tanchik - Новости по теме: а воз и ныне там. [entries|archive|friends|userinfo]
tanchik

[ website | My Website ]
[ userinfo | ljr userinfo ]
[ archive | journal archive ]

Новости по теме: а воз и ныне там. [Jun. 4th, 2007|03:57 pm]
Previous Entry Add to Memories Tell A Friend Next Entry
1. Наш батюшка-царь о проблеме даже и не слышал, оказывается.. мало того, что чиновники откровенно подтверлись тысячами наших писем на сайт, даже не включив их в список тем за май.
http://grani.ru/Politics/Russia/President/m.122941.html
http://www.kommersant.ru/articles/2007/putin.html?page=3
Господин Путин усомнился, вообще помогают ли кому-то там эти анализы. Покажите мне статистику, кому они там помогли?
2. Информация от клиницистов: "Таможни ничего не пропускают на Шереметьево, ни Пулково". Все по-прежнему.
http://cra-club.ru/component/option,com_joomlaboard/Itemid,113/func,view/id,3312/catid,6/limit,15/limitstart,45/
3. Конкретные данные по больным, по диагнозам, по врачам и медучреждениям доступны в сети. Никакого ограничения не введено, ничего так и не пропускается, черт возьми.
"Мне 32 года. Диагноз: рассеянный склероз. Принимал участие в клинических исследованиях "Копаксона"(4-ая фаза) в ВМА Петербурга. С осени собирался опять подключиться к исследованиям, но... Мой лечащий врач, профессор ВМА Бисага Геннадий Николаевич, подтвердил, что приостановлено взятие образцов анализов в связи с запретом на вывоз. Отправил письма на сайтах Кремля, правительства РФ, министерства здравоохранения. Может, ответят что-нибудь для галочки..
Готов принять участие в любых акциях по этому вопросу.
P.S. Еще раз спасибо за участие".
http://tanchik.livejournal.com/237921.html?thread=6693473#t6716257
"Хотя прошло всего несколько дней, но последствия уже есть. Пациентов (хроническая сердечная и почечная недостаточность, дефицит железа) выводим из исследования, поскольку препарат можно назначать только после лабораторных отчетов".
"У нас отозвали 2 трайла. Еще один закончится на середине раньше времени. И куда теперь идти пациентам с первичной легочной гипертензией?"
"Сегодня остановили детский протокол. Пациенты - дети на почечном диализе. Теперь будут лечиться по ОМС. А исследуемый препарат хоть и суперский и хорошо себя уже показал, только без лабораторного контроля назначать его нельзя. Так что страдают самые маленькие".
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=228363&page=5
4. Новости по теме. Новые статьи:
Медсправка для президента:
http://www.kommersant.ru/doc.html?docId=771553
Медсправка для президента -- 2
http://www.kommersant.ru/doc.html?docId=771842
http://www.newsru.com/russia/05jun2007/zurabych_otkatil.html
Для желающих - текст, как в "эхо Москвы" нормальный генетик размазал А.Баранова с его страшилками про генное оружие
http://echo.msk.ru/programs/albac/52222/
5. А вот и первые последствия не со стороны боьных. Спонсоры отзывают свои исследования из России.

Вот такие дела. Как обычно, прошу: если кто-то что-то узнает новое, большая просьба отписаться в комментарии, если можно, дать ссылку. Особенно интересуют конкретные примеры, если вдруг кто-то что-то смог послать: кто, что, где, как. Обновлю информацию.
Врачам:
Если вы действительно хотите попытаться повлиять на ситуацию, вы можете это сделать. Тема устарела, появились новые новости. Интерес (кроме тех, кого это сразу задело за живое) угасает. При этом, чем больше проходит времени, тем большее количество людей страдает. Но для обычного человека, все наши общие слова о том, что такие-то испытания прекратились, а такая-то группа больных снята с протокола, не говорят ровным счетом ничего.
Страдание и последствия должны иметь лицо. Обычных людей цепляет только это. Только это - понятно. Именно поэтому посторонние, чужие друг другу люди внезапно вместе идут в банк и переводят по 500 рублей на лейкозного ребенка, фото которого увидели в своей ленте. Для того чтобы расшевелить людей, общих слов будет мало. Нужны конкретные факты. Идеально: диагноз, количество больных, возраст. Последствия от снятия с протокола. А лучше - с фото.
Пример:
Фото. Это Вася Пупкин. У Васи - рак легких такой-то формы 3а стадии. Ему всего 44 года. Он участвовал в клинических испытаниях по препарату такому-то, что позволило ему уже прожить год. При этой форме рака на препаратах, имеющихся в наличии (таких-то) обычно живут столько-то, пятилетняя выживаемость составляет столько-то процентов. Предварительные данные по препарату, который получал Вася Пупкин, показали, что он увеличивает выживаемость до таких-то процентов. Теперь Вася Пупкин снят с протокола, так как мы не можем отправить за границу его кровь для такого-то анализа, а без него дальнейшее участие в протоколе не разрешается. Вася Пупкин передает огромное спасибо чиновникам, запретившим вывоз его крови на исследование.
С таким же диагнозом в этом протоколе участвовало столько-то человек. Все они теперь будут получать обычную терапию, что снизит их шансы прожить пять лет вот таким образом.

