Чем закончилось, говорить не буду. Сами прочитаете, кому интересно. В литературном плане книжка средненькая: динамичный сюжет, куча каких-то аналогий и ассоциаций. Повороты сюжета предсказуемы страницы за две до того момента, как о них заявит аффтар. Трагичный хэппи-энд неправдоподобен и притянут за уши. Такая типично американская книжка.

Книжка напоминает о вещах, с которыми мы сталкиваемся часто, но которые пока не являются предметом наших повседневных забот. Это касается проблем семьи, где есть ребенок, больной раком.

Жизнь родителей перестает быть жизнью мужа и жены, которые интересуются друг другом и заботятся друг о друге. Их жизнь становится просто гонкой за спасением больного ребенка. И однажды оставшись наедине в ресторане они не находят, что сказать друг другу, помимо новостей о больной девочке. Не так ли у нас? С той только разницей, что борьба за больного ребенка становится содержанием жизни матери. А отец, оставшийся дома, зачастую вообще теряет связь с женой и больным ребенком и оказывается не у дел. Семьи рушатся или по меньшей мере обрастают огромными проблемами.

Жизнь второго ребенка, который здоров и не может стать донором, летит под откос. Родители пытаются заботиться и о нем тоже, но у них попросту нет ни времени, ни сил. То есть ребенок накормлен, одет и учится в школе. Но он предоставлен сам себе. Родители его не замечают, поглощенные решением медицинских проблем больной девочки. Еще одно обстоятельство: «книжный» мальчик чувствует себя бесполезным, ненужным, потому что он не сгодился в доноры, он не может спасти сестру. В книжке сын семейства становится поджигателем, угонщиком машин и пьяницей. В жизни «другие» дети иной раз становятся наркоманами. Оставленные дома с бабушкой малыши перестают узнавать маму и дичатся ее долгое время, после того, как мама возвращается домой из больницы. Отношения с «другими» детьми обрываются, и чем бы ни закончилась болезнь, эти отношения приходится выстраивать заново. Не всегда это получается успешно.

Отдельная проблема – ребенок-донор. Ребенок, которого специально родили как донора. В какой-то момент кажется, что книжные родители относятся к Анне главным образом как к источнику биоматериалов для больной сестры. У них точно также не хватает сил жить ее интересами и увлечениями, ее страхами и сомнениями, потому что родители поглощены проблемами больной девочки.

Проблем у Анны, девочки-донора, миллион. Она чувствует себя морской свинкой, потому что у нее постоянно берут какие-то клетки для сестры. Она не может жить жизнью обычного ребенка: ей слишком часто приходится укладываться в больницу, чтобы стать донором, и поэтому она не может заниматься в спортивной секции из-за частых прогулов. Она не может уехать в лагерь (должна быть всегда под рукой на всякий случай). У нее нет близких подруг, потому что она не может пригласить девочек к себе в гости. И в конце-концов, на ней огромная ответственность: ведь это ее клетки могут спасти сестру и сделать всех счастливыми или наоборот «не сработать», и вроде как она будет «виновата» в том, что сестра погибнет. Ответственность, невыносимая для 13-летней девочки.

В книге речь идет о том, что Анна может отказаться стать донором почки для больной сестры. В нашей жизни тоже бывают отказы от донорства костного мозга (стволовых клеток). Одна девочка лет 18 отказывалась становиться донором для сестры, мотивируя это тем, что вдруг не сможет продолжать профессиональные занятия танцами после забора костного мозга. Один отец, полагая, что дочь все равно умрет, не стал даже типироваться. Еще одни родители не хотели типировать второго ребенка из боязни за его здоровье.

Вот об этом и книга. На одной чаше весов жизнь человека, тяжело больного. Которого трансплантация может спасти, но, скорее всего, не спасет. Гарантий нет, шансы мизерны или их нет совсем.

На другой чаше весов – качество жизни донора. Отрицательное воздействие донорства клеток (костного мозга, пГСК, лимфоцитов, гранулоцитов) вещь скорее гипотетическая, чем реальная. Костный мозг, например, сдают под общим наркозом, который в редчайших случаях может повредить донору. Донорство почки накладывает на донора больше ограничений (диета, сложности с беременностью и родами, риск развития гипертонии, ограничения в занятиях спортом). И одно дело, если донором становится взрослый человек, который сознательно выбирает для себя все эти ограничения и риски. И совсем другое – рождение ребенка-донора. Которого ведь никто не спрашивал, хочет ли он проходить все эти медицинские процедуры. Хочет ли он жить «в тени» проблем больного старшего брата или сестры.

Собственно, книга и начинается с рассуждений Анны, девочки донора: «if aliens landed on earth today and took a good hard look at why babies get born, they’d conclude that most people have children by accident, or because they drink too much on a certain night, or because birth control is not 100%, or for a thousands other reasons…», включая желание удержать мужа (любовника). Выражение «иметь ребенка» приобретает после этого некую страшноватую окраску. Вроде как родители «завели» ребенка и «имеют» его, и распоряжаются его образом жизни и здоровьем так, как им заблагорассудится. И это касается не только ребенка-донора, но и того ребенка, который болен. Ведь это родители решают, будет ли ребенок подвергнут мучительному лечению при минимальных шансах выжить или поедет домой, где будет жить столько, сколько осталось, но зато в родных стенах, с гулянием-игрушками-кино-друзьями.

Случаи, когда дети-подростки просили «отвять» от них с лечением очень редко, но были. Психологи говорят, у подростков нет страха смерти, это особенность возраста. Я не знаю. Я знаю только, что и отказ от лечения, и согласие на лечение (и даже требования продолжить лечение в самых безнадежных ситуациях) – это всегда воля родителей. И никогда (насколько мне пришлось столкнуться) – выбор ребенка.

Это понятно. Пятилетний ребенок не в силах решить такой вопрос. А 13летний? А тот, которому 17? Они могут решать за себя или нет?

В американской книжке вопрос: «Кому принадлежит право выбора» решает, разумеется, судья. В России такого судьи нет, да и не нужен он. Потому что единственно верного ответа на поставленные вопросы нет в природе.

Единственный вывод, который я для себя давно сделала и пока не поменяла – не стоит торопиться осуждать или уговаривать того, кто отказался от продолжения лечения или от донорства. Осуждать – вообще последнее дело. Ведь отказать от донорства можно из нежелания обрекать близкого человека на напрасные мучения, а не только из эгоистических соображений. Уговаривать – значит брать на себя ответственность за чужую жизнь, а возможно и ответственность за страдания и смерть. А вы уверены, что такая ответственность вам по плечу, и, главное, по праву?