[Most Recent Entries] [Calendar View] [Friends View]
Sunday, February 28th, 2010
| Time | Event |
| 2:45p | "Ну не нравишься ты мне!"(с) Представьте себя на месте хорвата Фране Селака. Все началось в далеком 1962 году. Вагон поезда, в котором ехал Фране, сошел с рельсов – прямым ходом в реку с ледяной водой. Погибли все семнадцать пассажиров этого вагона, а восемнадцатый – Фране – остался жив. Удача? Безусловно. Что значат переохлаждение, шок и перелом руки по сравнению с погибелью? Ничего, пустяк. Но вот спустя некоторое время... |
| 2:50p | Письмо в правительство о сиротских лекарствах перепост отсюда ___________________________________ Письмо направлено (26.02.2010) в адрес: Президента Российской Федерации,Председателя Правительства Российской Федерации, Председателя Совета Федерации Российской Федерации, Председателя Государственной Думы Российской Федерации, Председателя комитета Государственной Думы по охране здоровья, Председателя комитета Государственной Думы по экономической политике и предпринимательству, Председателя комитета Государственной Думы по труду и социальной политике, Председателя комитета Государственной Думы по промышленности, Председателя комитета Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей, Министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации, Председателя комиссии по охране здоровья и экологии Общественной палаты Российской Федерации, Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации, Уполномоченного по правам ребенка в Российской Федерации. В связи с рассмотрением Государственной Думой Российской Федерации законопроекта «Об обращении лекарственных средств», и принимая во внимание принципы равенства и справедливости, установленные Конституцией Российской Федерации, гарантирующие равный доступ к лекарственному обеспечению, ряд общественных организаций, непосредственно связанных с оказанием помощи гражданам, страдающих тяжелыми и редкими заболеваниями, считает, что некоторые положения данного законопроекта нуждаются в доработке. Установленное действующим законодательством и рассматриваемым проектом правовое регулирование оборота лекарственных средств рассчитано на удовлетворение массовой потребности в лекарственных средствах. Вместе с тем, они не затрагивают вопросов обеспечения лекарственными средствами больных редкими заболеваниями (в основном онкологическими и генетическими), составляющих немногочисленную по составу, но не менее нуждающуюся группу населения. В России редкими (то есть возникающими у одного человека из двух тысяч) заболеваниями страдает от 1,5 до 5 млн. человек. Однако, отечественное законодательство не содержит понятия «орфанных препаратов» (лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний), не существует механизмов, стимулирующих появление этих препаратов на внутреннем рынке. Разработка и последующее лицензирование таких лекарств требуют больших инвестиций и невыгодны производителям из-за узкого рынка сбыта. В итоге, обеспечение граждан необходимыми лекарствами зависит исключительно от воли фармацевтических организаций, которые, руководствуясь коммерческими соображениями, не инициируют процедуру государственной регистрации. В конечном счете, десятки наименований жизненно необходимых лекарств отсутствуют на российском рынке, ограничивая доступ граждан, страдающих редкими заболеваниями, к медицинской помощи. Такое положение дел не обеспечивает реализацию прав граждан, гарантированных Конституцией Российской Федерации. А анализ действующего законодательства позволяет сделать вывод, что в отношении обеспечения лекарственными средствами больных редкими заболеваниями Российская Федерация сняла с себя всю ответственность, переложив бремя решения данного вопроса на самих граждан. Данное обстоятельство противоречит всем общепризнанным принципам и нормам международного права и основным принципам социального государства, не говоря уже о конкретно установленных правах граждан: Конституцией Российской Федерации – ст.7, ст.19, ст.20 п.1, ст.41; «Основами законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан» – ст.2, раздел IV Права граждан в области здоровья. По нашему мнению, сложившуюся ситуацию в отношении больных редкими заболеваниями необходимо разрешить в интересах последних, что должно найти свое отражение в