обычно бывает, что "пока гром не грянет". Мои беды с Федей тоже от моей ошибки по незнанию. Я тоже думаю, а вот если бы тогда был человек, который бы предостерег меня... Но с другой стороны - а послушалась бы я ?

Я думаю да..Хотя бы проверилась...

Я была очень непуганая. Предыдущие 2 беременности были без проблем, да и третья тоже. Если бы я знала о преждевременных родах то, что знаю сейчас и то, что случается в основном с недоношенными... да я бы пешком к врачу пошла. А тогда я решила подождать "до завтра". Дождалась :)

Мне сложно говорить. Но - у меня нет ВУИ, а сын старший прилично сложный. Но нам повредил педиатр.
Если честно, я СИЛЬНО сомневаюсь, что причина Инессиного орг.поражения ЦНС - ЦМВ. Младший родился вообще в старом совковом роддоме, там во "втором акушерском" лежали такие КАДРЫ, у которых был и ВИЧ - они отказались от детей. Я потом встретила некоторых детей, совершенно здоровые детки, которые никак не найдут маму, потому что всех знакомят с картой тетки, которая рожала... Тем не менее повторю - дети ЗДОРОВЫ.
Мне кажется, это случайность. Кирпич, давший по башке. От кирпича не застрахована, увы, даже наследная принцесса.

А в чем может быть причина по твоему?

Да хоть в солнечной активности. Закладка организма как взлет ракеты - малейший сбой, и потом особенность на всю жизнь. А особенность эта или доставляет неудобства, или нет - и откуда она, боюсь, даже Господь точно не знает.
Согласна с Наташей в том отношении, что бередить себя и думать "почему" - бесполезно, даже деструктивно. Если, конечно, не ставить целью упиваться чужим сочувствием - типа я кому-то нужна. Это ИМХО уже совсем другая проблема, которую надо решать отдельно. Я вот себе поставила несколько другую задачу - как жить хорошо, несмотря ни на что. Как остаться людьми - а мне самой еще и Женщиной. Справлюсь с этой задачей - значит, живу недаром.

Не поняла про я кому-то нужна..В смысле кому? Больному ребенку?

Ну когда особая мама ищет материнского сочувствия к себе от окружающих. В смысле "меня жалеют - значит, меня любят, я кому-то нужна".
Помню пример мамы одной женщины с ДЦП, подруга моей подруги, начинающая поэтесса и переводчица (я про дочь). Мама же всячески подчеркивала, что не понимает, за что ей такое НЕСЧАСТЬЕ - хотя дочь если не подлинно талантлива, то очень способна точно. Зачем мама так говорила? Чтобы ее пожалели и переубедили, что Ася не такая уж "неудавшаяся". Мама хотела поднять таким образом СВОЮ самооценку, а также получить от окружающих внимание и опеку. Но моя подруга (я сама, увы, не знаю ни Асю, ни ее маму лично), всякий раз возвращаясь из гостей, говорила, что ей там неприятно находиться, когда Асина мать дома. Странно, что в полтинник тетка вела себя, как ребенок, которого обидели в песочнице и который ищет маминого поглаживания, причем часто от чужих людей - так говорила о ней подруга.

Да нет.Мне как правило кажется что ни я ,ни мой ребенок никому не нужны...

Извините, что влезаю. Мне вот пока никак не удается "жить хорошо, несмотря ни на что". И как вчера сказала нам врач - быть счастливой, несмотря ни на что. Может, у меня времени еще мало прошло, но пока грызу себя и живу с чувством великой ошибки и несправедливости... Как Вам удается решать такую задачу?

Дарья, у меня Мишка еще маленький (маленькие дети - маленькие проблемы), да есть еще и брат его младший, здоровый, но еще младше :) Я только в начале пути и поиска. Историю про Асю (выше) я вспомнила недаром - когда поймала себя на том, что вижу в себе похожие на ее мать черты. Знаю пока, точнее - вижу пока, как НЕ НАДО действовать. А потом думаю о путях, как избежать такого "ошибочного" пути. История Аси вовсе не выдумка. Но я еще не все рассказала - там в итоге и сама Ася перестала заниматься реабилитацией и стала кайфовать от своей хромоты, требуя, чтобы ей все были должны. Я не хочу такой судьбы, как у Аси, своим ребятам - понимая, что во многом там все произошло из-за ошибок мамы не ПРИ РОДАХ, а чисто из-за неверного подхода к воспитанию и отношения к проблеме. Иными словами - хозяином Мишиной жизни пусть будет сам Миша, а не его аутизм, не его эпилепсия и не его... мама :)

Спасибо! Федя тоже еще маленький, ему год и четыре всего.

