету. Ни физических, ни моральных. И чувствую себя 60-летней тетушкой, это в  свои 30 лет-то (ну, чуть занизила:)! Такое ощущение, что устала жить. Как-то по-инерции живу, с нетерпением жду ночи - чтобы  поспать. Мои дни пахнут болью, горем, страданиями, ограничениями и дешёвыми медикаментами…На  остро необходимые и эффективные нет средств. Что ж делать-то?! РА опять положил  меня  в постель. Заперта в этом "гнилом" трухлявом неработающем теле... Без медикаментозного лечения, без сложных операций я никогда не встану на ноги, даже сидеть будет мучением... соответственно придётся забыть о семье, о материнстве, о полноценной жизни...Хочу ходить, самообслуживаться и помогать больному старенькому отцу, а чтоб не он в свои то годы, выносил из под меня судно... Господи, а ещё - я же девушка и так хочу иметь семью и детей... 6)  Папа - мой самый родной и любимый человек. Сдаёт... физически и психологически. Давление высокое. Бросает из стороны в сторону при ходьбе. Сердце тревожит. Худает. Все зубы повыпадали. В туалет по-большому (сорри за подробности) ходит с трудом, а  учитывая его один из диагнозов - рак кишечника 2 степени - боюсь рецидива. Всё чаще говорит о покойной  маме... собирается "в путь" туда...   7) Тётю (мамину сестру и мою вторую маму) парализовало правую сторону, после инсульта. Бремя ухаживания  на папиных плечах. Другая тётя (папина сестра) умерла.  8) Собрано за этот год, благодаря БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОМУ ФЛЕШМОБУ :     7 134 долларов ~  5 153,88 евро ( по курсу 0,7224)     2 235 евро             5 830 гривен       ~    529,79 евро (по курсу 0,0909) 144 901 рублей       ~ 3 557,97  евро (по курсу 0,0246) СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ЖЕРТВОВАТЕЛЯМ! Переводили в евро ~ приблизительно с помощью интернет калькулятора валют (возможны, погрешности в колебании курса) ВСЕГО СОБРАНО В ЕВРО ~  11 476,64 По самым скромным подсчётам клиника в Германии (Регенсбург) выставила счёт за один сустав: Тазобедренный сустав - 25 060 евро   Коленный сустав - 24 760 евро   Спасибо всем, кто принял участие в этом флешмобе за инициативность и неравнодушие! За то, что не прошли мимо и перечислили сколько могли! Я так, надеялась каждый день, что таких активных участников, как Вы, будет больше... Но... Спасибо Вам за вашу милость, доброту и сострадание!  Жизнь моя, судьба моя - вот ты "добрая"! Мы (я и все-все-все переживающие за меня) уже на благополучное завершение сбора на операции надеемся, а ты все продолжение... продолжение... Далеко не каждый из моих - 421 жж-друзей, делал перепост моих просьб о помощи (а, ведь, от этого многое зависит, если не всё). Спрашивается - друзья, а зачем Вы при этом называетесь моими  друзьями? Кому нужна эта формальность? Есть за этот год и положительные моменты: Я  обрела  настоящих друзей, пусть их и мало и они виртуальные, но они настоящие !!! Они добрые, потрясающие, замечательные, милосердные, понимающие, действенные, поддерживающие, хорошие... Некоторые ненастоящие "друзья" отсеялись жизнью... Для которых моя история жизни и мой характер выступали лакмусовой бумажкой для определения человечности. Остались самые родные, достойные и верные. И самые любимые. Моя семьЯ! Мы - идущие вместе по тропе этой нелёгкой жизни.          СПАСИБО СЕРДЕЧНОЕ (ОТ МЕНЯ И ПАПЫ), ЧТО ВЫ ЕСТь В МОЕЙ ЖИЗНИ! Появилась отдельная категория людей - злобных пользователей ЖЖ и анонимов. Хочу им сказать -   те, кто злословят обо мне, пусть знают: я гораздо хуже! Занижать мою самооценку, критиковать, прожигать мои нервы, портить мне настроение может только мой отец и самые близкие мои друзья, так что расслабьтесь дорогие анонимы и отдельные пользователи жж… Вы - те, которые палец о палец не пошевелили участием в моей судьбе, а туда же - учить как жить. Со своей жизнью разберитесь. В ОДНОМ СПАСИБО, ЧТО ВЫ ДЕЛАЕТЕ МЕНЯ СИЛЬНЕЕ. БЛАГОДАРЯ Вам, Я БЫСТРЕЕ ПОНИМАЮ ЗАКОНЫ ЭТОГО МИРА: Я поняла - кто слабее, тот и провоцирует … Один человек имеет право СМОТРЕТЬ НА ДРУГОГО С ВЫСОКА только тогда, когда он ПОМОГАЕТ ЕМУ ПОДНЯТЬСЯ. Думая о больном мире, думай о больном, соседе... Что называется, исправляй других своим примером… Добрых людей всё равно больше... И на всё воля Божья! Ліпше вмерти біжучи, ніж жити гниючи! СТРАШНО НЕ УСПЕТЬ.  СТРАШНО ПОТЕРЯТЬ. СТРАШНО СОЖАЛЕТЬ О ТОМ, ЧТО НЕ СДЕЛАЛ, ЧЕМ СОЖАЛЕТЬ О ТОМ, ЧТО СДЕЛАЛ… И я не хочу, чтобы этих людей, горе заставило  понять чужую скорбь. Этот Новый Год был для меня сказкой! Я получила  столько  подарков, внимания  и приятных эмоций сколько, наверное, не получала за всю свою жизнь! ВСЕ ВМЕСТЕ, благодаря общим усилиям МЫ ВЫИГРАЛИ  КОНКУРС  и получили НАГРАДУ:) Каждый свою... Сбор идёт только лишь, благодаря моему  ЖЖ  и материальной помощи моих друзей (почти одних и тех же). Я поняла,  что для сочувствующих сердец простых людей границы - лишь линии на карте, а для фондов - нет. Даже, если ты на гране жизни и смерти - ОТКАЗ. Устав. НЕ  ПОЛОЖЕНО... А я, ведь, согласна была "висеть" и  информационно... Пусть бы каждый жертвователь для себя решал кому помогать, а кому нет...    Мой  ЖЖ  - это моя надежда, моё общение, моя боль, мой крик о помощи, моё "окно в мир". Мой мир реальный - это границы кровати и 4 стены с белым потолком с правом  на надежду... НАДЕЖДА. ШАНС. ПОМОЩЬ. БОРЬБА. БЕЗРАЗЛИЧИЕ.ОТКАЗЫ.ПУСТОТА. БОЛЬНО. МНОГО  И ПЛОХОГО И ХОРОШЕГО, НО НЕТ ГЛАВНОГО - ОПЕРАЦИЙ, которые могут спасти и изменить мою жизнь. ТАКАЯ СЕБЕ КРАСНАЯ ИСТОРИЯ С ФИОЛЕТОВЫМ КОНЦОМ с надеждой на жизнь в розовом цвете. Остановка за "малым" - денежные средства... ЧТО ДЕЛАТЬ ДАЛЬШЕ?  Когда одно не предполагает другое и не подразумевает третьего и не будет четвёртого?   P.S. ПРОШУ ВАС, ДАЙТЕ МНЕ СЛОВО, что будете  все ЗДОРОВЫ и СЧАСТЛИВЫ! (Comment on this)

<< Previous Day

2011/02/02 [Calendar]

Next Day >>