| Tuesday, January 6th, 2009 |
| 5:27 pm |
Здравствуй ёлка Новый Год! Час от часу не легче!
Сегодня Украина полностью перекрыла газ Приднестровью!
Горячую воду отрубили сразу же. Батареи заметно похолодели. По телевизору постоянно бегущая строка сообщает что отопление будет на минимуме, только чтобы не разморозить систему. И то при этом газа хватит на два дня. У Приднестровья хранилища газа нет. Сейчас сжигается газ который находится в трубах. Потом пиздец? На улице -10. |
| Wednesday, December 31st, 2008 |
| 9:21 pm |
С Новым Годом!
Удачи! Любви! Здоровья!
Исполнения самых сокровенных желаний!
Женя, Ира, Катюша и Олечка - наше солнышко. |
| 1:25 am |
Наша любимая фотография. Встреча 2005 года. Мы были самыми счастливыми. Мы не знали что нас ждёт. Судорги начались в марте 2005. |
| Tuesday, December 30th, 2008 |
| 11:13 am |
|
| Sunday, December 28th, 2008 |
| 9:27 pm |
Получили письмо из московского медико-генетического научного центра РАМН.
Результаты обследования:
Частая мутация в гене CLN2 (Нейрональный цероидный липофусциноз тип 2) и частые мутации гена CLN2/TPP1 У пациента отсутствуют.
Исследование гена SCN1F, которое было рекомендовано немецкими невропатологами - в МГНЦ и в целом по России не проводится. |
| Saturday, December 27th, 2008 |
| 12:54 am |
Олечка хохочет сейчас. Я заколебался держать её на руках третий час и положил в кровать в комнату к остальным девчёнкам :). Олечка не спит, хохочет уже минут 5. Интересно что происходит у неё в голове, о чём она думает что так хохочет. Ведь как-то по своему она же думает наверно. О, теперь Катюха что-то бормочит во сне, наверно ругается сквозь сон что Оля шумит. Только Ира тихонько дрыхнет. |
| Friday, December 26th, 2008 |
| 11:42 pm |
Сегодня нам пришла посылка от снегурочки, Катюше кукла и конфеты, Олечке мясные пюре. Девчёнки будут очень рады. Посылка будет положена под ёлку в новогоднюю ночь. Катюша уже сейчас каждый час заглядывает под ёлочку. Ёлочку ещё вчера украсили, но вот времени сфоткать не находится. То с Олей гимнастику делаем, то ей покушать то покакать :(. то с Катюшей уроки и стихи поучить к утреннику. Так вечер и проходит. А ёлочка у нас классная - пахнет :)))) |
| Thursday, December 25th, 2008 |
| 1:30 am |
Пришла смс - " встречайте деда мороза"
Звонок в дверь, товарищ привёз красавицу сосну.
Уже поставили, а завтра вечером будем наряжать.
А сейчас бы как-то Олечку спать уложить. Не в одном глазу сна. Сидит у меня на руках "песенки" поёт и преступничает - в смысле приступы делает, слабенькие, одиночные, но много. |
| Tuesday, December 23rd, 2008 |
| 6:02 pm |
Общество и дети с умственными отклонениями.
|
| Monday, December 22nd, 2008 |
| 7:02 pm |
Всё вернулось :(
Дня 4 назад, после того как Олечке было очень плохо и мы ей поставили довольно большую дозу(10 мг) диазепама ректально, на утро когда она проснулась, появилось множество новых приступов - гримассы в виде улыбки, но зато полностью исчезли наши обычные инфантильные спазмы. На следующий день гримас стало совсем мало - всего несколько и старых приступов не было совсем. Мы уже надеялись что наконец-то настал перелом в этой проклятой болезни. Но к сожалению так продлилось всего один день, теперь всё вернулось. Сегодня уже было 30-40 инфантильных, гримас не было. |
| 1:49 pm |
Эти (пи...пи...пи...) стоящие у руля власти Приднестровья просто издеваются над населением. Ещё летом они решили: В Концепции бюджетной и налоговой политики Приднестровья на 2009 год и среднесрочную перспективу, принятой сегодня парламентом республики, предусмотрено, что президент ПМР представит в Верховный Совет предложения по уменьшению количества работников госорганов не менее чем на 5%.
«С одной стороны, есть необходимость увеличивать заработную плату работникам бюджетной сферы, с другой, необходимо провести соответствующие сокращения в некоторых органах власти», – отметили депутаты.
По мнению ряда экспертов, в Приднестровье слишком велики затраты на бюджетную сферу, при этом имеющиеся достижения в экономике не покрывают всех расходов государства.