У вас же спастическая диплегия, паралич недоношенных? Вот и у Аси этой оно же...

а папа жил с Асей и Асиной мамой?
я не знаю - если бы не муж, я бы уже наверно мозгами поехала. Нам вдвоем и то трудно, а уж если одна...

Папа... Вот хотела как раз дописать, что да, живет с ними. Он крупный ученый и имел формальный повод отойти от дел семейных - писал свои книги и рецензировал диссертации. Многие называют это "типично папской" позицией - вопросы воспитания дочери, в том числе и по здоровью, он передал жене полностью и во всем полагался на нее.

но все же не сбежал...

У меня знакомые девочки тоже бегали с разными патологиями во время беременности. И не следовали советам врачей. В итоге-у них нет проблем, дети уже давно в садиках, они при работе и т.д. А мы, вот беспрблемные при беремености, хлебаем реабилитация 2.5 года. Так что, фиг знает где и почему...Не кори и не ищи, прошлое не поправишь. Жаль, но это так. Только себя мучить получается..и все..

аналогично. БЕЗУКОРИЗНЕННЫЕ беременность и роды. А на второй день - как обухом по голове.

Хорошо, что сейчас есть масса информации по ВУИ и нормальная мама ответственно подойдет к такому важному шагу как беременность

Мариш, я тоже считаю, что нет сейчас смысла об этом думать. никогда не знаешь заранее, где подстелить соломки :(

у меня не было ВУИ. зато, по мнению генетиков, была обычная ОРВИ.
так что сломку стели - не стели, вопрос скорее везения. как конкретной женщине повезет, только и всего. тысяча женщин подхватывает ОРВИ, но только единицы получат мутацию в результате проникновения вируса в зародыш.тысячи женщин имеют ВУИ, и только единицы...и т.д.
так что...

Думать о том,что мне просто не повезло - еще тяжелее :(((

и не думай, конечно.
я вообще уже не думаю об этом. так еще проще...

марин я не знаю, но есть пример конкретный. девушка, 24 года. пила пиво-вино джин. во время зачатия была навеселе. курила всю беременноть, инфекции наверное были. и что - сын совершенно обычный мальчик, правда маме до него редко есть дело. но она его любит по-своему.

Так вот обидно мне............

обидно(
но причины не знаю я. не думаю что ты могла что-то изменить, ты делала и делаешь все что можешь.

Марина, думай о том, что ты сможешь помочь Маше советом, когда время придет. Клеточки необследованной не оставите )).
найдешь ты свою или чью вину или не найдешь... а _сейчас_ делать надо то, что ты и делаешь, любить и растить Инессочку. Не грызи себя о том, что не вернуть, главное, что сейчас ты справляешься как никто.

Кстати,думаю что нет...
Потому как начиталась на тематических форумах в каких крутых клиниках мамочки обследуются..платят за кучищу анализов..заключают контракты...А потом бац - родовая травма и ДЦП...

не поняла, а что именно нет?

знаешь, я уже поняла, почему я все время тоже искала свою вину, прокручивала в голове как проклятая все...
Просто нам с детства вдолбили в головы - это "наказание!" Это "кара!". А раз есть наказание, значит, было преступление. Я довольно часто подобные "мысли" встречаю в ЖЖ - дуракам несть числа.

Нет тому факту что теперь обжегшись на молоке (рождение особого ребенка) я буду дуть на воду (обследоваться во всех щелях и обследовать Марусю когда она соберется подарить мне внуков)..
Потому как это случай,лотерея..не знаю еще как назвать..
Ну судьба наверное..И если бы я подстраховалась в одном месте - она бы шарахнула в другом.Ну вот пример моей соседки - здорового малыша в 6 лет сбила машина и что ? - ДЦП,гидроцефалия,ВПШ,деменция и мн.мн. др..Полный букет..

да конечно лотерея. Об этом мы и твердим тут. Не вина. А судьба.
А обследоваться все равно надо ;))

Ну в разумный пределах..Не фанатично.

