Ты не одна. Я такая же.

Ооо,а вот ты для меня образец выдержанности и терпения!

Марин, я тоже бросаюсь, когда задевают (или мне кажется, что задевают)"наших" детей или родителей, а уж если Соню... Я стала куда нетерпимее к хамству, невежеству и т. п. Но, как ни странно, при этом я и терпимее, и добрее, чем раньше. Просто у нас это другой уровень понимания и доброты и терпимости. А ты ещё и устаёшь неимоверно, куда больше многих "особых" мам...

Как это сочетается????

Не так сильно я устаю как кажется со стороны..

вот не выдержала, и все же спрашиваю. А почему создается такое мнение, что Марине тяжелее, чем многим из нас, "особых"? У нее есть мама, муж и прекрасные детки, почему ей труднее? Извините, есливопрос не крректный. Просто понять хочу...

Присоединюсь к вопросу Оли. Марин! Да, к вам случайно упал кирпич (я про Несину болезнь). НО! Потом-то все наладилось: и Маруся здорова и талантлива, и папа с вами, и бабуля жива и здорова, дай всем Бог.
А сколько тебе надо времени на себя, чтобы не раздражаться?

Ха,я стала раздражительной не потому что мне не хватает на себя времени.И не от того что я иногда устаю,как все люди или еще от чего то такого..
Я стала нервной из-за того что несколько раз в день я вынуждена наблюдать как ребенку плохо а я не могу ей ничем помочь. И с каждым годом ей хуже,и я осознаю что дальше будет ещё хуже.Страдает моя нервная система,и как следствие меняется характер,он становится раздражительным ...( и др. отрицательные стороны)...
Тому кто пошлёт к врачу - скажу что УЖЕ лечусь,но врач сказать устранить раздражитель,и тому подобные советы,что не реально.
Если же тебе интересно когда же я могу стать белой,доброй и пушистой,то я могу ответить,правда придется долго перечислять,но могу начать :
- когда у Инессы не будет ежедневных приступов (даже о медикаментозной ремиссии не мечтаю)
- когда инвалид для окружающий не будет забавной обезьянкой на которую надо пялиться
- когда передохнет вся система бюрократии и не будет пенсия считаться милостыней государства
- когда в любое учреждение,в магазин я смогу зайти с инвалидной коляской
- когда для таких как Инесса будут детские школы,сады и т.п.
- когда я смогу купить любой противосудорожный препарат в ближайшей аптеке моего города (ладно,пусть не в ближайшей,но в моем городе!)
- когда государство обеспечить инвалидов достойной реабилитационной техникой и избавит людей от попрошайничества в интернете..

Ну я думаю можно не продолжать...

Тут есть кое-что, что не поменяется ни в одной Америке. Пялиться будут ВСЕГДА, придурков на свете много. Можно послать их мысленно в игнор и не замечать!
Все остальное реально сдвинуть с места. Активной позицией. Писать, звонить, НЕ МОЛЧАТЬ. Коммунизм не строится сам, его строят.
Да, это сложно. Сложно не сломаться в ситуации, когда система тебя забивает и задвигает. Но - есть у нас под Москвой город Наро-Фоминск, в котором живет мальчик с ДЦП средней тяжести. Да, он легче Неси по состоянию, но он тоже и колясочник, и молчун. И тоже у мамы есть младший сын. Так вот, они уже пол-города построили в переносном и прямом (пандусы, лифты) смысле. ИМХО. Строить надо!
Неся наверняка не один инвалид в городе. Есть у вас и те же ДЦПшки, и даунята, и коллега по нашему диагнозу может отыскаться. Кооперируйтесь и стройте! Все получится! Не хотим жить в ж..е, хотим в Европе!

Только что был с мамой диалог по теме.
Я стала ей рассказывать про маму этого мальчика (на вопрос, о чем это я так строчу-колочу, что аж покраснела от эйфории). Она мне - ну хватит мне ПРО УБОГИХ!!! Я ей - чтоооо??? это В.-то убогий? это мать-то его? да я, да ща, да по морде не хо? Она мне - ты что, я ПРО ЧИНОВНИКОВ!
Вот так, нас много. Много тех, кто считает убогой нашу власть. Но пробовать достучаться НЕОБХОДИМО. И показывать им ИХ убогость - они сами наверняка не хотят выглядеть убого.

