Monday, February 14th, 2011

Time	Event
10:42a	пропадаю я на работе аврал, даже вчера работала, так что ф-ленту не читаю уже почти 2 недели, только то, что присылают в личку. сорри, други! я вот вас всех поздравить хочу - любите и будьте любимы! это важно! за сим шав (2 Comments | Comment on this)
11:37a	via chistyakova Хорошие новости к дню детей, больных раком Завтра Международный день детей больных раком. К этому дню судьба приготовила сразу два подарка. Первый подарок, вернее, поздравительная открытка, пришел от компании «Лундбек». Компания подготовила информационное письмо, которое мы разошлем, как только заработает мой компьютер. Краткое содержание письма в следующем: - поставки препарата Космеген (Дактиномицин) в РФ ожидаются в мае – июне 2011 года; - поставки препарата в Россию осуществляет сам Лундбек - дистрибьютором препарата в России будет компания «Фармимекс» (от себя поясню: больницы смогут покупать лекарство у «Фармимекса», эта же компания будет поставлять лекарство в аптеки). Все контакты есть в письме. Если Вы доктор, и Вам нужна копия письма, оставьте свои данные в комментах, я перешлю вам отсканированный экземпляр. Для тех, кто не в теме, сообщаю, что «Космеген» - это лекарство, необходимое для лечения нефробластом у детей, и очень нужное для лечения сарком у детей и взрослых. В России в нем нуждаются сотни людей, но препарат до недавнего времени не был зарегистрирован в России. Больные либо не получали адекватного лечения, либо искали возможность купить лекарство за рубежом и привезти его в страну, зачастую, контрабандой. Положение было самое отчаянное. И уже совсем скоро все изменится к лучшему. Второй подарок больные раком дети получили от Федеральной таможенной службы. В минувший четверг прошла таможенную очистку первая посылка с «Эрвиназой». До недавнего времени возможности легально получить незарегистрированное лекарство на адрес клиники не было. Приходилось изобретать уловки, оформлять посылку на физическое лицо со всеми вытекающими проблемами и платежами. После известного «случая на таможне» мы встретились с руководством ФТС, государевы люди вникли в проблему, призвали на помощь юристов, нашли решение. Первая доставка лекарства под пристальным контролем специалистов ФТС осуществилась. Теперь очень нужно, чтобы таможенное руководство подготовило руководящее письмо для всех своих подразделений. Это проложит дорогу всем дальнейшим посылкам с незарегистрированными лекарствами для больных детей, которые нужны для спасения жизней. Конечно, лучше бы лекарства продавались прямо в России, но это вопрос уже не к таможне. Проблемы доступности редких и незарегистрированных лекарств наш фонд впервые поднял на флаг два года назад, на пресс-конференции, посвященной дню детей, больных раком. Потом были выступления в СМИ, письма в Думу, Совет Федерации, Уполномоченному по делам ребенка, открытое обращение к Президенту России  и письмо Премьер-министру . И вот сейчас что-то сдвигается к лучшему. Ждем подарка от Минздравсоцразвития, который подготовил проект закона, который, наконец, введет в отечественное законодательство понятие редких болезней. Поздравления в такой день принимать как-то не хочется. Что хорошего в том, что у детей рак? Давайте лучше делать что-то доброе. По прежнему нужны волонтеры на мойке новой больницы (каждую субботу у нас субботник ). И каждый будний день доноров тромбоцитов ждут в отделении переливания крови в РДКБ: без доноров рак вылечить невозможно. (1 Comment | Comment on this)
4:17p	Избирателю о избирательном милосердии государства. Originally posted by pch_maya@lj at Избирателю о избирательном милосердии государства.                                                                                                                                             От ап.Павла, 2-е послание к фессалоникийцам, глава 2.                                                                                                                                             Того, которого пришествие по действию сатаны будет                                                                                                                                              со всякою силою и знамениями и чудесами ложными                                                                                                                                              всяким неправедным обольщением погибающих                                                                                                                                              за то, что они не приняли любви истины                                                                                                                                              для своего спасения                                                                                                                                              и за сие пошлет им Бог действие заблуждения                                                                                                                                               так, что они будут верить лжи. Изложено в жанре «обращение в Минздравсоцразвития». Татьяна Алексекевна, Нам известно о том, что Вы и г-н П.А. Астахов ходатайствовали о направлении на лечение за рубеж ребенка Колосова Ярослава, с диагнозом муковисцидоз, находящегося на госпитализации в Российской детской клинической больнице, отделение медицинской генетики. С одной стороны, есть безусловно позитивные моменты: хорошо, что ребенка все таки прооперируют и хорошо, что финансирование этого проекта не возложили на благотворительные фонды, которым и без того хватает работы с пациентами, находящимися в гораздо менее выгодном положении с точки зрения возможности оказания помощи. В прессе прозвучала интересная формулировка мотивации такого ходатайства: «ввиду психологического состояния матери». И ребенок будет отправлен в германскую клинику на операцию по закрытию стомы не смотря на то, что такие операции давно и успешно делают в России. Г–н Астахов в своем Твиттере по этому поводу резюмировал: «Благородство и милосердие всегда побеждают равнодушие!">. Также озвучена сумма оплаты операции по закрытию стомы в германской клинике – «По оценке Минздравсоцразвития, стоимость лечения Ярослава в иностранной клинике составит около 250 тысяч евро.». 