Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет pappilonka ([info]pappilonka)
@ 2010-10-06 10:52:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry

Не могу сказать, что моя дочь часто меня радует..могу сказать, что не радует вообще, а последний год одни огорчения..
кто то смирился с тем, что есть...
кто то просто более сильный...
у каждого по разному..
на сегодня мы как то вытащили Арину в пространство, она в магазине часто сидя в тележке,  хватает кого то стоящего рядом с ней за руки, и тянется обниматься
понятия свой-чужой нет вообще
звуки, речь?? отсутствует вообще
как сказал наш дефектолог в сентябре,  развитие на 2-3 месяца..
физически с помощью ЛФК и бассейна мы как то пролезли чуток..
ползаем, ходим за руку..поднимаемся / спускаемся по лестнице до 5го этажа
сами чуток в августе стали ходить..ну максимум 10 шагов
но интеллект ? тупо стоит на месте... как и два года назад..
никак не хочет заниматься..кричит, вырывает руки..
я не могу заниматься с орущим ребенком, да просто не хочу.
не вижу в этом толка вообще
мозг начинает кипеть и возмущаться
это хуже всего осознавать, что интеллекта просто ноль..
вначале всей этой беготни, мне казалось, что одно подтянет другое
не подтягивает одно - другое..
а в остальном, прекрасная маркиза  все хорошо..все хорошо..
анализируя постоянно деток параллельно на форумах и по жизни,
вижу, что у те кого судороги, сплошь и рядом проблемы с интеллектом,
и причем не в лучшую сторону..

можно биться , чего то достичь..потом хоп..долбануло..и ноль опять на выходке..
гонка без конца ..точнее в один конец..видимо так ..


никого не хотела обидеть, просто накатило...


(Добавить комментарий)


[info]artfulfoxan@lj
2010-10-06 06:37 (ссылка)
у моих родственников в Белоруссии двое детёв-близняшек оба с тяжелой эпилепсией, у девчонки годам к 10-12 так вообще все практически выровнялось, у пацана похуже, но все равно работает щас где-то, самостоятельно живет итд итп, так что, Наташка, рано вешать нос!

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]pappilonka@lj
2010-10-06 16:09 (ссылка)
ой, Юльчик..твои слова да богу в уши..
не вижу ..ничего не вижу уже..
нос не вешаю..но как смотрю
оглядываюсь..
жесть..
не то слово..

я видимо раньше должна была
настроиться на такой исход..
все думала..успеем проскочим..

но тебе надо только позитив!!
и видеть вокруг красивое и радостное..
так что читай другую лит-ру..
смешную..и не более

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]artfulfoxan@lj
2010-10-07 04:10 (ссылка)
Натусь, ты так говоришь какбуд-то Аришке уже 90 лет, ей еще расти и расти! и столько всего может еще произойти и поменяться, просто никто этого не знает и обычно думаешь что ничего уже хорошего не случиться, а вот фиг, пройдет еще пара лет, а ты посмотришь назад и увидишь что Аришка другая. А еще мой Сашка говорит что взгляд у нее стал намного серьезнее и вдумчивее..
Я вот тут вспоминала Домана что вроде как до 6 лет мозг активно растет а потом будто бы спад, ты знаешь, я раньше верила в это, а потом уже столько размышлений было, в общем я думаю мозг развивавется всю жизнь, а иначе чем объяснить например то, что мой Сашка в 1 классе был двоечником круглым, а закончил школу с золотой медалью? ну или масса примеров с шахматистами, когда ребенок не играл никогда а потом научился так что стал выигрывать турниры, в общем я к тому что ты не думай что вы не проскочили, все впереди у Арины.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pappilonka@lj
2010-10-07 08:52 (ссылка)
я бы не дергалась, если бы не видела,
что интелект тупо стоит..
вот в чем вся фишка..
это жесть..похуже физической будет..
мышцы можно накачать..
а мозг не вставишь

да про Домана много читала..пару книг его одолела..
В Филадельфии друзей нарыло по институту..зовут..
го нет..там пахать 24 часа в сутки..не потяну..