Марин, так ведь ЦМВ не лечится. Загоняется обратно в клетки, но вылечить его нельзя. Если бы у тебя было обострение при беременности, наверняка ты бы не бегала на каблуках. Я обострение ЦМВ проходила в небеременном состоянии: активный вирус при ослабленном иммунитете - это очень хреновое самочувствие. А если у тебя даже ОРВИ не было - под нее ЦМВ часто маскируется, - то скорее всего ты зря себя ешь.
Я наблюдалась в хорошем центре, но ни разу мне не предложили прокапать специфический ЦМВ-интерферон, капали только обычный, хотя я обращала внимание врачей на это неоднократно. Носитель ЦМВ, как правило, уже перенес обострение и имеет специфические антитела. Так что какая-то защита есть. Другое дело - если ты во время беременности получила первичную инфекцию, то есть заразилась. Но, увы, ЦМВ очень похож на ОРВИ, поэтому никто не может ничего заподозрить.
Короче, я это вот к чему. Ты не виновата в том, что случилось с Инессой. И ты - увы - не могла ничего сделать. Ты очень сильная, но даже сильные люди устают. Почему так случилось - никто тебе не скажет. Не изводи себя.

Да,скорее всего я заразилась во время беременности на раннем сроке..Но у меня не было никаких симптомов..абсолютнейше..даже типа ОРВИ...даже насморка..ничегошечки вообще!
А Инесса родилась с острой цитомегалией без антител вообще.И получила спецлечение лишь в 5 месяцев...Всё это время у неё шла резко отрицательная динамика по НСГ,а врачи молчали..не говорили мне причину хотя подозревали..и энцефалит шел все это время...

Если они знали и молчали... Суки. Просто другого слова нет :(((
Повторюсь, ты не могла ничего изменить. Ты же не врач, ты же не знала вообще о таком вирусе. 7 - 8 лет назад цитомегалию только начинали диагностировать у нас в стране. Я как раз в это время лечилась. Мне два года не могли диагноз поставить. Сейчас изводить себя мыслями о том, что могло бы быть, если бы ты знала и получила этот иммуноглобулин во время беременности, будь он неладен, - это загонять себя в тупик. Марин, ты чудесная, я таких не знаю других, и девочки твои чудесные. И ты им очень нужна. Береги себя, ладно?

Ты знаешь,когда мне пришлось перейти на другой тематический сайт и я увидела какие трагедии с людьми случаются,я поняла,что все,происходящее с нами-судьба.Не помню чья мама на вопрос почему ребенок больной,ответила-"Потому,что ты-здоровая".Я считаю,что это правильно.Все в мире относительно.У Неси проблема со здоровьем,но ее счастье в том,что она рядом с такими родителями!!!

о, я помню этот ответ и как на нее слетелись разъяренные мамы здоровых. Не понимаю, какого черта такие ходят "пастись" на форумы для особых. Злорадствовать, что ли - "их бог покарал, а я хорошая, у меня такого нет"
А женщина правду сказала - это судьба. Одному выпало - значит, другой спасся.

Не могу назвать её жизнь счастливой пока приступы...вот не было бы их..

Я имела ввиду,что Неся,ведь,с приступами,могла бы попасть в другую семью...

Нет,не могла :)) Это была бы не моя Неся.
Моя Неся могла бы быть только у меня :))))))))

Ты,прям,как муж мой-всегда выкрутишься:-)))

Эх,смайликов нет :) А то я бы тебе в ответ вставила такой дразнилкинский :))

вот-вот :))
я тоже так считаю - если уж Аленке суждено было родиться особой, то хорошо, что она родилась у нас, и мы ее любим такой, какая она есть, и она самая замечательная девочка )))
ты меня понимаешь, правда?

Я никогда не думала что Неся могла бы родится не у меня,поэтому никогда не рассуждала что это хорошо...Просто иначе быть просто не могло!!

однозначно хорошо.
потому что в том, чтó ей выпало, ты можешь помочь ей как никто. Другие бросают. Вот так просто - бросить больного ребенка. Потому что _мне_ ж тяжело будет! до невозможности! о том, что страдает в первую очередь ребенок - эти "другие" как-то не задумываются.
А у тебя Неся счастлива :)).

Мы немножечко с тобой о разном..вокруг одного,но о разном..

Постараюсь объяснить мой взгляд :))
Я считаю,что моя Неся,как моя дочь,что определяется ДНК,внешними сходствами и пр и пр..не могла родиться ни у кого другого...И дуща её вибиравшая меня матерью 8 лет не могла войти в другое тело,не Несино..Почему было нужно так я не знаю,но я точно знаю что иначе быть не могло...

