[Most Recent Entries] [Calendar View] [Friends View]
Thursday, October 21st, 2010
| Time | Event |
| 1:13a | Младенец родился через 20 лет после зачатия  Младенец родился через 20 лет после зачатия |
| 2:07a | |
| 2:19a | модернизация в медицине пишет Катя Чистяеова ![[info]](http://lj.rossia.org/img/userinfo-lj.gif) chistyakova@lj _____________________________ Шаг вперед и два назад. Догоним и перегоним! Даешь нанотехнологии! Поспешай медленно! Эти клише кишат у меня в полушариях, но нифига не утешают. У меня есть пациент в Нижневартовске, которому нужна "Эрвиназа". "Эрвиназа" незарегистрирована в России. С 1 сентября вступил в силу закон "Об обращении лекарственных средств", который позволяет получить разрешение на ввоз "Эрвиназы" за пять рабочих дней. Но закон не работал, пока не было разъясняющего постановления Правительства. 29 сентября подписано постановление Правительства, но получить разрешение все равно нельзя, потому что нет приказа Минздрава, который установит правила обращения за такими разрешениями. Правда на сайте минздрава написано, что такие правила есть. Правда, похоже, что они засекречены. Или дело не в секретности, а в том, что электронная система, которая позволит клиникам и региональным минздравам обращаться за разрешениями еще не готова. А по закону, который вот уже полтора месяца как бездействует действует, должны быть именно электронные разрешения. Минздрав клянется, что к концу недели система заработает. Правда, потом придется ознакомить Минздрав Ханты-мансийского округа с новой ситсемой, убедить их получить необходимое право электронной подписли, оформить все документы... А пациент что? Он подождет. Мало ли у нас пациентов. Не знаю, что случится раньше: мы потеряем пациента или я потеряю терпение. Или еще вот какое диво. Трансплантация костного мозга от неродственного донора - это стандарт терапии и часто единственный шанс спасти жизнь ребенку или взрослому с тяжелым онкологическим заболеванием. Хосе Каррерасу таким образом жизнь спасли. В России неродственные трансплантации делают всего 2 (ДВЕ) клиники, а костный мозг привозят из-за рубежа. Потому что своего регистра в России нет. В прошлом году эти две клиники сделали напару около 100 неродственных трансплантаций. Но уже с лета этого года ввоз костного мозга в Россию осуществляется фактически нелегально, потому что в силу вступило Решение № 19 Межгосударственного совета ЕврАзЭС (высшего органа таможенного союза) от 27 ноября 2009 года. Это решение относит стволовые клетки к "товару" с кодом 3001 90 200 0. И теперь на ввоз каждого трансплантата для российского пациента клиника должна - подготовить документы и получить в Минпромторге (!) лицензию для ввоза в страну костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток) неродственных доноров; - оплатить услуги официального таможенного брокера для оформления грузовой таможенной декларации (только официальный брокер имеет право заполнять декларацию); - оплатить таможенную пошлину (она исчисляется исходя из стоимости поиска и активации донора костного мозга, стоимости авиабилетов и других расходов курьера), хотя фактически никакой коммерческой стоимости ввозимый в страну костный мозг (гемопоэтические стволовые клетки) не имеют, а поиск, активация донора и доставка клеток в Россию оплачивается самим пациентом (его родственниками) или, что наиболее часто, благотворительными организациями. Да, летом врачи клиник уже писали об этом в Минздрав. Нет, ответа пока нет. Вы думаете, я хочу сейчас поскандалить и поругаться? Нет, я хочу удавиться. "Давно пора!" - тихо вздохнет сейчас кто-то в "кулуарах власти", кому моя избыточная болтливость давно и нудно отравляет жизнь. |