рассматриваемом законодательном акте. С учетом изложенного, мы предлагаем внести в Статью 4 проекта Федерального закона «Об обращении лекарственных средств» определение орфанных лекарственных препаратов в следующей редакции: «орфанные лекарственные препараты – лекарственные препараты, предназначенные для лечения редких заболеваний, синдромов и клинических состояний, которые наблюдаются менее чем у пяти человек на десять тысяч населения; перечень данных заболеваний устанавливается федеральным органом исполнительной власти, в компетенцию которого входят функции по выработке государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере обращения лекарственных средств». Далее, учитывая специфику данных лекарственных препаратов связанную с ограниченностью рынка сбыта и невозможностью окупить затраты на регистрацию и клинические исследования, производители не регистрируют данные лекарственные средства, считаем, что Российская Федерация должна взять на себя обязательство по регистрации орфанных препаратов или обеспечить режим наибольшего благоприятствования (снятие больших финансовых затрат с производителя при регистрации данных препаратов). Данное положение должно быть отражено в рассматриваемом законопроекте. Сама процедура регистрации, производимая на основании Перечня орфанных препаратов или Перечня редких заболеваний, в целях оптимизации процесса должна регулироваться подзаконным актом уполномоченного федерального органа исполнительной власти. В том числе, необходимо установить процедуру признания лекарственных препаратов орфанными и порядок внесения их в установленный Перечень орфанных препаратов на основании выработанных в Российской Федерации правил и опыта международного регулирования обращения данных лекарственных средств. Со своей стороны выражаем готовность к сотрудничеству и оказанию помощи в выработке указанных документов на основании профессиональных знаний и опыта, полученного в результате нашей деятельности. Необходимо отметить, что Перечень орфанных лекарственных средств сравнительно невелик. А значит, создание благоприятных условий для регистрации и обращения на внутреннем рынке орфанных лекарств не вызовет больших финансовых затрат со стороны государства, но обеспечит гражданам равный доступ к лекарственному обеспечению, гарантированный Конституцией Российской Федерации. его подписали: Благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Жизнь» ; Благотворительный фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька»;Общества помощи детям с билиарной атрезией им. Настеньки Рогалевич; Благотворительный фонд «Детские сердца», Благотворительный фонд «Подари жизнь»; Благотворительный фонд «Помоги. Орг», Благотворительное общество «Адреса милосердия»; Благотворительный фонд «Калин фонд»; Благотворительный фонд помощи детям-сиротам «Здесь и сейчас»; Благотворительный Фонд помощи детям – инвалидам «Благодарение»; Московское областное Общественное Учреждение «МИР ДЛЯ ВСЕХ»; Благотворительный фонд «Тепло сердец»; Благотворительный фонд «Школа НКО»; Благотворительный проект «Территория детства»; Благотворительный фонд «Димина мечта»; Благотворительный фонд «Созидание»; Благотворительный фонд «София»; Благотворительный фонд социальной помощи детям «Расправь крылья»; Инициативная группа «Доноры – детям»; Волонтерская группа детского отделения Московского областного онкологического диспансера; ЗАО «Аксель Шпрингер Раша» редакция журнала Forbes; Межрегиональная общественная организация помощи детям с особенностями психоречивого развития и их семьям «Дорога в мир»; Российский фонд помощи Издательского дома «Коммерсантъ»; Межрегиональная благотворительная общественная организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»; Благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Также нас поддержали Екатеринбург, Липецк, Новосибирск, Казань, Барнаул, Омск, Санкт-Петербург. |
