svetlana75's Journal
[Most Recent Entries]
[Calendar View]
[Friends View]
Saturday, October 16th, 2010
Time |
Event |
12:58a |
| 12:58a |
хороших выходных | 1:18a |
| 12:05p |
| 12:31p |
Антошка  помните это фото из ФБД? история получила продолжение ( перепост с сайта Отказники): Нам удалось найти Антона. Найти малыша и ужаснуться равнодушию взрослых. Отвергнутый биологическими родителями и суррогатной мамой. Ребенок родился с серьезнейшим кожным заболеванием (svetlana75: заболевание генетическое, передается по наследству - т.е. мама или папа его этим наградили, а потом предали. на умственные способности это заболевание не влияет). Повышенная хрупкость кожного покрова снаружи и внутри. Любая травма, независимо от того, насколько незначительной она кажется, может стать причиной появления на коже трещин и пузырей. Кожа постоянно покрыта ссадинами и пузырями, образующими множество открытых ран, требующих ежедневной обработки и перевязки. Раны бывают как небольшими и быстро заживающими, как и обширными, хронически инфицированными, заживающими очень медленно или не заживающими вообще. Даже обычное глотание пищи или ношение одежды может вызывать болезненные поражения кожи. В настоящее время болезнь неизлечима. Поддерживающий уход включает ежедневную обработку раневых поверхностей, наложение повязок, и, по необходимости, обезболивание. Необходим очень тщательный уход, аналогичный уходу за ожоговыми больными. Большая часть процедур, как правило, осуществляется ТОЛЬКО медицинским персоналом. Несмотря на то, что болезнь неизлечима, своевременное вмешательство позволяет избежать многих осложнений или уменьшить их степень тяжести. Антону очень тяжело. Это не возможно представить как ТЯЖЕЛО. Когда ежесекундно необходимо смазывать раны, когда необходимо наносить повязки с заживляющим кремами, когда больно даже дышать, когда нельзя сделать вообще ничего. Даже взмах ресниц может отозваться болью. Антон борется и очень хочет жить. И хочет выздороветь и вырасти. Потому что Антон все понимает. Он откликается на заботливый уход медсестер и врачей. Он улыбается, когда с ним разговаривают. Он с надеждой смотрит в лицо взрослым. Он просто хочет жить. Сейчас Антон на зондовом питании, чтобы избежать эрозий пищевода. Он очень маленький - 6 кг. И ему очень трудно набрать вес и рост. Но он очень-очень старается. В наших силах помочь врачам и медсестрам выходить Антона и надеяться, что мы преодолеем первые опасные годы и сможем помочь Антону вырасти. Мы специально приглашали профессора из Института Короленко на консультацию к Антону (огромное спасибо водителю Наталье, которая сопровождала нас весь день в поездке). Профессор сказала следующее. Такие дети рождаются редко, но они есть. За время ее практики с 1950-х годов по сегодняшний день у нее было только 20 больных с таким диагнозом. Судьба сложилась по-разному у каждого. Но сложилась. Кто-то создал семью, родил детей, окончил институт и работает. То есть все больные живут. Но у них есть семьи. Семьи, которые доставали за границей для них лекарства, семьи, которые вывозили их несколько раз в год на море (так как оказывается морской климат очень помогает заживлению ран), семьи, которые любили их и не оставляли. У Антона есть лечащий врач, которая сделала для него очень многое и есть мы - волонтеры. И только в наших силах помочь Антону ЖИТЬ.
я связалась с волонтерами, курирующими Антона, надеюсь получить от них список того, в чем малыш нуждается. | 1:36p |
HELP! с рождения Диман страдает аллергией (? так сказал педиатр) не понятно на что - проявлялось это по началу ввиде сухости кожи ног (голени). потом эта сухость стала интенсивней, ребенок начал часаться, расчесывался до болячек, проявления начались и на бедрах, руках, стали краснеть щеки. педиатр сказала, что это на молоко. заменили молоко на безлактозное, давали энтеросгель и зиртек, мазали радевитом, купали в ваннах с травами, съездили на море - вроде все прошло.
и вот теперь все снова началось в том же порядке, только теперь зиртек и энеросгель не помогают. щеки ярко-красные и все краснее и краснее, высыпания быстро появились на руках и ногах, он чешется. в плане питания Димка уже давно ест все, ничего нового не давали.
что можно сделать сейчас срочно, чтобы снять все эти проявления? чем кормить? чем не кормить? чем поить? какому врачу показать? лучше бы конкретные координаты (аллерголога в районе нет) | 6:57p |
вопрос  У Вани сейчас американская коляска Special Tomato. мы ее покупали полностью на свои и никаких компенсаций не получали. она легкая - всего 10 кг, относительно компактная, раскладывается в полностью лежачее положение, угол спинки вообще может быть любым, в комплекте еще капюшон, корзина снизу. НО хотя она и считается инвалидной, специальных приблуд у нее толком нет. подголовник - и на фото видно, что профанация, боковушки - ну тоже как-то так, ремни - самые обычные. мы докупали "бабочку" на ноги, но проблема в том, что ее некуда там крепить и поэтому она не совсем эффективна, сейчас колеса стали уже туго идти, да и Ваня вырос, по росту она ему - ну еще, думаю, на год. а дальше надо что-то новое. по-любому надо. и вот я думаю - ждать мне этот год, или купить новую сейчас? в ИПР у нас коляска вписана. дело в том, что сейчас есть хоть призрачный шанс получить 100% коменсацию, пока закон не принят, а через год... Коляску моей мечты Скат я, конечно не куплю, он дорогущий, к тому же - не сертифицирован в РФ до сих пор, т.е. коменсацию за него не получить по-любому. Остается - Кимба Отто Бок (из сертифицированных и более-менее отвечающих всем потребностям)  Стоит она 137200 руб.В эту цену входит:
- сиденье;
- прогулочное четырехколесное шасси;
- подголовник;
- абдуктор;
- пятиточечный ремень;
- ремни на стопы;
- крыша от солнца;
- дождевик;
- ручка-ограничитель для ребенка;
- сумка для мелочей;
- блокираторы колес.
Теплый мешок на ноги - это уже доп. опция. Сейчас на складе Доброты второго размера нет, ждать поставку под заказ 45 дней. И я вот ломаю голову - решиться или нет? вложить свои 140 000 тыщ (это все скопленные за год деньги) в надежде на компенсацию или...? или что? коляска-то через год будет нужна... знаете, если бы она стоила на 100 000 меньше - я б ваще никому голову не морочила, купила бы - вернут-не вернут деньги - не парилась бы. но вот разница в одной цифре - и "такая разная судьба"... и ведь, что "забавно" патроновская C-52 по сути аналог Кибмы, и стоит главное приемлемо но, блин, мала уже... почему у них нет второго размера? ну, кто что посоветует? а то я уже и так кручу и эдак... | 10:05p |
смотрите на пуму :-) или - как растут дети весна 2010 осень 2010 |
|