Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет malinteso ([info]malinteso)
@ 2010-05-27 10:47:00
Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
Неплохая статья, но я мало что почерпнула из неё для своей ситуации.

Хорошо бы кто-нибудь написал как вести себя с обычным ребенком, если в семье есть очень особый ребенок, с тяжелой инвалидностью ( лежачий например, с тяжелым поражением в сфере интеллекта).. Я испытываю затруднения и не знаю как объяснить Маше почему Инесса не поворачивается когда Маша её зовет... не знаю как объяснить почему Неся не берет бутылочку когда Маша ей протягивает, почему не берет игрушки когда Маша подает... Я говорю "не может, не умеет" но чувствую что этого объяснения Маше уже не достаточно и она скоро задаст вопрос почему..А я не знаю как объяснить.. Объяснение " не такая как все" мне не нравится, тк оно все равно не полное, "больная, болеет" - точно передает смысл, но просто не нравится... Маша конечно осознает что Инесса отличается от неё, она уже относится к ней снисходительно, как старший ребенок относится к новорожденному малышу, но... дальше пойдут вопросы..Интересуюсь опытом тех, кто в такой же ситуации как я.Как вы объясняли младшему почему старший такой особенный ? Да, меня особенно интересует когда особый ребенок старше, потому что если младше, то можно первое время объяснять что маленький, не научился и т.п. У меня так не выкрутишься..

(Добавить комментарий)


[info]zzzayaaa@lj
2010-05-27 05:23 (ссылка)
в книге про то как любовь родителей победила дцп не помню точно название, мама девочки очень хорошо объясняла здоровым детям почему девочка с дцп отличается от других

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2010-05-27 09:43 (ссылка)
И как она объясняла??

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]zzzayaaa@lj
2010-05-27 09:44 (ссылка)
а книга не толстая прочитайте ее, все равно не смогу пересказать так как надо

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2010-05-27 09:48 (ссылка)
Так купить надо ведь :) Книги не так дороги в интернет-магазине, но доставка дорогая. А с экрана я не могу читать - болят глаза.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]zzzayaaa@lj
2010-05-27 16:15 (ссылка)
ее не надо покупать, ее надо бесплатно скачать ссылка на нее везде была, много раз про нее слышала но не сразу прочла, поищу, после поломки компа у меня ничего не сохранилось
когда найду напишу

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2010-05-28 02:28 (ссылка)
Нет, я бы именно хотела чтобы Маша могла листать эту книгу.. Комп ей смотреть не стоит много учитывая мое плохое зрение (думаю ей оно передасться)..

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]zzzayaaa@lj
2010-05-28 03:22 (ссылка)
В интернет магазине эта книга 10 рублей стоит накаком-то сайте не сохранила, думаю везде она не дорогая. Вам на мыло отправила книгу.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]bosjatina@lj
2010-05-27 06:08 (ссылка)
я не люблю детям врать, даже не пытаюсь это делать, не получается. просто говорю правду, подбирая слова, понятные в их возрасте, вместо медицинской терминологии.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2010-05-27 09:46 (ссылка)
Я не могу подобрать тактичный синоним слову "больная, умственно отсталая" для 2 летнего ребенка.. Я уже неоднократно писала что мне разговорный жанр дается не так легко как хотелось бы.. Всегда вроде читать любила, в детстве очень много читала, зрение посадила а толку нет.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]mara_dn@lj
2010-05-27 10:30 (ссылка)
Я боюсь, что таких синонимов и нет. И лучше если эти слова скажу и объяснят родители. Чем ребенок услишит это где-нибуть на улице, например.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2010-05-27 10:36 (ссылка)
Да, но..это ведь надо как-то сопроводить объяснением..Донести, для 2 лет это сложно понять..Тем более я не знаю как сделать разницу между тем что Неся болеет (по жизни) и когда Неся болеет и Маша болеет типа ОРЗ...