Ксюх,тебя понесло :) Ты не по теме уже.Хотя всё верно.Но пост мой про мой характер.И борьба не сделает его лучше.Это я не к тому что теперь не надо бороться,это просто констатация факта.

Прости, но я рассматриваю обычный категорический силлогизм:
1. Марина не спокойна, потому что Неся живет не так, как закон дает ей на то право.
2. Закон обязателен для исполнения на всей территории государства.
Вывод:
Марина имеет право требовать исполнения закона от чиновников, которые тоже обязаны его соблюдать, и тогда она будет спокойна.

К пункту первому добавь про приступы и мне будет интересен твой вывод.

Кроме того,раз мы всячески отвлекаемся от темы.Скажи,у тебя ангельский характер? Если нет,то что ты делаешь чтобы он был идеальным.

У меня характер просто ЕСТЬ. И я им довольна. Ангелом быть не желаю, это бесполезно.

Почему тогда ты так отреагировала на агрессивность как на черту моего характера? Если ты довольна тем что имеешь,почему я должна какие-то делать поползновения чтобы измениться обратно?

КАК отреагировала? Я просто высказалась, что у тебя жесткость, а не агрессивность. "Правдорубство".

Увы,нет,не жесткость :( Именно агрессивность,к сожалению.Ненормальная патологическая агрессивность.
А не твердость духа которую можно пристроить к социальной революции. Увы,тоже говорю о себе правду.Самокритика :(

Мариш, и вообще нафига тебе эти самокопания? Ты кому-то своим характером мешаешь? По-моему, нет. Чиновники те же не в счет. Вот и ладно, характер у тебя просто ЕСТЬ, вот и принимай себя как есть, иметь тот или иной характер - не преступление.

Мешаю я самой себе..Согласна что когда идешь куда то в учреждение по делу ребенка,то тут даже плюс,раз сорвешься - потом тебя облизывают..
Но дома,в быту,это всё минус..И не потому что провоцируются скандалы..
А это нервирует саму себя,понимаешь..заведешься,наорёшься,потом так колбасит..рыдаешь в ванной..А главное,внутри землятресение,баллов 12 по Рихтеру..И вот такой круговорот,нервы -агрессия -истерия-нервы и т.п.

построили не деньгами, а жалобами и ссылками на закон!

Ты уже от темы совсем отбилась. Как всё это избавит меня от раздражительности? Какая борьба без злости,без агрессии?

Начали во здравии,а кончили..как всегда.

То-то и оно, что раз правда на твоей стороне, ты должна быть СПОКОЙНА! Жесткость и агрессивность - разные вещи. Агрессивны слабаки, не имеющие аргументов - а на что злишься ты? На чужую убогость? Разве это ТВОЯ проблема? Вот и скооперируйтесь для храбрости, чтобы спокойно, но жестко устроить в вашем городе достойную "перестройку" нравов в отношении людей с ограниченными возможностями.

Да не улучшиться мой характер даже я в Америку перееду..
Изменения они уже произошли,ситуация меняет людей и не простая ситуация а что то глобальное какая то встряска..

Ну стану я революционером и что,я стану тихой,доброй и улыбчивой? Что-то очень сомнительно.Скорее всё только усугубится.Не успокаивает революционная деятельность,совершенно не релаксирует.И никак я не поверю в обратное.

Про то,что агрессивны слабаки,тут есть доля истины.Чаще всего я раздражаюсь до агрессии,когда не могу доказать свою правоту..А доказать я её не могу так как находятся люди "ужистого" характера,которые из любой проблемы извернуться так,что они не виноваты и не при чём..То есть тут проявляется моя слабость в полной красе.

А тот факт что права я,почему то не добавляет мне спокойствия..да,я понимаю что я ДОЛЖНА быть спокойна.Вот тебе легко было это написать что ты должна,а как это сделать..Как себе внушить то,что должно быть?! У меня не выходит.

И вообще,не считаю я что живу вот в том самом месте,как ты его назвала...
Речь шла совсем о другом..Уж не знаю почему ты так зациклилась на объединении и борьбе,ну это явно не то "лекарство" что мне нужно от раздражительности.