смотрю ж еще на других...
у психиатора мы были-тяжелая умственная отсталость..

ну видимо так..

фигня..
чувсвтую и это меня скоро волновать уже не так будет

(Ответить) (Уровень выше)


[info]radamama@lj
2010-10-06 08:14 (ссылка)
это, наверное, самый сложный вопрос - решить в какой-то момент: над чем стоит биться, а с чем просто смириться...
сил и терпения, сил и терпения...

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]pappilonka@lj
2010-10-06 16:10 (ссылка)
спасибо за слова поддержки..
учту ....

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]radarada@lj
2010-10-06 18:01 (ссылка)
я сама последнее время очень часто этот вопрос себе задаю...

(Ответить) (Уровень выше)


[info]little_orange@lj
2010-10-06 08:36 (ссылка)
наташа, а у вас еще идут судороги? что вы принимаете? мы сменили депакин на топомакс - и у нас кааааак поперло!!!!!!!!!!! очень стало заметно, как ее депакин тормозил сильно, оказывается.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]pappilonka@lj
2010-10-06 16:15 (ссылка)
да..1,5 года не было..и поперло опять ..в июле..
топомакс не хочу даже вспоминать..мозг ушел по моему с таким АЭП..
да и вес мы теряли..жесть..
как вспомню..так вздрогну..
судороги..проклятые судороги
когда они от нас и наших деток отстанут..?? скорее бы..

(Ответить) (Уровень выше)


[info]katerina_mama@lj
2010-10-06 11:24 (ссылка)
Наташ, чем дальше с нашими детками, тем, увы, сложнее..Что сказать только могу - я знаю, какая ты сильная, я верю, что все у вас будет хорошо. Ты же умница...
Иногда не получается достигнуть идеала. Но все равно надо жить дальше, и по возможности счастливо..

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]pappilonka@lj
2010-10-06 16:13 (ссылка)
ну ты как всегда..умничка..
я а все чего то жду..
уже никто не ждет..а я жду..
и чего??

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]katerina_mama@lj
2010-10-06 16:55 (ссылка)
Нет, Наташ, ждать - надо, иначе, без цели, сложно будет заниматься...но, наверное, при этом понимать, что, даже если не все получится, этот малыш - по-прежнему твой, любимый и рожной..и он ни в чем не виноват. Хотя бывает так сложно сохранять эту выдержку и уверенность, иногда даже улыбаться сложно, и не знаешь, как жить дальше...Но через это надо проходить, споткнуться, подняться, и идти снова, иначе нельзя..

(Ответить) (Уровень выше)


[info]22irinka@lj
2010-10-06 13:52 (ссылка)
Во-первых хочется вас с Аришей поддержать, не может просто быть такого, что столько сил вы вкладываете в нее, а результата ноль, обязательно будет прогресс, по другому просто не должно быть!!!
..Хотя с каждым годом, по себе могу судить, все труднее и тяжелее, когда понимаешь , что ребенок растет, что сдвиги тааакие маленькие, что время уходит.. Но о грустном не будем, Вы молодцы, Вы борцы, и все у вас получится!!!!

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]pappilonka@lj
2010-10-06 16:12 (ссылка)
спасибо,
слова тех кто со мной ..
мне всегда очень дороги.. и твои тоже
спасибо!!

да ты права..
дети выросли..причем так быстро, что я не перестроилась..
ну пошла перестраиваться
буду стараться..

::::))))))

(Ответить) (Уровень выше)


[info]kolambia@lj
2010-10-06 14:23 (ссылка)
То, что у вас физическое развитие идет неплохо - одно это уже замечательно. Погоди, может, физика подстегнет интеллект и все будет нормально.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]pappilonka@lj
2010-10-06 16:11 (ссылка)
да..
хотелось бы..
ну хоть малых сдвигов
да и заниматься с нами нет спецов..все от ворот поворот..
да еще их слова..да..в такие тяжелые..

