очень добрый пост получился!
Мне тоже про Авигаиль все время говорят, что она приносит "нахат" - типа счастья.
А мальчишки? Они не счастье? Со всеми проблемами?

Что отвечаете?

Да, говорю, с Авигаиль меньше носимся, но нахат у нас ото всех сразу :)

Правильно!

Людям со стороны трудно понять. И прочувствовать. Ну могли б хотя б голову включать, чтобы не говорить чо ни попадя, прогнозировать реакцию. Но голову включать тоже многим лень обычно, вот и ляпают)
Вообще, разные люди - разные планеты. Вот почему, как ты думаешь, люди считают, что особый ребенок - это обязательно всегда только негатив и источник печали, а радость он приносить не может подобно обычному ребенку? Потому что с развитием затык и, соответственно, всю жизнь о нём надо заботиться, и не отойти и не оставить? Ну так а почему тогда (ты заранее извини за сравнение) так много людей заводят себе домашних любимцев, собачек и кошечек, от которых тоже фиг куда уйдешь, даже в отпуск не съездить, если не с кем оставить? И хоть бы кто посочувствовал хозяину, например, большой собаки, с которой столько заморочек подчас, в том числе лечебных) А дети - это дети, и любовь к ним - она безусловная вообще. И даже от одной обратной эмоциональной связи уже становится тепло.

Это ты меня спрашиваешь? Я бы вот такой же вопрос хотела задать тем людям которые так считают...Но возможно собачки оправдывают ожидания,а ребенок нет..Поэтому..

Марина, просто нам, мамам "простых" детей, никогда до конца не понять ваших чувств, желаний, вашей жизни. И реакция у всех разная. Кто-то злится, кто-то злорадствует. Я откровенно восхищаюсь мамами "особых" деток, которые при этом не посыпают голову пеплом, не отчаиваются, а продолжают жить.
В нашем подъезде живёт семья, у них дочка, ей 15, синдром Дауна. Многие соседи откровенно шипят в спину: "Привезли опять свою" (девочка учится в интернате), злятся... Злятся на то, мне кажется, что семья не выглядит ущербной или несчастной (в отличие от многих "обычных" семей), злятся на то, что не бросили, не сдались, что живут. Так же шипят у моей бабушки за спиной, когда она в 89 лет выходит на солнышке погреться. Злые люди, непонятные.

Чувства очень простые.Мать - есть мать,и не важно здоровые дети у нее или больные. Для матери они одинаково любимы,даже если они и разные,в том числе и по здоровью.

Ну ты понимаешь, что вот это вот "одинаково любимы" - это не очевидно для большинства?

Когда это касается чужих детей,то к прискорбью - ДА. Я понимаю что да,неочевидно им.Но сами то своих любят всяких,и алкашей и успешных в жизни...

Пока у человека все хорошо, то хочется думать, что алкаши, особые дети, инвалиды, убийцы, и далее по списку - кто выбивается в любом смысле из нормы - это все про других. Отсюда и это вот "Маша хоть ваша радость". У меня нет особых детей. И я не знаю и не понимаю как это. И да, я излишне, может быть, восхищаюсь вами. Это исключительно от незнания и непонимания.
Но скажи, ведь наверное и слава Богу, что так. Что многие просто искренне сочувствуют (не путать с жалостью), при этом не понимая.. Пусть лучше так. Наверное.

Не соглашусь.Понять,это не значит пережить то же самое..это просто эмпатия..

Ну не знаю.. Мне кажется, что некоторые вещи невозможно понять абстрактно. То есть можно быть сколько угодно уверенным, что понимаешь, но на самом деле - нет.
Мне никогда не придет в голову тебе сказать или подумать, что Маша ваша отрада, потому что я ... чуть-чуть чувствую, но понять... это невозможно. По крайней мере мне.

А у тебя сколько детей?

Хаха. Это проверка на то, кто читает мой ЖЖ. Ты не читаешь? :)
Шутка.
У меня двое.

Это был вопрос-ответ.Наверное не так сформулировала.
Мой ник всему виной.Я хотела сказать,что вот у тебя двое детей и у меня двое,так почему ты не можешь понять?

Это если мать - настоящая. Бывают ещё "поддельные". На вид - мама, а на деле...
Есть такие люди - у меня, когда я с защиты диплома, не дождавшись результатов совещания, унеслась к свёкру в реанимацию, двое спросили: "Зачем? Это ж не твой отец.". И ответить нечего.

Ну это уже вообщеееееееее.....

Мне пофиг было тогда. Главное - живёт человек. Может, не совсем так, как до аварии, но - Живёт!

Понимаете... Не надо нами восхищаться!!!Принимайте нас как себе равными - это самое лучшее! Не надо нас выделять каким-то образом! Мы тоже имеем те же интересы в жизни что и вы, уж поверьте! Мода, погода, политика - мне лично всё актуально в плане беседы!))) И жизнь прекрасна!

Простите, если обидела.
Три раза ответ переписывала, но мысль выразить так и не смогла.