И так далее. Это для вас просто и не нуждается в пояснениях. А для всех остальных, информация, данная в другом, отличном от этого, виде - пустой звук. Вы ведь можете это сделать, так сделайте это. Можно кидать в комментарии, я это все потом объединю. Если ситуация не решится завтра, значит будем пытаться сделать вторую волну: с открытым бумажным письмом, с бомбардировкой СМИ. Но волна должна быть не с общими словами, а с лицами тех, у кого отняли возможность адекватно лечиться, обследоваться, выжить. Они не будут против фото, если им объяснить, сами же знаете. Далее. Ваши данные помогут в представлении журналистами "Коммерсанта" статистики Президенту, как он и предлагал. Чтобы не "светить" свои координаты в ЖЖ, можете оставлять комментарий с реальными данными (как с вами связаться журналистам), после чего удалять его. Единственное - пишите в заголовке комментария что-нибудь типа "Не стирать!!", а то я его могу потерять.
Друзья, кто имеет выходы на медфорумы, киньте это предложение туда, пожалуйста.
Пациентам:
Ваша информация, что с вами произошло, где, с каким вы диагнозом и как с вами связаться, будет также нужна. Рассказ о себе, аналогичный человеку с рассеянным склерозом (см выше). Оставляйте ваши координаты, как с вами связаться журналистам. Если не хотите, чтобы ваши координаты были видны всем, после написания удаляйте комментарий, не забыв пометить его тему как "Не стирать!!". Постарайтесь помочь и себе, и другим.
Всем пользователям форумов и зашедшим по ссылке откуда угодно: у меня в журнале возможно оставление анонимных комментариев. То есть даже если вы не пользователь ЖЖ, это не препятствие дать мне информацию. Нажимаем на "добавить комментарий" и спокойно все пишем.
Давайте работать, это надо сделать.
Продолжение темы - здесь.
LinkLeave a comment

Comments:
Page 1 of 2
<<[1] [2] >>
[User Picture]
From:[info]earlyhawk@lj
Date:June 4th, 2007 - 07:06 am
(Link)
> ИНВИТРО

Нет, они просто закупили KITы для этих анализов.
[User Picture]
From:[info]tanchik@lj
Date:June 4th, 2007 - 07:21 am
(Link)
Емае.. :((
Догадка или точные данные?
[User Picture]
From:[info]mochalkina@lj
Date:June 4th, 2007 - 07:28 am
(Link)
сейчас зашла. Текст про форс-мажорные обстоятельства опять (или все еще) висит.
[User Picture]
From:[info]tanchik@lj
Date:June 4th, 2007 - 07:45 am
(Link)
Боже мой, я писала - не было. Ну и дела..
[User Picture]
From:[info]begemotik64@lj
Date:June 4th, 2007 - 07:35 am
(Link)
Да нет, объява касается именно таможни
Уважаемые клиенты! В связи с форс-мажорными обстоятельствами, вызванными изменениями в правовом поле РФ, Независимая лаборатория ИНВИТРО с 30 мая 2007 г. приостанавливает прием биоматериала на ряд тестов, которые выполняются в Лаборатории Тиллера (Мюнхен, Германия). Прекращение приема биоматериала касается исследований с индексами 800 и 900. О возобновлении выполнения исследований с индексами 800 и 900 будет сообщено дополнительно
Будут сами делать - молодцы. Только новостей на сию тему нет покамест...
[User Picture]
From:[info]begemotik64@lj
Date:June 4th, 2007 - 07:36 am
(Link)
в смысле, висит, я сегодня несколько раз проверяла, все на месте.
[User Picture]
From:[info]earlyhawk@lj
Date:June 5th, 2007 - 12:30 am
(Link)
Точные данные состоят в том, что вывоз по-прежнему закрыт.
[User Picture]
From:[info]iskatel@lj
Date:June 4th, 2007 - 09:11 am
(Link)
А название-то какое!
"Кровь на руках врачей"
так-так, ждем дело врачей-убийц.
Только есть у меня подозрение, что опять вместо реальных врачей-убийц (без кавычек) назначат совсем других виноватых.. которым просто не повезёт.