Тогда я не понимаю, что именно тебя раздражает, если все хорошо и не такая уж и попа вокруг.

Да неужели мало поводов для раздражения? В быту найдется масса.


Вообще,я редко встречала людей которых совершенно ничего не раздражает..
Просто кто-то более сдержанно реагирует,а я вот не сдержанно.

Дело то не в том что именно раздражает,а сам факт такой реакции.Все раздражители убрать не реально,даже на Луне что-нибудь да не понравится до кипения.

Про то, что "пялиться будут всегда" - НЕПРАВДА.

Дай Бог.
Чтобы я оказалась неправа, что советское зомбирование не вбило в головы большинства мысль: не как все (и не только в коляске, но и с другим цветом кожи, поведенческими особенностями, необычным цветом глаз, необычным стилем одежды и т.п.) - значит не наш, чужак, ату его. Не приветствовалась в советские годы индивидуальность.
Другое дело - что в России это видно ярко, а в той же Голландии не так, но все равно даже в Голландии найдется "любопытная Варвара", хотя бы одна. Плевать тут надежнее, чем защищаться и не дай Бог оправдываться.

Именно то, что я вижу, что это совсем не так в Америке, внушает мне оптимизм.

Меня это тоже честно говоря коробит. Мне не то что тяжелее,я вообще не ощущаю что мне тяжело ( за исключением момента Несиных приступов).И мне кажется что мой дневник достаточно бодрый и жизнерадостный.
И не могу понять почему некоторые убеждают меня что я в депрессии и я устала..Совершенно не в депрессии,уже скоро 3 года как наоборот.И усталости не ощущаю никакой.

У Марины, как я понимаю, муж работает вахтовым методом и часто не бывает дома. И Иннеса уже большая и тяжёлая девочка, чтобы её таскать. А спать, из-за приступов Иннесы, Марине приходится мало. А когда человек хронически мало спит, усталость накапливается И я сравниваю с собой и с такими, как я. Мне уже Соня даёт спать, и перетаскивать на руках её никуда не нужно.
И я не спорю, есть наверно много мам,кому физически ещё тяжелее.

Спасибо,дорогая,за поддержку. Но человек ко всему привыкает и адаптируется. Я Инеску уже редко таскаю,да и она похудела и я поднакачалась.Мне уже вроде и не тяжело.И за последние 3 года я только один раз срывала спину чтобы не могла ходить,в то время как раньше каждые полгода это было.

Кроме того физический труд он не раздражает,не так уж и утомляет даже..
Больше сказывается на нервы психологическая сторона вопроса,вот приступы сами...Раньше я рыдала всегда во время приступов,а теперь вроде спокойно уже воспринимаю и трясусь меньше,но стала задыхаться сама и тахикардия вот привязалась...

А, теперь поняла, но не совсем. Муж же есть, и не надо думать о хлебе насущном, не надо после бессонной ночи бежать на работу, и вкалывать так, чтоб хватило на ребенка, на себя, на няню... А вечером, придя с работы, таскать детенка, готовить, стирать, убирать, тк ни кто этого не сделает за тебя, и всю ночь потом держать ребенка на руках, тк приступы почти бесконечные.А с утра опять на работу... И еще надо найти время на второго малыша...И при этом ощущать себя совершенно счастливой, потому, что вокруг тебя люди, которые совсем не виноваты в твоих проблемах. Да и просто потому, что ты на самом деле счастлив! И потому, что жизнь не только черное и белое..., а имеет множество оттенков!

Я вообще слабо поняла ты это к чему? Я не рассуждала в этой теме кому тяжелее живётся и кто как это переносит.Есть мамы,готовые к суициду из-за того что ребенок алалик. Жизнь считают что кончена и никакие примеры им не помогут. Я рада что ты ощущаешь себя счастливой.Но ждать что все могут последовать твоему примеру - глупо.Люди разные и человеческие реакции разные.

Это я к тому, что глупо ощущать себя глубоконесчастной и жизнь видеть в черном свете, когда у тебя все не так и плохо!А еще не правильно считать, что кто-то в чем-то виноват и кто-то тебе что-то должен.А писала я не про себя, таких много. Даже у нас в Протвино есть как минимум 2 такие семьи.