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]mara_dn@lj
2010-05-27 13:20 (ссылка)
В Магазине Книжный лабиринт- есть замечательная книжка.
http://www.labirint.ru/books/164142/
Это как бы сказка про появление особого ребенка в семье.
Мы купили такую Максу и читали ее.
Мне книжка понравилась. Многие вопросы у сына тут же отпали.
Книжку брала потому что мы живем близком соседстве с целой особой семьей. И Макс все время ее видит.
Почитайте рецензии на сайте. Там - в рецензиях есть фотографии разворотов книжки.
Может она Вам чем-то поможет.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2010-05-27 13:27 (ссылка)
Очень заинтересовала книжка. А расскажите содержание..Начало я поняла что гражданка там забеременела, а дальше что??

Разбогатею - куплю!!!!!!!!Нужная вещь Маше думаю!!

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]mara_dn@lj
2010-05-27 14:10 (ссылка)
Там гражданка родила не ребенка, а обезьянку. А потом очень печалилась. Хором с мужем. Они стыдились своей обезьянки и прятались дома. Потом набрались храбрости и поехали гулять. И им казалось, что все на них смотрят. Потом они приехали в зоопарк и увиделив клетке обезьянку, у которой был человеческий ребенок. Они долго смотрели на него и даже думали поменять на обезьянку пока никто не видит. Но не смолги расстаться со своей обезьянкой. И поехали домой. Но по дороге домой они уде не стыдились свеой оезьянки, а радовались, что она у них есть. Что это их родная обезьянка. И они поняли, что какой бы она ни была - она найдет свое место в жизни, например, будет работать в цирке или еще как-то. Пусть даже она ни на кого не похожа.
Вот.
Если хотите - могу отсканировать книжку и прислать вам все развороты по электронной почте.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2010-05-28 02:44 (ссылка)
Суперски!
Нет, сканировать не надо, захотела купить, чтобы она была в бумажном виде!!!

(Ответить) (Уровень выше)


[info]malinteso@lj
2010-05-27 13:29 (ссылка)
Аааа...нашла краткое содержание..Маша наверное не сможет еще провести аналогию между Несей и обезьянкой :)

(Ответить) (Уровень выше)


[info]ex_blau_kra@lj
2010-05-28 14:39 (ссылка)
а зачем надо подбирать какие-то специальные слова? что нетактичного в том, что сестра больная? Она же больная и есть. Ну умственно отсталая в России имеет отрицательную коннотацию... можно сказать "у нее головка не так хорошо работает".

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2010-05-29 01:59 (ссылка)
Там в каком-о комменте я описываю почему пока опасаюсь использовать это слово..Потому что Инесса у нас больная по жизни..глобально то есть..
Но она же опять может быть больна временно, например ОРЗ..И Маша тоже может заболеть..и мама.. Как разделить эти две болезни? Не испугается ли Маша когда в разговоре мы заговорим что кто-то в семье заболел( особенно она сама вдруг заболеет простудой какой), не подумает что вот мы теперь будем как Неся ... Мы часто говорим Маше ,ну грубый пример, что нельзя кушать снег а то замерзнет горлышко - заболеешь.. Она уже болела, прогревалась,пила лекарства, гулять нельзя было и слово болезнь она соотносит с этой ситуацией.. А если она подумает что заболеет, она станет как Инесса,не будет ли это формировать страх ...не знаю как выразится страх чего..оказаться как Неся вообщем..запертой на диване.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]longakero@lj
2010-05-27 09:13 (ссылка)
Быть может, что-нибудь найдется здесь:
"Обычные семьи, особые дети" Милтон Селигман и Розалин Бенджамин Дарлинг.
 (http://lib.aldebaran.ru/author/seligman_milton/seligman_milton_obychnye_semi_osobye_deti/)

(Ответить)


[info]mama_businki@lj
2010-05-27 11:27 (ссылка)
Мне больше всего нравится объяснение,что все люди разные и абсолютно у всех есть свои особенности.
ОФФ.А почему тебя у меня в аське нет?Только агент сейчас у тебя?У меня в Луцке нет агента...

