svetlana75's Journal

ПОМОГИТЕ... КУПИТЬ ЖИЗНЬ

Самая жестокая пьеса: вы почти спасли своего ребенка, вы достали для него волшебное лекарство, он снова начал вам улыбаться, говорить с вами, вы увидели тот самый свет в конце тоннеля, и тут... то, что было уже так близко, так реально, рушится, словно карточный домик, свет меркнет и удаляется... это была чья-то злая шутка - вам дали на секунду прикоснуться к счастью, почувствовать вкус жизни, и снова все отобрали... "кошелек на веревочке".... лекарства больше не будет - для вас не будет... и вы обречены теперь смотреть на то, как будет медленно и мучительно угасать ваш малыш, помня что еще вчера он говорил вам МАМА и УЛЫБАЛСЯ... а он? он ведь тоже это все понимает, каково ему???...
автор пьесы - Росздравнадзор

У Павлика Митина очень редкая болезнь - синдром Хантера, в его организме не вырабатываются ферменты, ответственные за вывод токсинов, в итоге они накапливаются, и к 8 годам ребенок умирает... В 2006 году в США было создано лекарство Элапраз, способное остановить процесс и сделать жизнь людей с синдромом Хантера обычной. Все страны сразу же зарегистрировали это лекарство и начали лечение своих Хантерят. Кроме РФ. Закон 86-ФЗ.
Мама Павлика, Снежана Митина, практически в одиночку добилась регистрации Элапраза в РФ. Росздравнадзор поначалу взялся оплатить лечение Павлика и других детей с этим синдромом (их всего 50 в стране). Элапраз очень дорогой - стоимость одной упаковки – 163 500 р., а лечение должно длится всю жизнь. (Сколько должен зарабатывать человек и где работать, чтобы раз в неделею самостоятельно оплачивать такое лекарство???) Росздравнадзор отправил Павлика в Германию, начали лечение, он стал приходить в себя. Но в августе сего года Росздравнадзор был реструктуризирован, так что нет больше никого, кто будет платить за лечение. Лекарства для Павлика оплачены только до октября. А дальше...

А дальше надежда как всегда только на нас с вами, на добрых людей, которые не позволят умереть мальчику, умереть так жестоко, смотря словно из-за стекла на нормальную жизнь, которая у него могла быть, которую он чуть-чуть попробовал, но ее у него не будет потому что... ПОТОМУ ЧТО ОН НЕ ИМЕЕТ СРЕДСТВ ЕЕ КУПИТЬ!!!! НЕУЖЕЛИ ОН В ЭТОМ ВИНОВАТ???? ЕМУ ЖЕ 7 ЛЕТ!!!
БОЖЕ МИЛОСТИВЫЙ, У НАС В СТРАНЕ И ПРАВДА ТЕПЕРЬ МОЖНО ВСЕ КУПИТЬ, ДАЖЕ ЖИЗНЬ!!!...

под баннером и тут реквизиты и все документы, а также рассказ мамы Павлика