| 2:52p | Менеджеры Google Italia получили условный срок за скандальное видео  Суд в Милане вынес приговор сотрудникам компании Google Italia, проходившим по делу о размещении в интернете видеозаписи, на которой запечатлены хулиганские приставания к подростку-инвалиду. Изначально на скамье подсудимых оказались четверо представителей итальянского филиала Google: глава административного совета корпорации Давид Дрюммон, бывший финансовый директор Джордж Де Лос Рейс, сотрудник, ответственный за защиту частной жизни, Петер Флейшер и старший менеджер по маркетингу Арвинд Десикан. Последний, однако, был полностью оправдан. Судья Оскар Маджи снял со всех подсудимых предъявляемые им обвинения в оскорблении личности, но признал трех из них виновными во вторжении в частную жизнь и приговорил их к шести месяцам тюремного заключения условно, сообщает РИА "Новости". В ходе разбирательства корпорация заявляла, что судебный процесс угрожает свободе интернета, поскольку итальянская Фемида вынуждает провайдеров ввести цензуру и тратить время на предварительный просмотр всех выкладываемых видеороликов. А ведь только на одном ресурсе YouTube за день публикуются многие часы видео, подчеркивал американский интернет-гигант. Обвинение на аргументы Google неизменно отвечало, что речь идет не о цензуре, а о сохранении баланса между свободой самовыражения одних людей и правами других. Напомним, скандальное видео было размещено в интернете на протяжении нескольких месяцев, до его изъятия после поступивших жалоб. Ролик, послуживший причиной неприятностей для Google, было загружено на YouTube в сентябре 2006 года. На ролике показано, как четверо подростков во дворе школы жестоко избивают своего сверстника, который страдал синдромом Дауна. О данном ролике стало известно итальянской прессе, которая подняла шумиху в обществе. В итоге, своих мест лишились директор той школы, многие учителя, а детям запретили приносить с собой мобильные телефоны на занятия. Согласно действующему в странах Евросоюза законодательству, интернет-провайдеры и поставщики интернет-сервисов не несут ответственности за контент, размещаемый на публичных сервисах, однако они (провайдеры) обязаны удалять его по первому требованию властей или (если речь идет о лицензионном видео) по требованию законного правообладателя. В случае с этим роликом Google получила как минимум два запроса на удаление, один из которых исходил из Министерства внутренних дел Италии. Однако 3-минутное видео было удалено много позже - когда пресса подняла шум в обществе. На основании этих фактов, прокурор Милана Франческо Кайяни в январе прошлого года постановил, что Google нарушила действующее законодательство. |
| 9:25p | ТСЖ у меня тут такое дело. начну издалека. у меня квартира в Бутово. получала я ее по обмену. собственницей стала в 2008 году. где-то в 2007 году выяснилось, что наш дом входит в ТСЖ, причем никто из жителей дома был не в курсе, никто это ТСЖ не избирал, оно как-то так возникло ниоткуда, но сразу стало всем высылать квитанции на оплату. жители дома создали инициативную группу, стали с тем ТСЖ судится и выиграли суд. я во всем этом не участвовала, знала о событиях по объявлениям. месяц назад я получаю письмо о том, что так как суд признал ТСЖ недействительным, его надо ликвидировать, для чего надо что-то там подписать, зачем меня и приглашают. до Бутово я так еще и не доехала, ничего не подписала, а тут сегодня получаю новое письмо, которое меня собственно повергает в некоторый шок. в нем дословно написано следующее: чем больше процент проголосовавших "ЗА" (ликвидацию), тем дешевле обойдется каждому проголосовавшему процесс ликвидации (средняя сумма ликвидационного взноса с одной квартиры составит от 15 до 30 тыс. руб) откуда такая сумма? в письме есть расшифровка: 1. Затраты инициаторов на проведение собрания и рассылку уведомлений - 100 000 р. 2. Услуги адвоката по ведению предстоящего судебного процесса по ликвидации ТСЖ - 30 000 р. 3. Услеги бухгалтера для проведения процедуры ликвидации в налоговой - 120 000 р. 4. Погашение задолжности ТСЖ за жилично-коммунальные услуги - 32 300 000 р. 5. Погашение задолжности по зарплате сотрудников ТСЖ - 2,5 млн. р. ИТОГО - 35 млн 050 тыс. р. что это за хрень такая? это разводилово? может это так то самое ТСЖ пытается себя "сохранить"? |
| 9:28p | ответ Минздрава по поводу выплаты ЛОУ получила сегодня ответ Минздрава по поводу повышения выплат ЛОУ. ответ звучит так: "Вопрос увеличения размера названных выплат будет рассмотрен с учетом финансово-экономических возможностей государства" Зам. директора департамента развития соц. страхования и гос. обеспечения Т.М.Савицкая |
| << Previous Day |
2010/02/28 [Calendar] |
Next Day >> |