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2010-05-27 11:37 (ссылка)
Не поймет еще Маша такое объяснение.
Аськи нет у меня, они у меня ни одна не устанавливается,только агент.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]mama_businki@lj
2010-05-27 11:55 (ссылка)
Лунтика не смотрит Маша?Там есть очень хорошая серия,как раз про разность.Денис,пока,только в стременах видел троюродную сестру.Прокатило такое объяснение.Потом дома надел стремена Викт ории на поросенка.
У меня тут рамблер-асистент,что-ли.Из аськи все скопировалось.Может попробую тебя найти.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2010-05-27 12:27 (ссылка)
Лунтик не трогает Машу как-то..Она все по Томасу сохнет..

(Ответить) (Уровень выше)


[info]mama_businki@lj
2010-05-27 12:29 (ссылка)
Не могу добавить в асистент тебя,только контакты из аськи находятся.Может,ты меня из аськи попробуй добавить.3190585247

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2010-05-27 13:01 (ссылка)
Нету у меня же аськи говорю. Не работают ни одна.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]mama_businki@lj
2010-05-28 05:45 (ссылка)
Так твоя аська ни при чем.Из моей добавляешь.Введи в агенте номер моей аськи и добавь меня.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2010-05-28 06:08 (ссылка)
Эта функция в агенте тоже не работает.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]mama_businki@lj
2010-05-27 12:31 (ссылка)
Ой,без ноля.319-585-247

(Ответить) (Уровень выше)


[info]etery_n@lj
2010-05-27 16:39 (ссылка)
Я всегда говорю, что мы разные. Вот папа, например умеет плавать, а я нет. Вот ты, Ханя, на велосипеде ездить умеешь, а мама так и не научилась. А Йоси - он здорово лазает по деревьям, но не умеет читать. Каждый из нас что-то может, а что-то нет.
Можно не объяснить, а просто говорить - Неся не может. Она не умеет. давай не будем ее огорчать, прося делать что-то, что она не умеет.
Вряд ли такому маленькому ребенку можно объяснить, почему. Но можно сказать "это так".

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2010-05-28 02:27 (ссылка)
Спасибо, я пока так и говорю, но чувствую что этого не достаточно. Маша просто не знает еще вопрос "почему" и поэтому не просит объяснений...но скоро она его задаст..

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]etery_n@lj
2010-05-28 02:28 (ссылка)
почему недосаточно?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2010-05-28 02:47 (ссылка)
Вижу что не понимает все равно..

(Ответить) (Уровень выше)


[info]ex_blau_kra@lj
2010-05-28 14:46 (ссылка)
я думаю, что братья/сестры особых детей - тоже в каком-то смысле особые. Но им скорее повезло, потому что они учатся тому сразу, чего многие и в 40 лет не понимают. Терпимости, любви, ухаживать, не шарахаться, ответственность, они чувствуют себя более сильными, чем другие.
Даже у нас есть проблемы с Алей. Ну ведь Кристик маленький-то был тяжелый, она и относилась как старшая... Но она даже сейчас за ним следит и воспитывает :) Вот мне нужно было поговорить с его учительницей французского, так Аля передала записку, когда прийти - а он, конечно, забыл.
Так вот, у нас как получилось - к Але то и дело пристраиваются дети с какой-нибудь дисфункцией, сначала одна была подружка с СДВГ, весь класс ее не выносил, а она прилепилась к Але. Сейчас еще одна подружка есть, не разлей вода, и тоже СДВГ. Со знакомыми брата - аутистами - она тоже общается отлично. Мы даже с ней говорили, не стоит ли ей стать дефектологом. Сама Аля абсолютно нормальная, даже на удивление, нормальнее всех в семье :) Но вот умеет общаться с необычными по поведению детьми (СДВГ ведь в общем-то тоже относится к аутическому спектру).
Оборотная сторона медали - зато в классе она скорее аутсайдер, то есть обычная социализация идет не очень хорошо.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2010-05-29 01:53 (ссылка)
До последнего предложения, читала - радовалась....Не хотелось бы чтобы Машка тоже не смогла быть в коллективе как рыба в воде..