250 000 евро - деньги, которые предоставил «спонсор, чье имя не разглашается». В этой связи возникает следующий вопрос: Откуда и из каких расчетов взялась у Минздравсоцразвития такая калькуляция? Первоначально речь шла о сумме счета из германской клиники на 70 000 евро. Чем обусловлено такое возрастание суммы? Даже если учитывать, что 180 000 евро, оставшиеся от оплаты за обследование, хирургическую операцию, корректировку лечения и послеоперационное выхаживание больного, которые всегда входят в счет оплаты, будут потрачены на проживание, мы знаем, что гостиница при клинике в Германии стоит в среднем 50 евро в сутки с питанием на человека, а гостиница в городе – в среднем 55 евро в сутки и питание в среднем около 15 евро в сутки на одного человека. Стоимость услуг переводчика в Германии составляет 30 евро в час. Также есть возможность нанять сотрудничающих с благотворительными фондами переводчиков за 100 евро в день. Но круглосуточно в услугах переводчика нет необходимости. ( Read more... ) PS 2. Желающих упрекнуть меня в том, что «нехорошо считать чужие деньги» сразу отсылаю сюда. (3 Comments | Comment on this)
10:16p	новый ролик от Олега Жданова (Comment on this)
10:54p	кладбище брошенных детей помните у классика - "вот приедет барин, барин нас рассудит!" ПалЛексеич не зная отдыха и срока мотается по стране и спасает детишек, о чем поминутно повествует в своем Твиттере. Ох, не бережет он себя, душа наша, ох не щадит! но он всем поможет, всех рассудит, всех приласкает, ни о ком не забудет, со всеми сфотографируется. вот только за всем этим мельканием сообщений в Твиттере и белозубой улыбкой с экрана, ускользает одна маааааааленькая деталь, совсем незначительная на общем фоне - а что же именно он сделал? где именно на Руси стало уже жить хорошо детям?  а я вам расскажу. очень хорошо на детском кладбище при Разночиновском ДДИ (бывшей воспитанницей этого ДДИ была ставшая известной год назад Кристина) . там тихо, спокойно, нет суеты и назойливых посетителей, нет ворон, ибо нет крестов и сидеть им негде, только вольная трава да ветер, котороый ее колышет на просевших холмиках... уж и не знаю, найдется ли время в плотном графике добрых дел и увидят ли ясны очи нашего омбудсмена эти фото. мои, знаете ли, не смогли увидеть - слезы их застили. и сердце до сих пор болит... Фото эти сделала Вера Дробинская. Тоже многим вам известный человек - она конечно не сделала так много, как ПалЛексеич, она всего лишь усыновила восьмерых детей-инвалидов, одного из которых из-за квартиры недавно отобрали у нее его биологические родители. Помимо фото Вера написала письмо в ген. прокуратуру. Уважаемый Юрий Яковлевич! Посещая воспитанника детского дома-интерната для умственно отсталых детей Министерства социального развития и труда Астраханской области в с. Разночиновка Василия М, я не могла удержаться, и заехала на сельское кладбище, где хоронят также детей, умерших в данном ДДИ. Я была в шоке от увиденного. Много маленьких бугорков, даже не подписанных. Кое-где памятники, по-видимому, поставлены родственниками умерших детей, где надписи почти стерлись. Один памятник привлекает внимание, на нем написано: «От мамы - прости». Имя ребенка Василий Ф. Умер он, как следует из записи на памятнике – 6 ноября 2007 г. Однако шеф-волонтер этого ребенка из сообщества «Невидимые дети» Галина С. уверяет со всей ответственностью, что в марте 2008 г. этот ребенок был еще жив. Во всяком случае, так ей говорили воспитатели. Некоторые могилы производят впечатление «братских». Я не смогла найти, где похоронены дети, которых я лично знала, а именно: Алия, умершая в январе 2003 года в возрасте 14 лет от спинномозговой грыжи, и Ваня П с диагнозом с-м Дауна, целиакия, умерший летом 2002 года. Моральный аспект этой картины чудовищный. Я прошу Генеральную прокуратуру проверить: - Почему эти дети умерли в детском доме, а не в больницах? - Проводилось ли необходимое лечение и вскрытие после кончины ребенка? - Почему официальная дата смерти Васи Федорова не совпадает с известной его шефу? (Контактные данные шефа при необходимости я могу предоставить). - Те ли дети похоронены на этом кладбище, которые числятся умершими? - А также что стало с имуществом умерших детей, которое по закону должно быть отписано государству по акту? Беспорядок и почти полная обезличка, безымянность в захоронении воспитанников Разночиновского ДДИ внушают подозрение, что сделано это намеренно, чтобы скрыть нарушения прав детей, тяжело болеющих и умирающих в этом детском доме-интернате, а также, возможно, чтобы скрыть незаконное присвоение их имущества. Также прошу прокуратуру проверить, как органы опеки и попечительства контролируют этот раздел работы в ДДИ и контролирует ли его вообще. Представляется, что органы опеки пи попечительства, подчиненные также как и указанный ДДИ Министерству социального развития и труда Астраханской области, полностью игнорируют вопросы защиты прав детей, находящихся в этом ДДИ. ______________________________________________________________________ Знаете, почему чиновников не трогают эти безымянные холмики? потому что большинство из нас для них еще при жизни - вот такие вот холмики... Нет, я не верю, что этот пост выйдет в топ, что кто-то СВЕРХУ на него отреагирует - разбирутся уже наконец с Разночиновкой, вернут Вере Данилку, оплатят Паше Митичкину операцию, отменят новый закон о компенсации ТСР, начнут платить врачам достойные зарплаты и т.д., и т.п. Я НЕ ВЕРЮ но кнопочку перепоста для желающих сделаю (120 Comments | Comment on this)

<< Previous Day

2011/02/14 [Calendar]

Next Day >>