вопрос понаехавшим
есть короче такая болезнь - мукополисахаридоз.
Это генетическое заболевание нарушения обмена веществ. При ней, как я понял, все токсины и шлаки, которые выделяет организм, не выводятся из него, а накапливаются. Страдают все внутренние органы, соединительные ткани, появляется тугоподвижность в суставах, возникают проблемы с дыхательной системой. В общем, страдает весь организм ребенка. Чем дальше - тем больше. При этом интеллект не страдает.

Лекарства, которые помогают, стоят под шестьдесят тыр/ампула, а надо что-то типа 2 ампулы в неделю. И - важно - лечение пожизненное. Всю жизнь с детства надо выкладывать 120 тыс./неделя = 480 тыс./месяц = 5 млн 760 тыс./год. Понятный масштаб, да? А купить сколько получится и подлечиться немножко - нельзя. Вот, что мне тут пишет в связи со всем этим, Снежана Митина hunter_syndrome : ЭТО ПОЖИЗНЕННАЯ ТЕРАПИЯ! Как инсулин для диабетиков. Получают лечение - живут, не получаю - гибнут. Перерыва в лечении крайне опасны. Лучше не начинать, чем прерывать. Это не моё мнение - общепринятая мировая практика. Если есть возможность, желание и время - посмотрите http://www.mps-russia.org\pvl это дневник про МПС-деток. Там есть сообщение про Сереженьку из Волгограда. Его лечили 1,5 месяца и прекратили. Всего на 1,5 месяца после прекращения лечения у мальчика хватило сил жить. ЭТО ОЧЕНЬ СТРАШНО! Если у ребенка УЖЕ начато лечение, тогда помощь ему необходима, а если еще не начато, как бы это жестоко и страшно не звучало - начинать без гарантии продолжения такого лечения НЕЛЬЗЯ - это вред ребенку!

А вот, что мне пишут просители из немосквы:

Обращались в Департамент здравоохранения и социального развития Орловской области где нам ответили, что это очень большие деньги и могут выделить лишь пару флаконов лекарства и то это маловероятно. Нам пояснили, что если выделят деньги нам на лечение, то все диабетчики области останутся без инсулина. Месяц назад мы были на приеме у руководителя Департамента здравоохранения и социального развития нашей области Медведева А. И.. Он пообещал разобраться в этом вопросе, по возможности помочь и дать нам ответ в письменной форме. Но ответа мы так до сих пор и не получили. Видно один в поле не воин.
Специалисты в Департаменте советуют искать помощи у благотворительных фондов. Мы обратились уже в благотворительный фонд ²АиФ. Доброе сердце⌡, где нам пообещали купить два флакона лекарства. Но этого не достаточно. Поэтому мы обращаемся за помощью в Ваш благотворительный фонд. На Вашей страничке в интернете мы видели статью о Саше Мамонтове, у которого такой же диагноз как и у нашего Пети. Его все- таки начали лечить.

И вот, что опять же говорит Снежана:

К сожалению, ситуация с обеспечением лечения в регионах обстоит именно тик, как написала мама Пети. С Рябиниными мы уже знакомы. У них в сложившейся обстановке всего 2 пути. прописка в Москве - это единственный регион, который ПОКА обеспечивает лечение всем московским МПСочкам без проблем. Во всех других регионах приходится судиться, выигрывать суды, проходить кассационную инстанцию, и не всегда получать лечение, т.к. из-за наличия решения суда деньги и программы по лечению МПС-пациентов не появляются, а желание лечит детей у чиновников не возникает, только озлобленность. Если нас не включат в федеральную программу всё будет ужасно. Регионы, пролечив деток даже по решению суда, изыскивают миллионы аргументов, поводов и доводов для прекращения закупок. Уфа (два мпс-2 мальчишечки), Маркс(один МПС-1 мальчишечка) 6 и 7 месяцев соответственно пролечив детей, отправляют документы главному генетику на экспертизу и ЗАОЧНО проводят консилиум, на основании которого снимают ребенка с лечения, т.к. на ЦНС препарат воздейстыия не оказывает(Маркс), в то время, когда в инструкции черным по русски написано "НЕ ОКАЗЫВАЕТ ВОЗДЕЙСТВИЯ НА ЦНС" или созывают консилиум из неврологов!!! которые ОБНАРУЖИВАЮТ, что препарат не влияет на ЦНС (что уже в инструкции написано). У нас, БЛИН!!! регистрация препарата в стране НИКАКИХ гарантий и прав пациенту не дает и не прибавляет(((( только изменяет статус препарата с незарегистрированного, на зарегистрирован

То есть, понятно, да? Людям, чей ребенок заболел этой дрянью может помочь либо 5 с хвостом лимонов ежегодно пожизненно и без права на пропуск, либо московская прописка (и опять же - не временная регистрация, а полноценная пожизненная московская прописка). А в немоскве врачи тебе сделают так, что ребеночек твой помрет на основании их заочного консилиума.

Внимание, вопрос понаехавшим: как кроме вступления в брак, можно получить московскую прописку с минимальным геморром? Сколько это стоит?

Вообще, остро необходимы церковные квартиры, куда можно будет прописывать таких вот бедненьких. Мигрантов. Больных, которых в немоскве не лечат (нафиг, действительно, тем, которые живут и работают в москве лечить каких-то немосковских? Как там - отобрать хлеб у детей и бросить псам, да?). Ну и т.п. - не селить, а чисто прописывать.
Вон община святого Эгидия завела в Риме с этой целью несуществующую улицу и прописывает на ней своих подопечных бомжей. И менты римские и прочие начальнички - только за. Почтальоны даже письма приносят на эти адреса - в офис Общины, а оттуда бездомные разбирают по своим подворотням.

А еще я думаю, что это - наглядный пример, почему россии должно не быть. Это неуд по государственности. государство - механизм по недопущению таких коллизий на некоторой территории, иначе кому и зачем оно вообще нужно?

вообще же не имею цензурного слова, чтобы выразить свои мысли полностью.