Сколько им жить осталось?

Когда-то, моей маме пообещали, что я не доживу до 12-ти лет. Время шло, я — жил. Сроки сдвигались..

“вопрос о регистре российских больных (муковисцидоз – м.с.) я обсуждала сегодня с педиатрами, из детского центра муковисцидоза. Первичные сведения о больных собираются по России с конца 2008г. Статистики обещали дать точные цифры в конце сентября. Пока что я могу дать приблизительные цифры, а затем их уточнить.

Всего в стране зарегистрировано немного более 1500 больных, из них взрослых (старше 18 лет) менее 30%. Медиана выживаемости – 23-25 лет (самой старшей нашей пациентке – 43 года).

Количество больных США (Регистр за 2008г) – 25651, в Канаде еще около 3000 пациентов( учитывая, что там 34млн жителей), ежегодный прирост по больным +800-850. Так что получается около 30000 на всю Северную Америку. Медиана выживаемости 37,4года( растет за последние 10лет), пациентов старше 18лет 46,3%( растет).

Как видите, простор для улучшения ситуации велик.”

По ссылке pch-maya.