А могло ли быть так,чтобы Инесса родилась здоровой..
Не знаю как думать легче и с чем жить проще..С фактом что не могло..или допуская что могло..Я не знаю..
Хорошо ли что особость досталась Инессе,как участь для моего ребенка,а не для соседской девочки Глафиры (выдуманный персонаж,никого не буду сглаживать)- дочери алкашей,которые сдали бы её в интернат.......... вот тут очень очень тяжело..Надо иметь столько гуманизма чтобы сказать "хорошо",столко любви к детям вообще..и столько сопереживания.. У меня нет столько.Я обычный человек,я не святая.

Опять же к конференции ДД обсуждалась тема о подобном,что сделали бы Вы если бы заранее знали какой будет Ваш ребенок..
Так вот ..Я бы Инессу приняла любую..Я бы её не променяла на здоровую другую девочку..Но всё бы отдала за её здоровье,за здоровье моей Инессы..

Путано?

все ты прекрасно понимаешь что я имею в виду.

я не говорю - хорошо, что мой ребенок заболел, а не соседский. Я говорю - хорошо, что мы с мужем своему можем и хотим помочь. И не бросим что бы ни случилось. А горькая правда жизни состоит в том, что не всем детям так везет, даже здоровеньким.

не знаю, как оно судьба раскидывает - сразу вручает родителям больного ребенка или ребенка "одаривает" болезнью.
я только узнала благодаря малышке очень важную вещь - особые дети тоже дают радость. Как все любимые дети )). Несмотря ни на что.

Я поддержу тех, кто пишет, что "почему" - никогда точно сказать невозможно. И главное - совсем неправильно "есть" себя. У меня тоже есть поводы заниматься этим "самоедством", потому что независимо от того, по какой причине возник первоначальный диагноз, было потеряно ШЕСТЬ месяцев после родов, когда можно было очень многое, если не все, исправить. Никто не знает, как что "отыграет". Можно сто пятьдесят раз сказать, что в моем случае дело в наследственности, но ведь потом и у меня, и у папы Игоря родились дети без зрительной паталогии...

И еще. Очень трудно не переступать грань между разумной предосторожностью и неразумной паникой. Конечно, во время беременности надо следить за базовыми показателями, например, за уровнем гемоглобина (я сама в роддоме "разжевывала" одной маме, как именно влияет низкий гемоглобин, и она сказала: ну вот почему мне никто во время беременности этого ТАК не объяснил!), но, с другой стороны, все 9 месяцев дрожать на тему "а что, если"... это тоже... неполезно...

А я склонна впадать в крайности...Поэтому при второй беременности почти ни за чем не следила...за ощущениями своими разве что..ну и минимум положенных анализов..чтобы ЖК отстала и нервы не мотала..

Ну так вот и доказательство того, что лишний раз дергаться - не всегда правильно.

мне (уж не знаю, имею ли я право так говорить, на нашу долю пока такого рода испытаний не выпадало) всегда проще жить, когда я знаю, что бывает хуже. И тот вариант, что есть у нас - легкий по сравнению с ... (рядом всегда найдется куча примеров). Понятно, что многие вещи несравнимы - нельзя сравнивать жизнь с тяжело больным человеком и смертью родственников, например. Но когда ты стоишь на какой-то из этих позиций, можно сказать - это все равно лучше, чем... другое.
где-то как-то я приводила в пример судьбу знакомой семьи - удачной, здоровой, все замечательно и здорово. Но - погибает отец - летчик-испытатель, через несколько лет погибает трагически дочь... через много лет, когда мама наконец приходит в себя и ее знакомят и "выдают замуж" знакомые (любовь-морковь, счастье и т.п.), ее новый муж кончает жизнь самоубийством.
И подобных примеров в нашей жизни не так уж мало, увы :(.

Не совсем понятно, о каких инфекциях вы говорите. Не совсем понятно, в чем вы вините себя и можно ли было что-то сделать (и ошибки в другую сторону, кстати, бывают тоже очень часто). Но главное, что хочу сказать - не вините себя. Вы делаете очень тяжелую и большую работу, для себя, для Инессы, для своей семьи, и для всех остальных тоже - хотя бы тем, что даете другим людям хоть какую-то возможность получить информацию о том, что это, как это, быть хоть как-то сопричастными. Это гораздо большее дело, чем может показаться на первый взгляд.
Ну и стоит немного оптимистичнее смотреть в будущее. Сейчас все лучше, чем раньше, и больше шансов - на облегчение симптомов, на реабилитацию, пусть на 0.00001 процента, но хоть на что-то шансов сейчас гораздо больше. И каждый прожитый день и месяц только увеличивает этот шанс :).