[User Picture]
From:[info]a_o_p@lj
Date:June 4th, 2007 - 09:11 am
(Link)
Из ответа Путина журналисту мне показалось, что ситуация вертится вокруг Минздрава. Мол, Минздрав не в игре и ситуацией не рулит (т.е. отчислений от исследований не получает), что не есть правильно. Вот сделаем, чтоб все проекты через Минздрав шли по закону, и тогда снимем запреты.
Или я неправильно понял?
Извините, нет времени читать все комментарии и материалы по теме, может этот вопрос уже обсуждался.
[User Picture]
From:[info]griseopallidus@lj
Date:June 4th, 2007 - 09:22 am
(Link)
Типичная чекистская разводка. Я, типа не в курсе, все вопросы к Минздраву, но должен быть порядок. Порядок, я сказал! И больше ко мне не обращайтесь.
При этом, констатировано этакое сомнение, что вообще есть какая-то проблема, типа, "а покажите мне, кого они там лечили".
Итак
1. Сколько они будут теперь вырабатывать этот порядок, абсолютно неизвестно.
2. Что они теперь выработают за порядок, остается только догадываться.
[User Picture]
From:[info]a_o_p@lj
Date:June 4th, 2007 - 09:31 am
(Link)
Сомнение похоже на чистую риторику...
Не знаю. Версии про умопомешательство ФСБ на почве биооружия или масонский заговор против россиян всё же выглядят фантастично по сравнению с обыкновенным "Нам опять мало денег".

1 и 2 - согласен. Хотя относительно характера нового порядка свою версию высказал (чтоб деньги мимо кассы не шли).
[User Picture]
From:[info]griseopallidus@lj
Date:June 4th, 2007 - 09:36 am
(Link)
Да, все чистая риторика. А деньги - наиболее разумная версия.
[User Picture]
From:[info]iskatel@lj
Date:June 4th, 2007 - 09:14 am

Ха

(Link)
" И вообще у меня сомнения, что кому-то оказана какая-то конкретная помощь после вывоза каких-то биоматериалов.'
" Мне трудно что-то здесь думать" - из 'Стенограммы беседы'
-------
Может, и анализов никаких нету, это все сон ? 8))
[User Picture]
From:[info]old_wild_cat@lj
Date:June 4th, 2007 - 09:53 am

Re: Ха

(Link)
" Мне трудно что-то здесь думать"...
Н-да... Думать - оно всегда трудно. Думайте, граждане России!
[User Picture]
From:[info]dok_zlo@lj
Date:June 4th, 2007 - 10:38 am
(Link)
Перепостил
[User Picture]
From:[info]tanchik@lj
Date:June 5th, 2007 - 03:11 am
(Link)
Посмотри дополнение "Врачам" и "Пациентам". "Коммерсантъ" собирает информацию по пострадавшим.
[User Picture]
From:[info]dok_zlo@lj
Date:June 5th, 2007 - 02:00 pm
(Link)
ну у нас в Украине до такого маразма еще не додумались, хотя... своих организаторов здравохранения хватает. Примеров много (например попытка отменить большинство врачебных специальностей)
Если у нас введут что либо подобное... лично мне на лекарства которые реально помогают придется тратить примерно треть зарплаты.
[User Picture]
From:[info]tanchik@lj
Date:June 5th, 2007 - 02:28 pm
(Link)
Поняла.
From:[info]nezloi@lj
Date:June 4th, 2007 - 10:46 am
(Link)
"из таможни, неофициально"...
Был банальный развод на бабки со стороны таможенников. Потом подключились журналисты и политики (с биооружием, донорскими органами, "заговором кровавой гебни" и прочим :)).

Судя по ответам Путин реально не был в курсе событий, поэтому выкручивался как мог.

Надеюсь, того кто заварил всю эту кашу найдут и сделают с ним что- нибудь нехорошее.
[User Picture]
From:[info]koshchey@lj
Date:June 4th, 2007 - 12:36 pm
(Link)
Уважаемая Татьяна! Обязан комментировать ссылкой, так как не могу послать больше одной линии коммента.
From:(Anonymous)
Date:June 5th, 2007 - 10:02 am
(Link)
Уважаемая Татьяна,
Согласен с вами во всём. И не понимаю тех, кто каким-то образом стараются оправдать неоправдываемое. Если чем-то могу быть полезен из Аргентины, к вашим услугам.

Лаборатории бСССР не придерживаются никаким стандартам. Есть более-менее хорошие, но я таких не знаю.

Вот один пример.

