Млиин.... Из вышеперечисленных препаратов принимали только креон... А пищит, прям так буквально? Моя так кряхтит и пыхтит нон стоп, её тянет сильно, пыжит..Со стороны картина будто ре тужится по-большому... Мне раньше на прогулке говорили - "Ой, у вас ре какает!"

У нас то же самое. Если у бабушки сидит, то бабушка все время зовет: ой, она какает :)))! У нас тонус сильный, зимой особенно.

Как боритесь с этим? Нам помогает поза эмбриона. По-любому надо ноги согнуть ре в коленках..сразу обмякает и стихнет. Последние два месяца беда - пыжит её и во сне. Приходится спать с ней и сквозь сон постоянно поджимать ре ноги..не высыпаюсь....башка болит. А иначе будет орать всю ночь.

Ну да, какие-то определенные позы, поза эмбриона помогает. Мы с дочкой вместе спим, я ее в течение ночи все время переворачиваю, на руки беру, в общем - все восемь лет не высыпаюсь :)).

Вот и я её кручу-верчу с боку на бок.... Иногда даю себе отдых, раз в месяц-полтора, когда совсем сил нет - даю 1,6 таблетки клонозепма ребёнку - и она дрыхнет две ночи кряду как ангел. А я хоть свою мигрень подлечу.

Сколько-сколько клоназепама? А ты в курсе что от большой дозы бензодиазепинов может быть остановка дыхания ?? Ты уж не жахай большую дозу!

Вот смотри. Доза минимальна - согласована с врачом. Беру таблетку 2 мг. "Клоназепама" и делю на 6 равных частей. Эту 1, 6 часть и даю ре - крошка вообще! Не чаще раза в месяц. Когда дозу подбирали врач сперва сказали сразу половину таблетки - вот тогда Ника лежала и не реагировала ни на что двое суток. Жесть было! Такие врачи....У Нике страшные истерики бывают. От них так звереешь, что готов дать что угодно, лишь бы наступила тишина...

Злата,это пишется 1/6 ...
А ты то написала будто 1 таблетка и еще 6/10,я чуть в обморок не упала...
Да,1/6 - нормально.

Я ж блондинка до мозга костей, прости!))))) Для меня дроби ВАААЩЕЕЕ НЕЕЕРЕЕЕАААЛЬНО СЛОООЖНОООО!!!%-) Если честно - енту самую черту лень на клаве было искать..))) А запятая - всегда пожалуйста!

Нет,нельзя так людей пугать :) Черта рядом с твердым знаком :) А если совсем лень лучше словами написать..

Хорошо! Больше не буду! Извините..))))

А если ложить спать в укладке? А по методу Ульзибата в Туле не оперировались??

Даже не знаю , что это за укладка такая... По Ульзибату не оперировались. Слышала о таком методе. Но нам врачи говорят - всё без толку, не мучайте ребёнка. А в Тулу нам как до луны. Дело не в деньгах - мне помочь некому, а одна с ре я не осилю поездку.

Дело не в том что после операции ребенок встанет и побежит...Нужно и думать о качестве жизни тоже. Может ей будет полегче,не так будет тянуть и в уходе будет проще. Туловские ездят во Владик регулярно.Можешь написать им и спросить когда планируется следующий выезд..Хоть сможешь сходить ,показать ребенка и проконсультироваться,имеет ли смысл..

Отлично! Это идея!!! Если они у нас бывают- это выход! Адресок не подскажешь куда им написать и спросить???!)))Я слышала что с 4 лет делают эту операцию...

Делают с года.Адрес не сохранила.Спрошу у подруг..

Я не знаю как словами передать звуки которые Несюхинская издает. Ну вот примерно как с закрытым ртом со всей силы "прокричать " звук ИИИИИИИИИ... Лицо вроде не такое чтобы плакательное... Вообще не могу понять позитиивные крики или негативные.. Вроде полуулыбка есть...Непонятно.Моя мама считает что это ей где-то больно..

Может это связано именно с эпилептических статусом....

Статус - это когда приступы идут нон-стоп..или один приступ.
При приступе колбасит ..
А пищит оня сидя..Сидит руками машет и пищиииииит...

Вроде бы с этих не должно ничего болеть... Тоже креон пили.
А пищит - именно как будто болит?

В семье мнения разделились..Мама считает что да, будто больно. Я не знаю.