Лет десять назад я познакомилась с женщиной в штатах, которая рассказала, как она с другими школьниками почти насмерть замерзла в метель в далекой украинской деревне, кажется, сразу после войны. И вот тогда, когда она умирала от уж не помню какой инфекции или чего-то там, в их областной госпиталь привезли новый (или первый?) антибиотик, который спас ей жизнь. И она (как и многие другие люди, родившиеся тогда, и умиравшие в войну или в концлагерях) удивлялись - как же случилось такое чудо и они смогли оттуда, из этого кошмара, крови, смерти, прожив довольно тяжелую жизнь, попасть таки в эту современную американскую сказку (лет 15 назад разница действительно была значительной). Но ведь смогли, ведь прожили и дожили. Но ведь это чудо случилось, верно? Кто знает, какие чудеса нас ждут в следующие годы?

С первым абзацем я абсолютно согласна.Я тоже так часто думаю.Хотя общество обычно считает что такие сравнения не корректны и не правильны.А про чудо....вот тут не знаю..

Здравствуйте!

Совершенно случайно набрел на ваш ЖЖ (искал информацию о ЦМВ). Сейчас анализ на ЦМВ входит в разряд обязательных при ЖК (по крайней мере у нас - мы живем в Подмосковье) - не знаю как было восемь лет назад....но врачи должны были проверить вас во время беременности и причина ваших бед действительно скорее всего в этом!

К сожалению,вдали от Подмосковья,этот анализ до сих пор не входят в рязряд обязательных.И к еще большему сожалению,он даже не рекомендуется врачами как желательный...Знаю т.к. моей младшей дочери 7 месяцев.Даже зная мою историю,читая выписки из истории болезни.врачи не порекомендовали пройти анализы на ВУИ,я пыталась это сделать сама,нашла единственную лабораторию в нашем городе,там делали анализ только на ЦМВ,на другие не проверяли. Однако никто из врачей результаты анализа расшифровать так и не смог...
Кроме того,врач которая меня вначале наблюдала (с 2-ой уже беременностью) заявила что раз у меня есть ЦМВ,то значит других ВУИ нет т.к. "больше одной инфекции в организме быть не может"...
Вот такие спецы работают в перефирийных ЖК....

Скоты а не спецы!!!! у нас тоже самая обычная ЖК и обычный маленький городок - эти анализы конечно платные, но врач настаивает на них (ИМЕННО НАСТАИВАЕТ!!!) - и не сдать как то не получается....у нас сдают в начале беременности на ЦМВ, токсоплазмоз, краснуху....+ половые инфекции (герпес, тот же ЦМВ, уреаплазмы там всякие и еще какие-то) ...эти же анализы полностью повторяются после 20-ой недели....(учитывая что женщина здорова) - если нет то назначают еще какие-то (свертываемость и т.п.)....у моей жены нашли антитела IgM на ЦМВ - то есть она носитель...при этом врач предупредил что есть 1% что вирус может активироваться на фоне беременности и всю беременность жена пила иммунал....ТАКИХ ВРАЧЕЙ КАК У ВАС САЖАТЬ НАДО !!!!

Я согласна с Вами..Я еще не всё в этой теме написала..многое писала ранее,поэтому Вы не читали всей истории..Сажать надо однозначно..
Что тех,которые вели 1 беременность,что и тех,которые вели вторую..для профилактики,потому как и халатность и безразличие и прочее и прочее..самой приходилось читать статьи в инете и лечиться так как в статьях описано....
А еще врач,которая вела 2-ую беременность,предложила мне сдать старшую дочь в интернат для инвалидов,потому как "Вы же всё равно её не любите,таких детей любить невозможно"...

А Вы не ошиблись когда антитела к цитомегалии писали,действительно IgM у Вашей супруги было,не G ??????? М -это обострение вообще-то...Простое носительство G..

С антителами ошибся....у нас тоже врачи не супер но хоть на анализы направляют....нам вот предлагали аборт на основании тройного теста (двух)....родилась здоровая дочь.

Как они вообще такое предлагать могут..Жуть какая!!
Счастья и здоровья Вашей дочке!!!