Я скромно притупил взгляд, уж не я ли тот "эксперт" :). Просто это решение было вынесено сразу после моего обращения на имя президента, Верховного Совета и печатания моих статей в газетах о том что в министерстве здравоохранения множество бездельников сидит, ничего на делает, а детям инвалидам не выдают даже самого элементарного положенного по закону. Недавно депутаты ещё раз подтвердили своё намерение сократить управленцев- бездельников на 5% ( хотя надо бы на 90%) Сокращение штатной численности органов управления Приднестровья позволит сэкономить средства, которые планируется направить на повышение заработной платы работникам бюджетной сферы.
Об этом заявил журналистам председатель парламентского комитета по экономической политике, бюджету и финансам Михаил Бурла, комментируя проект республиканского бюджета-2009, принятый сегодня парламентом в первом чтении, передает корреспондент «Нового Региона».
«В последние годы в Приднестровье сложилась парадоксальная ситуация: при сокращении численности населения количество работников институциональных структур увеличивается, при этом эффективность их работы не повышается», – сказал депутат.
И что же Вы думаете, кого сократят? Министров, замминистров или прочих главных специалистов министерств? Или хотябы их водителей и уборщиц? Нет. Сократят врачей, медсестёр, учителей. Которых и так не хватает. Вот как собирается сокращать свой штат министерство здравоохранения: В период с 8 декабря по 11 декабря 2008года руководство Министерства Здравоохранения и социальной защиты Приднестровской Молдавской Республики с целью оптимизации расходов государственного бюджета провело ряд рабочих совещаний с руководителями подведомственных учреждений по вопросу сокращения штатной численности работников не менее чем на 5 %, ориентируясь при этом на показатели использования коечной мощности и выполняемую нагрузку персонала. Подведомственные учреждения минздрава - это больницы и поликлиники. |
| 12:09 am |
При суверенной демократии хороводы водить запрещено.
|
| Friday, December 19th, 2008 |
| 1:32 am |
У Олечки большие изменения. Ночью после диазепама она сразу уснула. Проспала спокойно до утра. А утром начались совсем новые приступы - продолжительность тоже 1-2 секунды, лицо и губы "натягиваются" как при улыбке, глаза подкатываются и издаётся звук ( не могу обьяснить какой). Очень похоже на начало смеха, но сразу обрывается и краснеет немного лицо. Руки и ноги при этом не раскидываются как раньше. То что это приступы, а не смех, мы уверены на 100 %. Было их сегодня очень много, особенно утром, сотни. К вечеру стало значительно меньше. Ни одного инфантильного приступа, как были все эти годы( 30-60 в день), сегодня небыло. |
| Thursday, December 18th, 2008 |
| 1:50 am |
Поставили клизмочку с диазепамом. Не помню чтобы Олечке было так плохо. За вечер наверно больше сотни приступов и многие очень сильные. Всё-таки немцы хорошую штуку придумали - диазепам ректальный. Укол подействовал бы только через 15-20 минут, а так Олечка отрубилась уже через 2 минуты. Сейчас она бледная и дышит очень тихо. Боимся ложиться спать :( Последний раз пользовались диазепамом в клизмочке 3 года назад. |
| 12:49 am |
Олечке сегодня очень плохо. Последние 2 дня увеличилось количество приступов. Мы решили что начала плохо сказываться лирика. Мы её даём на 10% больше прописанного Айвазяном. Сегодня часть лирики сняли и приступов стало совсем много. Оля проснулась утром в 8 и не спала весь день и сейчас не спит ( у нас сейчас час ночи) Приступы идут один за одним. На статус не похоже, перерывы в 1-2 мин есть. Не знаем что делать. На готове лежит клизмочка с диазепамом. |
| Wednesday, December 17th, 2008 |
| 12:49 am |
|
| Monday, December 15th, 2008 |
| 9:55 pm |
Олечка уже месяц спит по ужасному графику. Просыпается в 9 утра, днём засыпает в 5 часов и спит до 9-10 часов вечера. Потом до 3-5 ночи "гуляет". И сделать мы ничего не можем. Она сама решает когда спать. Олечку невозможно разбудить когда она хочет спать и невозможно уложить если она не хочет. Мы с Ирой уже как зомби. Вот и сейчас, Катюшу ложим спать а Олечка ещё не проснулась после "дневного" сна. |
| 1:19 am |
|
| Sunday, December 14th, 2008 |
| 11:36 pm |
|
| 2:07 am |
Олечка в эту минуту смеётся восне, впервые за последние полтора-два месяца. Это такое счастье, слышать её смех. |