svetlana75's Journal

Врачу нужна помощь
Когда Ваню выписали из Русаков в 4 месяца, одним из вопросов, который мы пытались решить, был вопрос чрезмерного образованимя слизи у него в легких. именно тогда я впервые услышала о муковисцидозе. изучая вопрос, я узнала многое не только о самом заболевании, но и о том, как живется больным с этим страшным недугом в нашей стране. тогда я начала читать ЖЖ и познакомилась лично с Маей Сониной

pch_maya@lj</lj>
то что я узнала - повергло меня в ужас. и с тех пор я не могу оставаться равнодушной к этой теме, хотя у Вани диагноз не подтвердился к счастью.

муковисцидоз является одним из самых распространенных генетических заболеваний. анализ на ген муковисцидоза делается детям сейчас прямо в роддоме, в первые дни жизни. но на этом вся забота государства заканчивается. родители, у детей которых выявлено это страшное заболевание, остаются практически один на один с диагнозом. отдельного центра для больных муковисцидозом в РФ нет. для детей есть специализированные отделения в нескольких клиниках Москвы. для взрослых же (с 18 лет) - есть всего 4 КОЙКИ НА ВСЮ СТРАНУв специализированном отделении 57 больницы в Москве! в лечении муковисцидоза используются очень дорогие лекарства, которые по большей части больные вынуждены приобретать самостоятельно, хотя де-юро их должно ими обеспечивать государство.
обо всем этом не так давно написала В.Путину Анна Колосова, врач, больная муковисцидозом. Ответ не заставил себя ждать. Оказалось, что "все неправда, у нас все хорошо и все довольны".

Муковисцидоз - медленный и мучительный убийца, но при этом специалисты говорят, что люди больные муковисцидозом, на 25% одареннее своих здоровых сограждан. так уж устроено мирозданье - отказав нам в одном, оно в качестве компенсации щедро одаривает в чем-то другом. Да, муковисцидоз пока не излечим, вся терапия направлена на продление и улучшение качества жизни. Но разве тот факт, что человек проживет не среднестатистические 60-70, а максимум 30-40 лет, является законным основанием, чтобы его списать со счетов? а кто или что нам всем гарантирует эти 60-70 лет? почему государство согласно вкладываться в гражданина N, у которого нет муковисцидоза, без учета, что он может в 20 лет спиться до чертей и умереть от отравления? а вот в Анну, которая явлется отличным врачом, спасает человеческие жизни, наше государство вложиться не хочет...

на эту тему можно много размышлять, но сейчас нет времени. Если Аня сейчас не получит лекарства, назначенные ей врачом, ее прогноз станет фатальным. Воспалительные процессы в легких продолжат разрушать организм и это будет необратимо. Государство Ане не поможет. Вся надежда на НАС.

УВАЖАЕМЫЕ ЖЕРТВОВАТЕЛИ, СЕЙЧАС АНЕ НУЖНО ПРОВЕСТИ КУРС ИНГАЛЯЦИЙ ТОБРАМИЦИНОМ, А ТАКЖЕ ДЛЯ КОНТРОЛЯ УРОВНЯ КИСЛОРОДА В КРОВИ ЕЙ НЕОБХОДИМ ПУЛЬСОКСИМЕТР. ПРОСИМ ВСЕХ, КТО В СОСТОЯНИИ ПОЖЕРТВОВАТЬ СРЕДСТВА НА ЛЕЧЕНИЕ, ХОТЬ ПО СТО РУБЛЕЙ, НЕ ОТКАЗАТЬ В ПОМОЩИ. ЦЕНА ВОПРОСА:
1. тобрамицин для ингаляций в суточной дозе 600мг на месячный курс 102000руб.
2. пульсоксиметр 15900руб.
ИТОГО: 117900руб.

банковская квитанция для перевода на счет благотворительного фонда "Во имя жизни"

перечисления по системе PayPal: на адрес savechildren@yandex.ru- с обязательной пометкой "Майе Сониной для Анны Колосовой".

благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081
Долларовый счёт: Z142935380601
Счёт в евро: E374339251157

для передачи наличных пожертвований: звоните 8 915 488 3756 - Ольга Алекина, волонтер.

для удобства: кнопка для перечислений на Яндекс-деньи

просьба в электронных платежах указывать их назначение "для Анны Колосовой"

откросспостите, пожалуйста, эту тему. помогите помочь.

PS. обычно я об этом не пишу, но, если это кому-то важно, если это кому-то поможет принять решение, то вот мой личный перевод