(Ответить) (Уровень выше)


[info]tala_trazevsky@lj
2010-10-06 17:42 (ссылка)
Наташа, привет, ты думала уже, что интеллект - это земное, это тело, а тело умирает, рано или поздно, это важно только для человека, чей дух заключен в это тело. Эта задача - не твое дело. Ты отдельный человек, свободный, сильный.
Арина проходит свои испытания, ее духу тяжело, а ты рядом и помогаешь ее душе. Душа - эта вся радость мира, заключенная в теле вместе с духом. Дух серьезен, он проживает это воплощение, работает над кармой. А душа - это ребенок, любовь, все самое светлое и радостное в вашей жизни с Ариной - этим питается ее душа.
Не нужны занятия на развитие интеллекта, если они приносят горе тебе и Арине. Ты живешь легко и любишь легко. Не оглядываешься на других, ты не должна ничего и никому, кроме себя - быть счастливой.
Твоя жизнь - счастливая. У тебя, и у Арины, и у каждого человека на Земле есть это право. Вы такие же, как все. Песчинки. Свободные, беспечные, живущие всего минуту после вечности и до вечности. Яркие, уникальные. Вспыхнули, солнце живет в Ваших душах долгую тихую спокойную радостную минуту. И погасли. Тишина. Прозрачная радость. Созерцание духа. Вечность.

(Ответить)


[info]tester79@lj
2010-10-07 07:30 (ссылка)
А может всё гораздо проще? И это у тебя осенняя депрессия?

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]pappilonka@lj
2010-10-07 08:45 (ссылка)
да Саша депрессия по поводу ребенка она по моему просто становится круглогодичной..
а может и не только в этом суть
ждать и догонять всегда говорят,
что самое сложное..
ждать..да я не умею..

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]tester79@lj
2010-10-07 09:53 (ссылка)
я гоню от себя такие мысли.тяжело конечно,но не куда не деться...

(Ответить) (Уровень выше)


[info]uniqweb@lj
2010-10-07 16:01 (ссылка)
так, отставить пессимизм!
Физически неплохо - это очень много значит! Мне в прошлом году хотелось убиться об стену. Ну никаких проблесков интеллекта не было. Если бы мне сказали что у меня ребенок будет знать через год все цвета, формы, цифры до 5, выбирать из 2 карточек со словами нужную, отвечать на любой вопрос - я бы вообще не поверила. Дети такие сюрпризы преподносят если попадешь в точку с реабилитацией!

Попробуй чтением по Доману заняться, это несложно... Я делаю без фанатизма. Вот здесь можно карточки распечатать на русском
http://www.childandme.com/teach-your-baby-read-glenn-doman-s-method/
, а я сейчас вообще с компьютера показываю.

Мне кажется чем больше мозг загружать интеллектуально тем меньше у него времени на судороги...

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]pappilonka@lj
2010-10-11 11:14 (ссылка)
знаешь я на днях с неврологом разбиралась подробнее..
вся причина в приступах
пока у нас шпарит в висках речи не будет..
вообще
я так понимаю, когда не было приступов
у нее все же шпарило
поэтому и не было развития..
и знаю много деток, которые утрачивали все навыки
при начале приступов.
а вот как загасить активность без вреда..
это чудо из чудес..

поэтому иллюзий на этот счет не строю..

(Ответить) (Уровень выше)

Тяжело, но....
[info]ext_329813@lj
2010-11-21 18:36 (ссылка)
Моему сыну в 6 мес. шунт поставили, в 1,3 переставили, гидроцефалия, судороги от просыпания, но ни одно лекарство не помогает. И я вас понимаю что каждый приступ судорог как в пропасть кидает. Но потом появляются силы и слова добрых людей и опять сначала... Наверняка много советов давали, но можно маленький я не знаю ползаете вы или нет, но если хоть как то попробуйте ползать целый день. это похоже на Домана но это логично, ползание у ребенка развивает все тело а тело мозг. и цели ставте доползти. Простите что сумбурно, только выхожу сама из уныния и начинаю общаться. Мы лекарство отменили и сынуля улыбаться начал.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)

Re: Тяжело, но....
[info]pappilonka@lj
2010-11-22 10:29 (ссылка)
да..это не просто все очень...