в 2006г. у одной подруги заболел отец. Сердце. Она сама врач, 33 года. Работает на пересадках органов у новорожденных. Отпросилась с работы и вылетела из Буэнос-Айреса в Хабаровск. Не буду рассказывать всю её эпопею, но только один маленький пример: в центральной краевой кардиологической больнице, да и не в какой лаборатории в краю, при анализе крови, не различали в показаниях холестерин типа А и типа В. А врачи этого даже не требовали, а приписывали общий препарат против холестерина, когда у него показатели типа А были совершенно нормальными, из-за наличия холестерина типа В. Его пичкали этим, а общий холестерин только поднимался! Хорошо, чот она врач с практикой, и пнрнсекла китайскцю границу и образцами и там провела анализы. Сама поставила диагноз и таким образом спасла отца. А отец, между прочим, профессор, не бомж.

А вот другой:

Закупили оборудование для выпуска гепарина из свинной мукозы.
Температурный режим: 70,2° +/- 0,1
Датчики автоматы поддерживают температуру.
Ресурс датчика: 500 часов. Работа агрегата - куглосуточная
Стоимость датчика 74 долл.
Было поставлено с ЗИПом: 20 датчиков.
Директор взял датчики под замок в сейф.
На датчике наростает накипь. Нат вместо того, чтоб из заметять, велел очищать от накипи. К результате, температурный режим превышал 75°. Гепарин был практически непригодным. Всё равно партии направлялись по назначению. На завод пришла рекламация, а сам завод передал рекламацию изготовителю оборудования.
Мучались специалисты около месяца, но выяснили в чём дело. Всобачили счета за время специалистов, которые никто никогда не оплатил. Когда ЗИПы закончились - оборудование остановили и уже 5 лет оно гниёт.
--------------

Потом, кто ещё осмеливается говорить о качестве лабораторий на пост-советском пространстве.
Реально хотят, чтоб повымирали, кто болен.
[User Picture]
From:[info]koshchey@lj
Date:June 5th, 2007 - 10:05 am

Предыдущий коммент мой.

(Link)
Извиняюсь, что послал анонимно.
С пятницы хочу вам написать, но из-за постоянных сбоев никак не получалось.
А сейчас забыл вовремя войти. Ещё раз извиняюсь.
[User Picture]
From:[info]tanchik@lj
Date:June 5th, 2007 - 02:36 pm

Re: Предыдущий коммент мой.

(Link)
Спасибо огромное, примеры весьма показательные. Имеющий глаза да увидит, да..
From:(Anonymous)
Date:June 4th, 2007 - 01:00 pm
(Link)
[User Picture]
From:[info]nikizaebali@lj
Date:June 4th, 2007 - 01:27 pm
(Link)
ахуеванию предела нет =(
[User Picture]
From:[info]yana_chibisova@lj
Date:June 4th, 2007 - 01:48 pm
(Link)
Здравствуй мой лес, заколдованный лес, вот я вернулся, а ты не исчез. Мне уже тошно. Страшно думать, что же будет, не разрешат если..
А по поводу отчислений за перевозки и исследования в Минздрав - с какого перепоя? Они там палец о палец не ударяют, а денежку хотят получать. Спрашивается - за что? Ответ судя по всему - Просто так.
[User Picture]
From:[info]begemotik64@lj
Date:June 4th, 2007 - 03:32 pm
(Link)
Да как же не получают, что за глупости? На проведение ЛЮБОГО клинического испытания оформляется официальное разрешение, и Вы мне будете говорить, что таки забесплатно?
Что до перевозок, лицензию кампании на этот вид деятельности, конечно, тоже за красивые глаза получали?
Ну мало показалось, измени правила оформления документации, объяви о новом порядке заблаговременно, дескать с такого-то числа такое-то правило заменено на вот эдакое... Поматерились бы, но выполнили, куда деваться...
[User Picture]
From:[info]morita@lj
Date:June 5th, 2007 - 12:18 pm
(Link)
да потому что тупо хотят бабла,ак это обычно и бывает
Танюша,молодец!
[User Picture]
From:[info]yarikas@lj
Date:June 4th, 2007 - 04:42 pm
(Link)
Татьян, Вы правы - надо показывать картинки! Не все могут осилить многАбукв.
Может схемки нарисовать, как оно работало в случае с подбором доноров и в случае КИ препаратов? А то сторонняя публика, боюсь, запутается окончательно :(

> Вася Пупкин передает огромное спасибо чиновникам, запретившим вывоз препарата.

