о...неприятно как. мне казалось всегда, что они там отзывчивые =(

А мне не только казалось,я была уверена что там поддержат..Хотя я не раз слышала плохие отзывы о форуме,но никогда особо не верила и вот получила.От человека с которым даже лично общалась хоть и виртуально...

там документы были собраны все? и как тема называлась? если у вас есть icq: 362529708

Я получила комментарии от Лайхман Ирины почему по её мнению тема удалена.Связываться больше нет желания с этим форумом.
Публиковать тему повторно,чтобы в ней опять стали обсуждать помощь Инессе,тоже желания нет.
Буду писать в ЖЖ,и надеяться на помощь ЖЖижистов.
Документы все в порядке.В Москве они имеются у журналистки Ярославы Танкьковой (копии заверенные военкомом города) и у программы "Дежурная часть",сюжет которой выйдет в эфир в это воскресение в 14-30 (РТР).

Звонила Маша,посылку получили,еще не распечатали.

ой! ну как проверят - напишите, все ли в порядке

Сейчас как раз какой-то мальчик сосед им что-то подключает,а Ксюшка ходит вокруг держится за щеки и повторяет "Я не верю что это происходит со мной " :))

Маша сказала что хотела бы встретится с Вами когда будет в Москве в марте,чтобы поблагодарить Вас лично!

нам будет приятно! надеемся, что к марту все их мытарства прийдут к счастливому концу!

Раз вам собрали деньги, вы обязаны были выздороветь. Утром деньги - вечером стулья. Все просто.

Так не собрали..Ходунки купили.Но ходить мы не научились.

С меня тоже много раз требовали результата по моим больным - типа, ну как, вылечили? А гемофилия не лечится и муковисцидоз тоже... Качество жизни и количество боли как-то в расчет не берутся.

очень неприятно, да. и обидно.

:(
вот и помощники, блин

Да уж, неприятно.....

:(
Тут про стулья сказали. а мне другое пришло в голову: "Одна пачка чая в одни руки. Не толпитесь..." - ну и что, что ты не для себя просила, да.

Благотворительные фонды - часто заложники своего устава и других бумажек :-(
Например, я хотела тему про вас повесить на "Отказниках" в разделе "Дети в беде". Но тут как раз другие активисты решили ограничиться помощью именно больным сиротам, потомоу что они - наши основные благополучатели, а денег на всех не хватает. Бардака в темах на форуме стало меньше, зато некоторые семьи "отсеились" :-(
Давно хотела извиниться перед вами за это дело, не доведенное до конца.
.
Лично я считаю, что семьи с особым и обычным (в хорошем смысле) детьми должны получать особую поддержку, чтобы не разрыватсья на тысячу частей. Уж по крайней мере, средства на специальную технику или мебель, на помощницу по хозяйству или даже профессиональную няню с медобразованием. А лечение - это выживательная мера, оно должно быть... ну, потому что ДОЛЖНО. Но есть же еще качество жизни...

Татьяна,дело не в этом.
Во первых если просьба о помощи не попадает под деятельность форума можно об этом написать вежливо.Сказать извините но мы помогает только тем-то и тем-то т.к. всё и всех нам просто не охватить..
Но зачем писать что Вы уже тут просили и вам дали,что вы еще за других просите? Я лично так расценила эти слова и я оскорбилась.Я действительно за помощью Инессе обращалась,но никаких денег на лечение я не собрала.И что в том что моя просьба висела на их форуме? Видимо занимала место? И я должна быть за это благодарна?
Ходунки мне правда оплатил форум - 5 тысяч рублей.И теперь мне там нельзя из-за этого просить за Марию и Ксению??

Да я не оправдываю этих товарищей :-/
Я просто поясняю организационные "косяки", а чисто по-человечески... эх...
Меня вообще удивляет, почему некоторые люди, которые вроде бы занимаются благотворительностью, в глубине души не любят тех, кому помогают, и используют все возможности, чтобы почитать им мораль "что можно, а что нельзя". Вроде, никто из за руку на эти форумы не тянет... Это загадка природы вообще :-((((

а что, получается за других просить нельзя - это написано в правилах форума?

Не знаю что и получается...Однако попрекнули меня Ваша тема по вопросам помощи
связанной с лечением Вашей дочери уже была.
Денег на сколько мне известно Вам собрали
+ Ваша просьба о помощи была размещена на сайте благотворительного фонда и значит нечего больше туда лезть?
Мне просто обидно что кто-то успел прочитать что я якобы получала какие то деньги на лечение...

