svetlana75's Journal

один синдром - две судьбы

об этой девочке, Джулиане Ветмор, с синдромом Тичер-Коллинса знает пожалуй весь мир.
из-за синдрома она родилась практически без лицевых костей.
случай Джулианы, пожалуй, самый тяжелый, отчего и самый известный в мире. обычно люди с этим синдромом рождаются с серьезными, но не такими тяжелыми лицевыми патологиями.
при этом интеллект у людей с этим синдромом в норме.

родители Джули ее не бросили, они ее очень любят и борятся за свою девочку, поддерживают ее во всем. Джули перенесла уже огромное количесво операций, и впереди их еще очень и очень много. родителям помогают многие люди, даже те, кто живет от них далеко и совсем их не знает. просто такой пример любви и веры - вдохновляет и делаетлюдей лучше.

а это - Маша. у нее тот же синдром. но как вы видите - ее лицо не так "пострадало" от болезни, я бы даже сказала - у нее просто необычная внешность - не более. родители Маши - самые простые люди, не маргиналы. увидев дочь, которая была по началу желанным ребенком, сразу отказались от нее еще в роддоме.
так что Маша с рождения находится в приюте. у нее есть еще проблемы со слухом, но они постепенно решаемы. Маша хорошо развита интеллектуально и для своего возраста, и для ребенка-инвалида, и для воспитанницы приюта. но наша гос. система такова, что если Маша не попадет в ближайший год в семью (ей в августе исполнилось 4 года), то ее переведут в коррекционный интернат, а там ей никто заниматься не будет, и оттуда она уже никогда не попадет в семью, деградирует... в общем - сгинет она там с очень большой вероятностью... наши органы опеки не предлагают Машу потенциальным родителям - таких детей прячут, оно и понятно - детские дома полны здоровых сирот.

Машу нашли волонтеры и благодаря им она стала героем программы "Я иду искать".

вот казалось бы - один синдром, а такие координально разные судьбы...

Подробнее о Маше можно прочитать на сайте Отказники