Оспади!!!! %-) Да ничем вы меня не обидели!))) Я может тож не так выразилась.. Мне показалось вы спросили как общаться с родителями особых деток....Я вам ответила, как бы я хотела ,чтоб общались со мной - так же как и со всеми остальными "обычными" родителями !!! Не надо нас выделять как-то бережно, либо боязливо относится! Мы такие же как и вы !;) Та же кровь и плоть! Те же интересы.))))

А я не люблю политику,но люблю кукол :))))))))А еще астрологию...

Я люблю фотографировать!;)

И фотографироваться :)

Есть и такой за мной грешок..))))

Есть такое поверье, что Бог посылает особых детей очень хорошим родителям.
Потому как особые дети всё равно должны рождаться, так надо им очень хороших родителей дать. Чтобы обязательно справились. И любили.

Читала такое.

приятно читать такие вещи
да ты Марина..молодец
порадовалась за вас..
молодцы)))))

И РЕДКО КТО ВОТ ТАК МОЖЕТ НАПИСАТЬ
И РЕДКО КТО ПИШЕТ ))))))

Ну польстила опять :)))))))

Согласна на все сто!!!Такие детки никогда не обманут,не предадут,а радости получаешь не меньше,чем от здоровых.
Еще ужасно бесит,когда рождается ребенок с диагнозом,а окружающие считают,что поздравлять не с чем.И шепчутся:"Ой,горе-горе,какой больной родился".Ну,елки-палки,радость то от рождения ребенка одинаковая.А то,что с диагнозами разбираться придется никак не умаляет счастья самого рождения.

Совершенно согласна с тобой!

Марина, ты вот чаще про это пиши, потому что родители обыкновенных детей тоже не очень понимают, что надо сказать в таких случаях. Они не от того, что хотят плохо сделать, а от незнания :) Что можно просто подойти и поговорить с мамой не про детей, а о шмотках и это тоже будет приятно. Что не нужно обязательно высказывать свое сочувствие, особенно, когда не искренне, да и большинство мам таких деток в нем не нуждается. У меня тоже знакомая рассказывает своему сыну, что наша Алена больная и с ней надо играть осторожно, хотя Алена в три раза лучше его лазает по стенкам. катается на велике и вообще физически больше развита :)

Вот честно,сомневаюсь что от незнания....Подозреваю прямо злой умысел...

Нет, не злой, правда. Большинство себе как думают, раз у тебя ребенок-инвалид, значит нужно надеть черное, быть немытой, нечесаной и с синяками под глазами желательно. А, если ты цветешь и пахнешь, то что-то тут не то. :)

Вот-вот полностью согласна! Что касается шмоток, моды, макияжа и прочих женских штучек - это ко мне за разговором! Непонятно , почему люди удивляются глядя на меня и говорят " У тебя такое горе с ребёнком, а ты такая яркая, при макияже и моникюре да в мини...как ты так выглядишь потрясающе при ре-инвалиде - не понимаю?!"
А что я должна теперь одеть паранджу чтоль и посыпать голову пеплом, не красится, не следить за собой? Что им нужно, я не понимаю? Я всегда была яркой, и буду такой в дальнейшем. Или я что-то не догоняю в этой жизни? А? Дорогие "Особые" мамочки, я может что-то не так делаю, подскажите?)))

да уж, горе горькое :)

можно я этот пост - замечательный (со ссылкой на него)использую в своей книжке? Я готовлю книжное издание "Истории болезни"?

И даже художественно не обработаете? А то выражаюсь через пень-колоду..

по-моему, текст хорош - искренность и правда - что может быть лучше?

Ну используйте....:)
Прославлюсь :)

У Андрюшки была интересная реакция на Инеску. (Я очень переживала, чтобы он какой-нибудь глупостью вас не обидел) Сначала меня расспрашивал, почему такая большая девочка не может бегать и прыгать вместе с ним. Объяснила, понял. Рассмотрел, удовлетворил щенячье-дитячье любопытство, и стал общаться дальше.
Кстати, дети ждут вас в гости:) (Ну и мы, конечно, тоже)Приезжайте, места теперь много!

Да,они очень переживали что могут заразиться и стать как Инесса.Игоря спрашивали...

Они мне об этом не говорили!
Я им объясняла, что Инесса такая практически с рождения, что можно получить травму (упасть, попасть под машину) и тоже стать инвалидом. Что это уж никак не заразно! А они так своеобразно это поняли:(

Ну решили уточнить.