Надо поправить. Речь, видимо, о результатах исследования.
[User Picture]
From:[info]tanchik@lj
Date:June 4th, 2007 - 04:57 pm
(Link)
Исправила, спасибо. :)
From:[info]top30b0t@lj
Date:June 4th, 2007 - 11:06 pm
(Link)
Вы попали в top30 на яндексе самых обсуждаемых тем в блогосфере. Теперь копия вашего поста доступна в ленте по ссылке - link
Почитать текст со всеми комментариями можно тут
Это Ваш 8-й ТОПовый пост за последний год. Посмотреть статистику автора можно тут
Этот "бот не имеет отношения к Яндексу" © НадежныйИсточник
[User Picture]
From:[info]vitranslator@lj
Date:June 4th, 2007 - 11:54 pm
(Link)
Повторюсь: я готов обеспечить качественные снимки, если найдутся желающие выступить.
[User Picture]
From:[info]zverozyab@lj
Date:June 5th, 2007 - 05:21 pm
(Link)
Отпишитесь сюда: http://chistyakova.livejournal.com/264161.html
Девушка работает в РДКБ с раковыми детьми, она в полном трауре последние дни...
[User Picture]
From:[info]tanchik@lj
Date:June 5th, 2007 - 05:35 pm
(Link)
Написала. Спасибо!
[User Picture]
From:[info]zverozyab@lj
Date:June 5th, 2007 - 06:04 pm
(Link)
...я по зиме ввязался в одну историю с отправкой ребенка за бугор на операцию, с тех пор читаю Чистякову, чтоб мир раем не казался :(
Я не могу понять, почему она еще в здравом рассудке.
From:[info]marani@lj
Date:June 5th, 2007 - 12:14 am
(Link)
По внутренней почте нашей компании (занимающейся КИ) сегодня разослали письмо. В нем говорится о том, что вроде бы скоро ситуация должна разрешиться, потому как нескольким крупным КРО удалось добиться от ФТС обещания, что компаниям, работающим легально, образцы по КИ разрешат к вывозу в ближайшее время. Конечно, ничего конкретного, но все же.
Пока ищем более-менее приличные лаборатории, где можно сделать анализы. Сложные, конечно, в них не сделать, но хоть простая биохимия и гематология.
From:[info]nezloi@lj
Date:June 5th, 2007 - 04:22 am
(Link)
У нас такая же информация. Только пока устная.
Лаборатории тоже ищем ;).
[User Picture]
From:[info]tanchik@lj
Date:June 5th, 2007 - 08:21 am
(Link)
Спасибо. Ждем дальше..
[User Picture]
From:[info]panchul@lj
Date:June 5th, 2007 - 12:38 am
(Link)
Я уже постил это у ymalbats, но запосчу и здесь.

Путин нагло врет, или он полный имбецил. По-моему, об этой истории нужно оповестить мировую прессу. Вот е-мейлы для писем читателей:

letters@nytimes.com
foreign@nytimes.com
letters@latimes.com
letters@sfchronicle.com
webcomments@newyorker.com

Господа, все, кто может грамотно описать ситуацию, просьба писать на эти е-мейлы! Если историю подхватит западная пресса, это поможет разрешить ситуацию. Потому, что кгбэшники всегда боялись западной прессы больше, чем своих граждан.

Писать нужно на английском и в формате - сначала один абзац - краткое изложение ситуации - потом - подробное описаные со ссылками типа на страницу.

Кроме этого, как я уже писал:

Имеется очень простой факт - анализы не выпускаются. Этот факт независим от спекуляций по поводу его причин, рассуждений о якобы коррупции врачей, необходимости развития российских лабораторий и т.д. Все обсуждения на эти темы - это попытки заболтать факт.

Если бы дело происходило бы в США (из-за запрета правительства не делались бы анализы для N человек), то был бы начат весьма крупный по размерам судебный процесс против правительства (class-action lawsuit). Причем этот class-action lawsuit продолжался бы, даже если бы ситуация быстро нормализовалась и даже если бы выяснилось, что это происходило по благим намерениям. Поэтому американское правительство всегда публикует все заблаговременно. Ведь если кто-то от этого помрет - wrongful death, несколько миллионов долларов за каждого мертвого, если не помрет - меньшая сумма, хоть даже за emotional distress. Помножим на 40 тысяч пострадавших.

Путин использует старый коммунистический прием - все отобрать, а потом пообещать часть отдать. Пока это происходит, больные люди не получают медицинского обслуживания. И коню понятно, что анализы самого Путина пропустят.
[User Picture]
From:[info]nurleser@lj
Date:June 5th, 2007 - 03:16 am
(Link)
Да уж, "заграница нам поможет"!

Граждане, чересчур увлекающиеся борьбой со своими кагэбэшниками через иностранную прессу, нередко в итоге добиваются только очернения перед иностранцами своей страны.