| 2:59a | Антон А, январь 2010  Жили-были дядя и тетя. Все у них было очень и очень хорошо и прекрасно, но не хватало одной вещи... ой, простите. Не хватало им только наследника. Сладкого карапуза-здоровяка, гордость отца, счастье матери. Ну и так как по каким-то там техническим причинам, у самих у них не получалось ребеночка выносить и родить, то они реши воспользоваться благами цивилизации, т.е. ЭКО и услугами суррогатной матери. Благо с деньгами у дяди и тети все в ажуре. Прошло 9 месяцев и на свет появился мальчик. Вот только не был он похож на сладкого карапуза, наследника, гордость отца и счастье матери. Бракованный он оказался - больной и несчастный. Горевать не стали, конечно же. А чего горевать-то? Они заказывали одно, им пытаются втюхать совсем другое, все просто - контракт не выполнен, отношения разорваны. В общем дядя и тетя брать у суррогатной матери этот брак не стали, ну а та - ей он тоже "nothing pesonal, only busines". Так и стал Антон ничейным ребенком - гадким утенком. Тут бы и сказочке конец, но как-то увидела фото Антона одна девушка Евгения. И не смогла забыть. Обратилась она тогда к волонтерам с сайта Отказники, а те - нашли Антона в одной из подмосковных больниц. Нашли его в плачевном состоянии, ибо тот, кто не нужен родителям - кому он еще может быть нужен? У Антона - очень редкое генетическое заболевание, коим его наградили его мама и папа (может они того и не знают, но это - только их засуга) - повышенная хрупкость кожного покрова снаружи и внутри. Любая травма, независимо от того, насколько незначительной она кажется, может стать причиной появления на коже трещин и пузырей. Кожа постоянно покрыта ссадинами и пузырями, образующими множество открытых ран, требующих ежедневной обработки и перевязки. Раны бывают как небольшими и быстро заживающими, как и обширными, хронически инфицированными, заживающими очень медленно или не заживающими вообще. Даже обычное глотание пищи или ношение одежды может вызывать болезненные поражения кожи. В настоящее время болезнь неизлечима. Поддерживающий уход включает ежедневную обработку раневых поверхностей, наложение повязок, и, по необходимости, обезболивание. Необходим очень тщательный уход, аналогичный уходу за ожоговыми больными. Несмотря на то, что болезнь неизлечима, своевременное вмешательство позволяет избежать многих осложнений или уменьшить их степень тяжести. Волонтеры приглашали уже к Антону профессора из Института Короленко, и она сказала, что такие дети рождаются редко, но они есть. За время ее практики с 1950-х годов по сегодняшний день у нее было только 20 больных с таким диагнозом. Судьба сложилась по-разному у каждого. Но сложилась. Кто-то создал семью, родил детей, окончил институт и работает. То есть все больные живут. Но у них есть семьи. Семьи, которые доставали за границей для них лекарства, семьи, которые вывозили их несколько раз в год на море (так как оказывается морской климат очень помогает заживлению ран), семьи, которые любили их и не оставляли. У Антона пока нет семьи. Но у него уже есть куратор по имени Зарема. Вот что она о нем пишет: Он такой хорошенький! Глаза умные! Симпатичный. Улыбается. Конечно отстает в развитии, но при такой болезни не удивительно. Но и врач, и профессор в один голос сказали, что интеллект и психика сохранены, тем более при таких генах хороших. Сейчас у Тоши есть все необходимое. Новости о нем можно узнавать в его темке на Отказниках. Если хотите, можете перевести денег для Тоши на счета фонда "Отказники" с обязательным указанием "для Антона А. январь 2010 г.", а после отписаться на почту finans@otkazniki.ru о перечислении средств для Антона (чтоб деньги не потерялись) НО САМОЕ ГЛАВНОЕ, ЧТО НУЖНО АНТОНУ - ЭТО ЛЮБОВЬ РОДИТЕЛЕЙ! ЭТО ДОЛЖНЫ БЫТЬ ОЧЕНЬ СМЕЛЫЕ И СИЛЬНЫЕ ЛЮДИ, УМЕЮЩИЕ ЛЮБИТЬ И НЕ УМЕЮЩИЕ ПРЕДАВАТЬ, ГОТОВЫЕ ПРЕОДОЛЕТЬ ВМЕСТЕ С АНТОНОМ ПЕРВЫЕ НЕЛЕГКИЕ ГОДЫ. |
| 3:48a | Путину - календарь, Медведеву - журнал? 18 октября Президент России Дмитрий Медведев вручил высокие государственные награды сотрудникам Службы внешней разведки (СВР), в том числе и тем, кто был выслан из США этим летом. Среди них была и всем известная Анна Чапмен. И буквально на следующий день мы все узнали, что... ну а что вы удивляетесь? уже не в первый раз государство вручает награды тем, кто Предлагаю составить список - кого и за какой позор уже давно пора наградить. |
| 9:01p | via katoga |
| 9:07p | хочу так уметь... как светло-серый  |
| << Previous Day |
2010/10/21 [Calendar] |
Next Day >> |