на самом деле я не представляю, как сделать так, чтобы люди понимали такие вещи.
Я отчасти из-за этого перестала о работе писать. Даже не от конкретной травли, а от полного непонимания даже вроде неплохих людей.
Наверное, надо как-нибудь об этом написать. Почему-то к одной женщине с продвинутым Альцгеймером ходят каждый день, обнимают, играют ей на губной гармошке, гуляют с ней. А к другой сын пришел раз в год, посмотрел, заплакал и ушел. А они такие же люди, их тоже можно любить, и не абстрактно, а по-настоящему, общаться с ними, они многое чувствуют. Заботиться о них можно.
Вот одна семья понимает - а другая нет.
Ну понятно, что "раньше она была нормальной". Ну а теперь она вот такая! И с этим надо жить, блин.
И с детьми так же все. Ребенок и ребенок. Тоже милый, особенный, своеобразный. Можно подумать, мы в детях любим "достижения", ужас же какой-то! И здоровых любят просто так, за щечки и глазки. Если нормальные родители, а не честолюбивые борцы за достижения.
Это какие-то вещи, которые надо до людей доносить, которые надо учиться всем понимать... а как - не знаю.

Совершенно с тобой согласна!!

И как раз на днях хотела написать,что как жаль что никто не пишет о такой работе...Читала бы взахлеб такой дневник... Но как представлю комменты..Трудно автору будет,да..

офф. На сайт завтра напишу, сегодня работы много было, вылетело из головы.

Хорошо.

Я еще подумала что в России недостаточно книг на эту тему,фильмов..
Вот взять к примеру сериалы которые я смотрю.В каждом ( В КАЖДОМ!!) есть человек с инвалидностью,врожденной или приобретенной... И фильм на актом не акцентируется,вот такой этот человек и все...

А у нас так фильм снимут, что слезы льешь и подавляющему большинству приходит на ум исконно русское "лучше бы Бог прибрал"...

Марин, им просто не дано понять...

Марина! Я тоже очень раздражительная! просто до бешенства и меня дико бесит когда я слышу ахи и охи вот такого содержания - "За что же тебя так Бог наказал?!","Такая обуза на всю жизнь!!!", "Какой тяжёлый крест у тебя до конца жизни!" ,"Какое несчастье в вашей семье - дед с бабкой аж резко постарели от горя", "Почему врачи не увидели во время беременности да не сделали тебе бедняжке аборт, теперь вона какие мучения","Может лучше сдать ребёночка гос-ву, родить другого?" " Муж с тобой не живёт после рождения ребёнка -инвалида?Всегда бросают жен в таких случаях" и всё в том же духе. Мне конечно тяжело. В отличии от Инесски моя Ника много кричит. Может кричать день и ночь месяцами. Но я не хочу чтоб к нам относились как к отработанному материалу, выкинутому на обочину жизни. А именно такое отношение я вижу от окружающих к моей семье.

Да,ты права.Именно эти фразу часто и встречаются...

Расскажу как относятся к таким детям у нас тут, на простом примере. Приходит к нам соц работник иногда (правда уже больше не будет продить там по причинам разным) так я както сказала про катю что мол она не совсем нормальный ребенок блаблабла, так она руками всплеснула и говорит, да вы что! Она чудесный ребенок! Просто иногда ее ручки и ножки делают странные вещи (гиперкинезы наши она имела ввиду) и все! Она чудесная девочка! Все ее будут любить!. Вот и все, весь ответ мне на мою тупую фразу:)

А вообще конечно какие же люди просто безпардонные бывают, так вот говорить что хоть Маша радость, просто идиоты тупые эти люди. Так и хочется сказать в ответ на такое "ага, хоть вообще моя семья в радость этой планете и вообще эволюции, не то что подобные семьи с идиотками-мамашками, с кочаном капусты вместо головы, которые ни о чем кроме как о себе, деньгах и отпуске думать не в состоянии".

Будет ли такое в России???

Это типичный случай,когда " простота хуже воровства".Ляпают,желая поддержать, а на деле получается наоборот.
так часто бывает и не только касаемо особых детей.Но всегда бесит

Я очень подозреваю что это не от простоты, потому как этот человек который регулярно это говорит,говорит много других вещей,которые можно квалифицировать как подколы...

Я тоже не думаю, что это от простоты.

Меня тоже раздражает любой негатив. Про сдвиги - прям про нас! Крестная Павлика в одном из последних (да!!! Мы ее уже лет 7 не видим и не слышим!!!) телефонных разговоров вообще выдала: "Ну что, там ВООБЩЕ, да?"ЧТО ЗНАЧИТ "ВООБЩЕ"????</p>

Сейчас у нас другая песня. Узнавая о рождении Даника, типа-доброжелатели вопрошают : "Ну хоть все хорошо, а?"

Ну конечно все хорошо! Назло врагам!!!!

А ведь близкий человек,крестная....

Ой, эта крестная исчезла из поля зрения, как только с Пашкой проблемы обнаружились.
"Нестандарт и вне породы" (с) из "4 таксиста и собака"

Марин, иногоа мне кажется что родители любят не просто так, а именно "за достижения". Когда в 90-х у нас были жуткие задержки с зарплатой, мы сидели буквально на подножном корму, мой отец перестал со мной общаться. Т.к. он считал (живя в благополучной Эстонии), что если я не могу заработать себе на жизнь, то я конченный человек и не заслуживаю его внимания и общения.

Кошмар...