Наскоком проблему решить не удалось (а кто-то верил в это серьезно?) - значит, надо "тихим сапом". Поспрашиваю друзей, что можно сделать, запощу что-то у себя в ЖЖ, как только разберусь и сочиню вменяемый пост. (В медицинских коммьюнити наверно и так знают проблему - надо в "народ" идти.) Хорошо бы написать науч-поп статью и предложить ее газетам. Интервью на радио "Свобода" - хороший план и набор фактов для такой статьи. Может, кто-нибудь уже делает что-нибудь подобное?
From:[info]juchkitt@lj
Date:June 5th, 2007 - 04:04 am
(Link)
НЕмедики тоже хотят присоединиться. Ниже приведена ссылка, где шло обсуждение открытого письма Путину на основе его интервью. Пусть грамотный врач напишет, а мы - потенциальные пациенты - подпишем, а то за отправку писем лично Путину нас спамерами обозвали.
Можно и по другим местам сочувствующих набрать и опубликовать где-то на бумаге, чтоб "народ" прочел, а не только пользователи ЖЖ.
http://hyrhyr.livejournal.com/45948.html
[User Picture]
From:[info]tanchik@lj
Date:June 5th, 2007 - 08:34 am
(Link)
Есть слухи, что сегодня вечером что-либо разрешится. Если нет, завтра будем писать. Форма для сбора подписей уже сделана. Потом это все распечатаем, разошлем окрытым письмом во все СМИ и пошлем по почте с уведомлением и регистрацией и в службу президета, и в Минздрав.
[User Picture]
From:[info]panchul@lj
Date:June 5th, 2007 - 12:21 pm
(Link)
Я совершенно не предлагаю никого ни перед кем "очернять". Более того, и западные издания всячески стараются избегать "очернения", предпочитая сбалансированный разбор фактов, со ссылками кто что сказал, без спекуляций и чрезмерных эмоций.

Факт выглядит так, что это не просто "проблема", а государство нарушило некоторые человеческие права, связанные с здравоохранением.
[User Picture]
From:[info]tanchik@lj
Date:June 5th, 2007 - 08:38 am
(Link)
Хочу еще подождать пока. Все-таки есть активные слухи, что рассосется само.
[User Picture]
From:[info]kermit_@lj
Date:June 5th, 2007 - 12:19 pm
(Link)
а потом в nytimes напишут - опять в этой дикой россии, где, как всем известно, медведи по улицам ходят, какой-то срач и вместо того, чтобы покупать лекарства, они мешают нашим компаниям делать бизнес и использовать местных как материал для исследований. давайте попросим конгресс надавить на фарму, чтоб они в индию перенаправили исследования, или в китай, там народу больше и результат будет достовернее. да и посговорчивее они там.

вы почитайте, что последнее время по россии написано в прессе. вам хочется к этому добавить говнеца?
[User Picture]
From:[info]panchul@lj
Date:June 5th, 2007 - 12:25 pm
(Link)
Вы когда-нибудь страдали каким-либо тяжелым заболеванием, при котором требуются постоянные дорогие анализы? Я страдал.