Марина, это Вы в Человек и его вера написали? Удивительный и неожиданный ответ, если туда.

http://www.cirota.ru/

уточните, пожалуйста, какой все же форум. "сирота" или кураевский? тогда я смогу попробовать разобраться. какой модератор тему удалил?

Сирота,да.
Кто удалил не знаю.
Сейчас удаленным вставлю текст который был мной там размещен.Писала Маша Бобылева сама.

Обращаюсь к вам как мать ребенка-инвалида детства, Бобылевой Ксении Владимировны, 10.05.1991 г.р., но считаю, что это проблема всего нашего общества. Заболела моя дочка в три годика, от испуга и падения, ее нечаянно толкнул другой ребенок прямо у меня на глазах. И начались наши хождения по мукам, да мытарства по больницам. Поставили ей диагноз: « Органическое поражение центральной нервной системы, эпилепсия и т.д.» Судорожные припадки были днем и ночью, сериями, противосудорожная терапия не помогала, причина судорог по сей день не установлена, так и живем, нетрудно представить как. Не жизнь, а борьба каждую минуту. С тех пор уже 14 лет я, мать, днем и ночью рядом с ней. С тех пор я поставила крест на своей жизни, в 29 моих лет, не думаю о себе, а все надеюсь как бы вытащить ребенка из этой ямы. Не зря в народе говорят: « пришла беда, открывай ворота». Теперь мне это совершенно ясно. Суть моего обращения состоит в том, что чуть больше года назад погиб в автокатастрофе отец моей дочери Бобылев Владимир Витальевич. Он спешил на день рождения дочери, при обгоне не рассчитал и произошло столкновение со встречной машиной, в которой мужчина вез из больницы домой мать - больную немолодую женщину. При столкновении от аварии она получила травмы руки и носа. Но из-за общего ее тяжелого состояния здоровья до аварии (опухоль головного мозга и два инфаркта), она впоследствии в больнице скончалась. Мой бывший муж умер, не приходя в сознание. Но так как мы до аварии были разведены, я его наследство по закону не принимала. Наследство приняла его и моя дочь, ребенок - инвалид детства, а выражается оно в 2/3 квартиры, в которой она проживает и земельный участок в далекой деревне. Потерпевшая в аварии сторона подала в суд на наследника иск за моральный и имущественный вред, т.е. на ребенка - инвалида в сумме 700 000 рублей. У меня маленькая зарплата, а пенсия ребенка уходит на ее же лечение, дополнительные процедуры, массажи и т. д. Из - за нашего нищенского существования я не могла нанять адвоката для защиты моего несовершеннолетнего ребенка - инвалида, который и без того еле держится за жизнь только с моей и посторонней помощью и который самое главное не совершал никакого преступления, а получил пожизненное наказание. Целый год меня, как законного представителя, выбивали из колеи, таская по судам. По решению суда произвели оценку рыночной стоимости квартиры, в которой мы с ней проживаем, другого жилья у нас нет. Также по решению этой же судьи приостановили первый суд, начали второй, в котором еще разделили лично только мое имущество! Органы опеки и попечительства никакого участия в нашем споре не приняли, хотя повестки на суд получали и я их просила о помощи.
27 мая 2008 года в 15.00 часов состоялось последнее заседание, в котором я участвовать не могла из - за болезни ребенка, у меня есть справка от медика

и суд я по телефону просила перенести. Но суд состоялся без моего присутствия и присудили моему ребенку компенсацию за моральный вред за аварию отца, смерть которого ее и сейчас приводит в шок, честно говоря, это для нас невосполнимая потеря, в сумме 300 000 рублей. Получив такое известие я упала в обморок, дочка, разумеется испугалась еще больше. Ведь теперь мы с ней знаем, что начнется наше уничтожение, тем более, что оно обосновано решением суда Именем Российской Федерации. Теперь будут выбивать этот долг у одинокой беззащитной женщины с таким больным ребенком, а мы с вами знаем как это делается в наше страшное время, если сразу не убьют, придется « добровольно» подписать отказ от квартиры и остаться на улице. Нам до конца дней своих никогда не наработать такую сумму, ведь вот уже как год после смерти мужа мы не можем себе позволить посещать парикмахерскую, стрижем себя сами как можем, не можем сделать хотя бы самый скромный косметический ремонт, а мечта приобрести компьютер для ребенка - инвалида так и останется несбыточной нашей мечтой.
Как может такое быть, что в нашем государстве ПОДСУДНЫ НЕВИНОВНЫЕ ДЕТИ - ИНВАЛИДЫ!!!
При вынесении решения, по моему мнению, судья руководствовалась статьями, которые говорят в защиту моего невиновного ребенка, но решение вынесла противоположное.