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]ex_blau_kra@lj
2010-05-29 03:03 (ссылка)
Ну... у вас д ругая ситуация. Маша будет социализироваться полностью отдельно от Неси. Дома своя жизнь, в садике-школе своя. Общения с Несей, как с обычными людьми нет, разговаривать и получать ответы нельзя. То есть с другими детьми она будет общаться совершенно иначе. С Кристиком же уже лет с 6 можно было разговаривать... И они сейчас вообще учатся в одной школе, вплоть до того, что Алю дразнят из-за Кристика разные уроды, бывает! У них очень тесный контакт, они много разговаривают, и Аля невольно подстраивается под стиль мышления аутиста, и у нее самой меняется мышление. Но все это не трагично, у нее есть подруги, травли в коллективе никогда не было. Она ведь и сама тихая, застенчивая, невозможно ожидать, что будет лидером, и не все же быть лидерами.
То есть все это для вас-то совершенно не обязательно будет так, другая болезнь, другая ситуация.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2010-05-29 04:49 (ссылка)
Наверное ты права.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]radarada@lj
2010-05-31 06:01 (ссылка)
у меня дочь до сих пор спрашивает иногда - почему Вадим не понимает, когда с ним говорят? Почему он сам так говорит?
потому говорю, что он такой родился
все, собственно

плохо говорит, потому что плохо слышит
плохо слышит, потому что....такой родился)))

кто-то видит плохо и носит очки
кто-то плохо слышит и носит аппараты
у кого-то ножки болят и он в коляске сидит
ну..как-то так..

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2010-05-31 09:04 (ссылка)
Вот про ножки..Тоже тянет так объяснить почему Несик не ходит..Но это ведь не правда и не полностью объясняет Неськино положение..А "потому что такая" Маша не поймет..

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]radarada@lj
2010-05-31 09:09 (ссылка)
ну мне кажется, тут просто постепенно объяснение будет с возрастом расширяться и углубляться
в 2 года хватит и "ножки болят", потом можно будет более подробно

у меня дети тоже не понимают про других деток, которые в колясках
это и 6-летнему не всегда понятно объяснишь
пока у нас все сводится к "таким родился", "так бывает"
вроде - удовлетворяются этим

опять же - приводить и другие примеры людей "не таких" - глаза, уши, руки, ноги

а Маша сама спрашивает что-то?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2010-05-31 09:42 (ссылка)
Не может сформулировать вопрос. Но возмущается когда Неся что-то не делает что она ,Машка, хочет.Я пока говорю "не может, не умеет" Но вопрос "почему" уже витает в воздухе просто Маша его еще не знает..

(Ответить) (Уровень выше)


[info]radarada@lj
2010-05-31 09:15 (ссылка)
просто, мне кажется, стоит это давать...как данность
ну вот есть у нас такой член семьи
есть он
все

что-то объяснять можно будет потом, когда ребенок дорастет и до вопросов и до ответов
я обычно так делаю, когда невозможно подобрать соотвествующее возрасту объяснение чего бы то ни было
так есть - и все

ты сможешь ей объяснить, почему небо голубое? ))))

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2010-05-31 09:41 (ссылка)
Ну небо оно одно, его не с чем сравнить,оно данность. А Несю она сравнивает с другими,вот в чем дело. И в этом и проблемы есть.Маша до сих пор не пьет из чашки.Неся то здоровенная кобылка такая из бутылки пьет, а Маша почему нельзя?! И аргумент, что она уже выросла не прокатывает.

(Ответить) (Уровень выше)