Ситуация является чрезвычайной. Материал можно составить в таком духе, чтобы это было не "очернение", а рациональный разбор фактов - кто что сказал. Западная пресса в таком духе материалы чаще всего и публикует, а не в духе "медведи по улице ходят".
[User Picture]
From:[info]mim70@lj
Date:June 5th, 2007 - 02:49 am
(Link)
А как насчёт соблюдения медицинской этики? Будет ли рад Вася Пупкин такой рекламе?
[User Picture]
From:[info]tanchik@lj
Date:June 5th, 2007 - 03:09 am
(Link)
Только с его личного согласия, конечно. И в такой ситуации мало кто откажется.
[User Picture]
From:[info]mim70@lj
Date:June 5th, 2007 - 03:27 am
(Link)
Тогда как же получится двойное слепое плацебоконтролируемое, если и Вася и его доктор знали что ему давали?
From:[info]sibcat@lj
Date:June 5th, 2007 - 04:08 am
(Link)
угу.. а как подтвердить, что он согласен? бумажную копию с распиской брать? потом окажется - я не я и корова не моя - нарушение прав пациента со всеми вытекающими... правда, у нас по этой статье еще никого не посадили, но начинать когда-то надо же...
[User Picture]
From:[info]nurleser@lj
Date:June 5th, 2007 - 03:52 am
(Link)
Надо почитать предыдущие посты. Или послушать выступление на радио "Свобода" (http://tanchik.livejournal.com/238745.html). Сотрудничество это взаимовыгодное. Там делают деньги, но с больными в России делятся лекарствами, которые в стране нельзя достать.
From:[info]nezloi@lj
Date:June 5th, 2007 - 04:28 am
(Link)
Отчего же нельзя? Можно. Если денег хватит.
Помню один знакомый хирург сказал пациенту (дедок из глухой деревеньки), что антибиотик, который ему капают 2 раза в день стоит в аптеке 750 долларов флакончик... Дедушка посчитал, сколько это будет за неделю и сказал :"да у нас вся деревня столько не стоит!" :)
From:[info]juchkitt@lj
Date:June 5th, 2007 - 04:25 am
(Link)
Доноры сдают ткани и кровь добровольно и за деньги...
Вот интересно, а кто виноват, что в России донорская кровь очень дешево стоит? Опять поганые империалисты?
[User Picture]
From:[info]tanchik@lj
Date:June 5th, 2007 - 08:25 am
(Link)
Сначала разбираемся в теме, потом разеваем варежку. Утомили.
From:[info]marani@lj
Date:June 5th, 2007 - 05:40 am
(Link)
Сегодня онкологи из НИИ скорой помощи им. Джанелидзе послали за рубеж биоптат через TNT.
Подробностей не знаю.
Кстати, с сегодняшнего дня Cавицкая Л.Г. звучит как Главный специалист-эксперт отдела организации гос.контроля производства лек.средств Управления организации гос.контроля обращения мед.продукции и средств реабилитации инвалидов Росздравнадзора. По неофициальным сведениямп роцедура подачи, а также пакет документов для подачи будут пересмотрены в ближайшее время
[User Picture]
From:[info]tanchik@lj
Date:June 5th, 2007 - 08:25 am
(Link)
Супер! Дай Бог чтобы это оказалось правдой. Спасибо.
[User Picture]
From:[info]morita@lj
Date:June 5th, 2007 - 12:27 pm
(Link)
мы не отсылаем,запрет не снят
[User Picture]
From:[info]nurleser@lj
Date:June 5th, 2007 - 06:30 am
(Link)
Слушай, [info]tanchik@lj, а ведь в той статье в Коммерсанте, с которой все началось, была оценка стоимости рынка в 100-150 млн долл в год. И что, кроме нас никто эту проблему не чешется решать? Трудно поверить... Может уже есть какие-то координаторы с возможностями пошире и идеями получше?
А так - вот еще подумалось: политики нужны. Депутат или партия. Кто еще лучше ходы знает, как чиновников прижать? Народ - это конечно тоже хорошо (я тут выше предлагал науч-попом заняться), но страшно далека у нас власть от народа!
[User Picture]
From:[info]tanchik@lj
Date:June 5th, 2007 - 08:19 am
(Link)
Что ж не чешутся, фармкампании все на ушах стоят. Письмо, вон, написали. Зарегистрировали официально новую партию биоматериалов в Росздравнадзоре этом и еще раз попытались провезти..
[User Picture]
From:[info]vilgeforce@lj
Date:June 5th, 2007 - 07:56 am
(Link)
Танчик, последние новости по теме. Хотя, может уже боян: http://www.medportal.ru/mednovosti/news/2007/06/05/bio/

Там еще написано, что для регистрации в России нужно проведение испытаний у нас же в России. Это так? Тогда, думаю, это будет хорошим козырем против идиотов орущих "пусть у себя свои дрянные лекарства испытывают".
[User Picture]
From:[info]tanchik@lj
Date:June 5th, 2007 - 08:15 am
(Link)
Им это говорили и писали все кому не лень, и я по радио это же говорила. Документ находится с полтычка. Это прописано в приказе Минздрава России от 19 мая 2003 года. Но что взять с идиотов..
[User Picture]
From:[info]vilgeforce@lj
Date:June 5th, 2007 - 08:18 am
(Link)
Да уж... Пора строить биореакторы :-(
Кста, может имеет смысл с "Коммерсантом" связаться? У них статистика есть по больным, получающим помощь, связанную с вывозом биоматериалов. И как я понял, они тоже обеспокоены ситуацией.
[User Picture]
From:[info]tanchik@lj
Date:June 5th, 2007 - 02:42 pm
(Link)
;))
[User Picture]
From:[info]tanchik@lj
Date:June 5th, 2007 - 02:32 pm
(Link)
Да, уже много таких. С запозданием на пару дней появилось то же, что и у нас, но по английский.
[User Picture]
From:[info]kermit_@lj
Date:June 5th, 2007 - 12:24 pm
(Link)
я осознаю, что вызову гнев общественности, но я не понимаю, почему тратится столько сил и времени для разработки этой темы, в то время, когда логичнее поднимать вопрос о закупках одобренных к использованию лекарств. это не меньшая проблема, а результатом может быть помощь существенно большему количеству больных.
кроме того, я не могу понять, о каких испытаниях идет речь, о новых лекарствах, по которым нет никаких результатов, кроме пре-клинических, или о тех, что пытаются внедрить в россии (в тексте упомянут копаксон, который используется,поэтому и вопрос).
From:[info]hihiblin@lj
Date:June 5th, 2007 - 12:30 pm
(Link)
[User Picture]
From:[info]kermit_@lj
Date:June 5th, 2007 - 12:35 pm
(Link)
понятно, спасибо, но вопрос таки остается, почему не шумим по обеспечению разрешенными лекарствами.
From:[info]nezloi@lj
Date:June 5th, 2007 - 02:34 pm
(Link)
Только что звонила одна исследовательница из РОНЦ им.Блохина. Сегодня ей монитор из питерской компании сказала, что им удалось отправить образцы.
Победа???
[User Picture]
From:[info]tanchik@lj
Date:June 5th, 2007 - 02:37 pm
(Link)
Ухх. Не сглазить бы. Пошла посмотрю форумы. ;)
[User Picture]
From:[info]k_a_t_erina@lj
Date:June 5th, 2007 - 03:03 pm
(Link)
"почему не шумим по обеспечению разрешенными лекарствами" Фигассе не шумим! Шороху наделали, как могли.

