velositi@lj

Вообще, на мой взгляд, подавляющее большинство детей, нуждающихся в серьезной и дорогостоящей помощи, можно разделить на две основных группы (есть еще и третья, но это особый разговор).

1) Детская онкогематология и трансплантология. В дальнейшем называем «их» (бутурлинско-сонинские) детки.

2) Детская психиатрия, интеллектуальные расстройства и расстройства эмоционально-волевой сферы. В дальнейшем – «наши» детки.

В чем суть специфики их деток. Речь идет о том, что для них нужна единовременно очень большая сумма денег – на операцию или курс химио/радиотерапии. Исчислямая десятками, сотнями тысяч долларов. Для оплаты помощи в совершенно определенных, считанных по России (а то, и заграницей) официальных клиниках. Причем отсутствие этих денег приводит к скорой смерти. Наличие этих денег – часто приводит к появлению просто здорового человека. Причем дело только в деньгах – клиники готовы, пожалуйста. Платите и оперируйтесь.

В чем суть специфики наших деток. Для того, чтобы улучшить свое состояние, существовать в обществе и выстроить какой-то образовательно-профессионально-семейно-бытовой маршрут для жизни, они нуждаются в постоянных, ежемесячных занятиях (с психологом, педагогом-дефектологом, терапевтом (иногда иппо-, дельфино-, музыко-терапевтом), постоянных услугах сопровождающих, социальных работников, формированию благоприятной среды для жизни (особые места проживания и т.п.). Все это «за месяц» стоит не так уж много. Несколько сот долларов, как правило. Но нужно это – на всю жизнь (или в течение многих лет). Если они этого не получат – их состояние будет плохим. И они будут чувствовать себя очень несчастными. Но не умрут (сразу). Если получат – их состояние будет лучше. И чувствовать они себя будут лучше. Как и их семьи. Но здоровыми они никогда не станут.

А теперь внимание. Кто более предпочтителен для жертвователя? Для того, кто хочет отдать деньги, особенно большую сумму, на «благое дело»? Очевидно. Их детки. Поскольку виден результат. И альтернатива – смерть и жизнь. А не лучше и хуже. И действительно, в этой сфере работает масса благотворительных организаций, которые собирают массу средств. И делается масса операций. И это здорово.

Но есть один момент. А именно – жизненные операции должны оплачиваться государством. По-моему, тут нет вопросов – речь идет о жизни. И операции такие, по сути, могут делать только государственные (или окологосударственные) клиники. И они должны их делать. Этот тот вопрос, где государство не может сэкономить. Не та статья расходов.

Но благодаря их деятельности, государство имеет право благодушествовать. Он продолжает говорить – «вам нужна почка (или сердце)? Поищите жертвователей. Они Вам соберут. Нам заплатят. И мы сделаем». И соберут. И заплатят. И сделают.

Но только эти деньги не пойдут нашим деткам. А у нас ужас в том, что дело-то не в деньгах. Реально государство с любым финансированием НЕСПОСОБНО создать индивидуально приспособляющую систему помощи таким людям. Построить клинику для лечения рака – способно. А создать центр по эффективной работе с Синдромом Дауна или аутизмом – неспособно. Потому, что тут нужен индивидуальный подход. Потому, что тут нужны люди, которые этим горят. И такие люди, и методики, и опыт есть только в благотворительных организациях, которые существуют на деньги спонсоров (или родителей наших деток, которые платить обычно неспособны). А спонсоры несут деньги на "их" деток.

Вот и выходит, что «их» деятельность провоцирует равнодушие государства к их деткам (более того – «благодушие», создание ощущения, что «все нормально», деньги собираются, операции делаются, ничего менять не надо). И косвенно загоняет в тугую беспросветную безнадегу наших деток и их семьи.