Агрессивные люди глубоконесчастны?

Всё равно я не допоняла к чему были рассуждения о трудностях,счастье-несчастье в моем топе о чертах характера.Наверное тебе просто очень хотелось именно об этом поговорить..
Могу и об этом поговорить. Да,я считаю,что я не счастлива.Не несчастна,а не счастлива.Ибо когда ребенок испытывает ежедневную боль - мать не может быть счастлива.Это моё мнение.На сравнения и примеры других семей мне чихать.Если кто-то может быть счастлив если у ребенка ежедневные судороги и эпилептические статусы каждые три дня - ну это для меня нонсенс.Я даже не завидую такому человеку ибо для меня это отклонение.

А по поводу виноват - да,я считаю что врач которая на мои жалобы смеялась,пересказывала их коллегам на пятиминутке как прикол - виновата.

Насчет что кто-то что-то должен,то если конкретный человек конечно нет,а государство много должно еще сделать в социальной сфере чтобы наша страна была цивилизованной,но это не для меня лично а для всех инвалидов.

Я стала каменной((

Это наверное хорошо.

Я тож изменилась, стала более замкнутой. Ну и нервной и ещё более категоричной, чем была, разумеется.

Ты паникёрша :)))))))Я это в тебе заметила :))Это наверное нервное как раз.
Вообще у нас с тобой есть что-то общее в реакциях!!

Мы с Вами сколько знакомы, года два? Вот не вижу я в Вас этих черт:)

Просто может не приглядывались..
А как Вы изменились общаясь с особыми людьми?

С соматическими больными я общаюсь уже лет 20, более тесно - лет 15. С проблемами психического и эмоционального развития - года полтора... Трудно оценить, что изменилось. Но мир явно делится на "наших" - больных, мам, волонтеров, доброжелательных врачей, психологов, и "не наших" - здоровых и благополучных людей. "Не наши" - он не плохие, только... убогие какие-то, ничего не понимают;)

Мариш, я думаю, что если бы, имея особого ребенка, ты имела другие условия жизни, в частности возможность изредка отдыхать от Инессы, регулярно уделять время себе, не ютиться по сьемным квартирам, иметь достаточную жилплощадь, а также помощников, которые разделяли бы с тобой и "горе и радость" , как говорится ежесекундно, то ты была бы более терпима. ИМХО, конечно. Но мне кажеться, ты просто очень устала.
Вот со стороны, ты производишь впечатление очень доброго и светлого человека, загнаного в угол обстоятельствами. и поэтому вынужденного зубами и когтями защищаться. Отсюда и усталость.

Усталости у меня нет.Не усталость это больше,а невозможность выделить время чисто для себя.

А ты как изменилась?

я много думала, какой бы я была, если бы у меня не было особого ребенка. Однозначно я стала злее. Однозначно раздраженнее. Однозначно замкнутей.
Из плюсов - я поняла, что я не паникерша. Стала терпимее к " не таким как я".Стала мудрее, што ли... А главное - я научилась расставлять правильные приоритеты. Какой-нибудь мелочью меня из седла не вышибыть, это точно. Я стала ценить то что имею, как то, что могу в любой момент потерять.
Где-то так.

О! Из положительного - я напротив стала общительнее.намного.А была застенчивая,замкнутая..И вообщем то в широком круге общения не нуждалась..

Кстати,да..На мелочи уже внимания не обращаешь совершенно...все кажется таким никчемным что ли..несерьезным..Я теперь даже всем говорю,что расстраиваться следует только из-за здоровья,остальное фигня.

В чем то мы похожи. Все во мне заметили изменения не в лучшую сторону.... но с этим боюсь уже ничего не поделаешь... Я терпелива только с ребенком, а на остальных срываюсь.

Много нервирующих ситуаций и как правило с этим сталкивается чаще мама ребенка..Хотя я подключаю мужа к походам в поликлинику...

Не сказать, чтобы я изменилась полярно...но мудрее и терпимее - да, наверное, стала. Перестала видеть жизнь в розовом свете, повзрослела. И научилась кусаться, когда надо.