Препарат Гливек (иматиниб мезилат) - знакомо вам такое название? Ну так вот, он произвел - без малейшего преувеличения - РЕВОЛЮЦИЮ в лечении хронического миелолейкоза (ХМЛ). А когда-то (6 лет назад) это лекарство только проходило клинические испытания. Здесь, у нас в России. Так вот - сейчас этот препарат 1) официально зарегистрирован 2) включен в стандарты терапии 3) включен в список жизненно важных препаратов. И тоже попал под раздачу! Потому что, как сказал Зурабов, "врачи понавыписывали много рецептов". И типа - теперь проблемы с обеспечением.

Больные и доктора пишут письма, из регионов звонят люди "нам не дают Гливек. Что нам делать?" А что им делать - говорим "боритесь, в законе написано, что вы имеете право получать этот препарат" В итоге: кто не борется - тот не получает. А Пензенская область получает препарат в полном составе, все 46 больных ХМЛ. Потому что они не поленились написать жалобу прокурору Чайке. А тот не поленился последовать букве закона и назначить комиссию в этот регион. После чего из Пензенской области звонить перестали, и лекарство там получают все. Зато звонят из Краснодара, Твери, Московской области. Советуем "шуметь" дальеш - а какие еще есть реальные способы воздействия??

Теперь второй аспект. Клинических испытаний сейчас проходит много. И планируется - тоже много. И может ли кто-то из вас дать гарантию того, что среди всех этих trials не обнаружится вот такая фармацевтическая жемчужина вроде Гливека? Которая способная ра-ди-кально изменить жизнь больнх людей. Есть у вас ответ? Фигли. Не попробуем - не узнаем. Ибо и Гливек - не панацея. И есть разные виды резистентности к нему. А препараты второй линии, новые ингибиторы тирозиновых киназ - способны обойти механизмы этой резистентности и дать людям (за всей этой мутотой - живые люди, вы не забыли??) еще один шанс. Поэтому испытания - нужны. Это поиск, это ответы на вопросы, это - в итоге - реальная помощь на современном уровне.

Но так как клинические испытания -вещь строгая, очень регламентированная, по малейшим пунктам расписанная, то и все эти анализы, которые проводят в рамках международдных испытаний (во многих странах! на нескольких континентах одновременно!), должны быть сделаны по возможности в одинаковых, унифицированных условиях. А унифицированных условий по всему миру для молекулярного мониторинга с помощью количественной ПЦР при том же ХМЛ, например, еще окончательно не разработано. Поэтому данные разных лабораторий трудно сопоставимы. Идеально - делать все исследования в едином центре. Для чего страны-участники исследования отправляют биообразцы (анализы крови) в этот единый центр. Все остальные анализы (биохимия, коагулограмма, например) - выполняют в локальных лабораториях, по этим анализам уже разработаны стандарты.

Объясните мне, где здесь терроризьм? Где здесь выгода для врачей? Или что там еще приплели по этому поводу?

Доктора получают деньги за участие в исследованиях. Но размер этих выплат соизмерим с тем объемом ДОПОЛНИТЕЛЬНОЙ работы, которую приходится выполнять при участии в исследованиях. Работы, которая не входит в должностные обязанности врача. Которая требует затрат, чаще всего, и нерабочего времени тоже.

Если вы видели когда-нибудь резистентного к лечению больнго, безнадежного больного, который попирая прежнюю статистику, живет и здравствует... эта отдача не сравнима ни с чем.
From:[info]arctur@lj
Date:June 7th, 2007 - 06:52 am
(Link)
+1
Page 1 of 2
<<[1] [2] >>