мы ползаем..не по Доману начинали ползать, а так..
а движение это интеллект, правда

вот с лекарствами я давно уже очень осторожна
и с отменой тем более..

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: Тяжело, но....
[info]ext_329813@lj
2010-11-29 13:58 (ссылка)
Да с лекарством надо аккуратно. Наталья простите хотела спросить, нам сейчас 1,5 года, мы гулим ножками бегаем переворачиваемся с живота на спину, хитхрюшка любит на спине лежат, от операции прошло 3 месяца голову на секунд 5 поднимает. На руках держит неуверенно долше. Хотела спросит может какая хитрость как заставить ползти или хоть попытки делал???, лежит на животеи спине и все... Задумали горку по Доману... Но вы человек опытный может что знаете.???

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: Тяжело, но....
[info]pappilonka@lj
2010-11-29 14:05 (ссылка)
ой..спасибо за доверие..
мы по Доману паттеринги делать пробовали..
но нам ЛФК помогло ползать
курсами делали..
и с ЛФК поползли

на Домане патерринги надо было три человека, мне это нереально..

бассейн очень хорошо нам пошел..
и ходить сама начала малая помалу именно после 4х месяцев проведенных на воде этим летом..

у нас снижен тонус..
сильно был снижен..
как ряпочка была

мы тоже поздно начали держать голову..
переворачиваться в 8 мес. начали..ползать почти в 2, 5 года, села в 2 года
мы не показатель..у нас все очень поздно..
дичайшее отставание..
мы как инопланетяне

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: Тяжело, но....
[info]ext_329813@lj
2010-11-29 15:34 (ссылка)
Наталья поверьте, показатель хорошего врача это доверие и внимание к мамам. Как и нам мы важны друг другу. Паттеринги пытаемся с мужем вечером делать, Миша голову сам поворачивает, правда через раз. У нас тоже некого пригласить. Бассейн попробуем найти, мы курсирует между москвой и Сергиево-Посадом. Наталья вы ЛФК сами делаете или где занимаетесь? Мы в Москве в ликотеку записались ждем очереди...наверно там тоже ЛФК. Никогда ничего не поздно. Все время проведенное с Мишей в больнице и видя много детей с повреждениями мозга, и могу сказать никогда не поздно... Вопрос который меня мучил, когда я узнала о кровоизлиянии и МРТ показало что сохранилось только 50% мозга, я спрашивала "что нас ждет?" теперь понимаю это абсурдный вопрос, все очень переменчиво и наперекор всем... врачи только и умеют пугать, им маски надо выдать как в фильме крик. Любовь великая сила, и у Вас она есть, это видно по дочурке. Наталья спасибо за ответы.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: Тяжело, но....
[info]pappilonka@lj
2010-11-30 06:07 (ссылка)
мы ЛФК делали курсами
приезжали, нам давали курс, и мы его ежедневно выполняли, проходило время мы еще раз ехали за новым курсом..
сейчай только ежедневно и сами, исходя их того,
что надо, в основном упр-я на равновесие, на мышцы рук, ног..

качели, мяч гимнастический..все для тренировки вестиб. аппарата
и много ходим..ходим..
по дому, на улице..
сама ходит только дома..опять же страхуя постоянно

не кутаю, дома босиком всегда.. много закаливания..сенсорные всякие там коврики, жесткие, мягкие, холодные, теплы и т.д...

диете еще..постоянно..ну и так всего по мелочи..

(Ответить) (Уровень выше)