Спросить бы ее почему. В нашем государстве судьям вопросы задавать нельзя, их же защищает и охраняет государство. А вот невиновные дети-инвалиды подсудны, мало того, мой ребенок признан виновным и назначено пожизненное наказание. Кроме того, я считаю, что нарушено конституционное право на жилье ребенка, т.к. наложен арест на ее жилье и часть моего имущества. Это не справедливо!

16 июля Вологодским областным судом сумма иска за моральный вред была снята, а имущественный вред в сумме 82 тысячи и госпошлина окончательно оставлен и подлежит взысканию по исполнительному листу.
Теперь я убедилась в какой демократии мы живем- в мире волков! У сильного всегда бессильный виноват. Вот представьте: стоят в суде три здоровых мужика и две молодые крепкие женщины, наняли самого дорогого адвоката в нашем городе и просят суд у больного ребенка забрать единственное жилье. Но ничего не поделаешь, закон на их стороне, хотя и мы тоже потерявшая сторона от этой аварии. В этой ситуации вопрос может решиться только если я погашу этот иск. Но у меня нет для этого совсем никакой материальной возможности, т.к. после смерти мужа на меня легли два кредита (его и мой) в банке. Он брал на покупку автомобиля на котором разбился и страховка закончилась за день до аварии. Мой кредит был потрачен на стройматериалы и погашены долги за лечение Ксюши в Москве в 2004 году. Моя зарплата, пенсия и пособия Ксюши вообщем составляют 11 тысяч рублей в месяц, платежи по ссудам ежемесячно составляют 7,5 тысяч рублей, одна тысяча плата за квартиру. В итоге на проживание у нас на двоих остается 3,5 тыс. руб. в месяц. Буквально на днях потерпевшая сторона снова подала в суд на нас иск: расходы на лечение – 8.200 руб., разницу между больничным и если бы он работал – 15.000 руб. и еще расходы на адвоката страшно подумать сколько, ведь он на них работает уже больше года.
Поэтому я и мой ребенок вынуждены обратиться за помощью к добрым людям. Ведь все мы смертные и беда такая может случиться с каждым. Почти каждый год мы с дочкой бываем в Сергиевом Посаде у мощей Святого Сергия Радонежского, а теперь вот не знаю когда это будет, ведь на сегодняшний день у меня нет средств даже на покупку лекарств Ксюше.
Всем кого заинтересует мой вопрос, предлагаю посмотреть 21 сентября 2008 года программу Вести Дежурная часть в 14-30 по каналу РТР.
18 августа 2008 года уже был сюжет по нашей ситуации по каналу ОРТ
http://www.1tv.ru/news/other/126620

ну и дальше был адрес и счёт и телефоны

Посмотрели с коллегами сюжет по НТВ, и собственно возникло много вопросов, но мы готовы оказать содействие в сложившейся ситуации, вы бы могли выслать решение районного и областного суда prour@mail.ru, а так же по возможности иные документы по делу посмотрим, что можно сделать.
С уважением,
директор правозащитной группы "Дело&Закон"
Беляев Дмитрий Вячеславович

Здравствуйте.Материалы дела Мария может выслать на факс.К сожалению на е-майл не можем послать.Там очень большой объем получается - около 700 Мб - мой интернет не тянет.

Я вообще не в претензии что отказались помочь Бобылевым,имею право выбирать кому помогать кому нет.Действительно больной онкозаболеванием ребенок важнее..

Но зачем попрекать,что я просила там уже помощь своей дочери Инессе?
И писать что я собрала деньги на лечение....
После этого я не могу просить за других?
Искренне вот этого не понимаю.

К чему мне написала Юлия Ваша тема по вопросам помощи
связанной с лечением Вашей дочери уже была.
Денег на сколько мне известно Вам собрали
+ Ваша просьба о помощи была размещена на сайте благотворительного фонда

что-то мне подсказывает, что Юля просто невнимательно прочитала вашу тему. все же надеюсь встретить вас в icq

Послала Вам запрос авторизации.Но похоже Вы не в сети.