Нашла в одном блоге статью. Мне лично не понравилась. Но жизнь такова как в ней описывается,это уж точно.

Думаю, не секрет, что каждая "особая" мама сталкивается с негативом окружающих по отношению к своему ребенку. На детской площадке, в магазине, в детском саду. Мамы здоровых детей часто ведут себя нетактично, грубо, а порой и неадекватно. Каждая мама в принципе к определенному ребенкиному возрасту отращивает себе панцирь и вырабатывает тактику общения с такими доброжелателями.
Но я сейчас не об этом.
Предлагаю ознакомиться со взглядом со стороны. Это рассуждения "неособой" мамы в ответ на горечь "особых" мам.


Мне кажется, когда особый ребенок появляется среди обычных детей, происходит несколько вещей сразу. Во-первых, мамаши искренне пугаются. Не потому что они плохие, просто они не знают что это такое с вами. И совершенно примитивно, как зверьки, боятся за своих детей. Представьте себе себя – таких, какими вы были до того дня, когда вам открылась особость ваших деток. Вот молодая мать выгуливает, к примеру, в песочнице своего младенца. Она знать не знает этих слов – ЗППР, аутизм, ДЦП, гидроцефалия, и все диагнозы, от которых хочется плакать, для нее – просто пустой звук. Эта молодая мать – каждая из вас. И вот на площадке появляется деть. Он беспорядочно размахивает, например, руками, загребает ими песок и швыряет – куда попало, совершенно не обязательно в вашего ребеночка. Но может легко попасть в глаза. Или, двигаясь резко, отнимает игрушки. Ваша реакция? Естественная: оградить ВАШЕ чадо. В этот момент у многих – не у всех – отключается вежливость. И уж тем более отключаются всякие альтруистические соображалки типа «А может этому (чужому) ребенку нужно общество чтоб он мог развиваться.» Ваш ребенок в опасности – требуется решительное действие – разобраться с мамашей «особого» или возмущенно увести своего. Сказанные при этом слова зависят об общего уровня воспитания, но не от общего уровня гуманизма.
Далее. Если особый ребенок не представляет собой угрозы (так, как это видится мамаше не-особого, здесь важно понять что все это субъективно, реальной угрозы может быть, а может и не быть), то появляется простое человеческое любопытство – узнать что происходит. На проявления любопытства можно обижаться, злиться, но это очень естественно. Не надо бояться удовлетворить это любопытство. Сразу станет проще. Причем, можно составить какую-то простенькую формулировку – типа, «родовая травма», или «реакция на лекарства», или что-то еще в таком роде – как знаки для успокоения взволнованной мамаши. Потому что любопытство здесь чаще всего имеет простой практический – и вполне понимабельный - подтекст: надо выяснить а не заразно ли это. Вы смеетесь? Какие глупости – как ДЦП, например, или аутизм может быть заразным! Дак ведь мамаши обычных вполне МОГУТ ЭТОГО НЕ ЗНАТЬ! Им-то не пришлось с этим разбираться. Ну-ка, все ли 100% здсь присутствующих ответят сходу как передается ВИЧ? А ответив – даже правильно – все ли готовы к тому что ваш ребенок играет в песочнице с ВИЧ-носителем? Абсолютно безопасное занятие, но все же.... как-то неуютно... пойдем-ка домой, детка... Если же вы уверите мамашек обычных детей что это не заразно никак – сразу станет легче. Еще лучше будет если к тому же намекнуть что "врачи виноваты" - неважно правда или нет, цель другая - навести мосты вместо того, чтоб их рушить. Надо все же принимать во внимание средний уровень общей образованности – он невысок. Вон, на соседней ветке – рассказ про врачей которые с ВИЧ-детьми работают в марлевых повязках – зная как ВИЧ передается... ВРАЧИ! Что уж от просто людей ждать. А многие люди искренне верят в сглаз...
Еще одно – люди, видящие особого ребенка, очень часто чувствуют отчаяние и горечь от невозможности помочь. Человек, как существо социальное, полагает что от общения, от выражения сочувствия кому-то может стать легче. Вот они и смотрят с жалостью, и пытаются заговорить, как-то утешить иногда, сказать про то что надо больше заниматься, ободрить – часто с довольно неуклюжими формулировками, которые вас ранят – они-то не знают что вы и так все делаете, что можно, все знаете. Опять же – уровень у всех разный. Не убегайте от таких разговоров. Это правда важно. Для будущего. Вот вы представьте – вы с кем-то в трамвае или на площадке обсудили ваш случай (без всякого удовольствия, но деваться было некудаЮ вас толпа притерла друг к другу и чтобы избежать громкого конфликта вы ответили на вопросы). Дама (обычно это все же дамы) поахала, поохала, посмотрела жалостливо – вам это не слишком-то приятно, но в общем ничего запредельного. Дальше эта мамаша придет домой и за вечерним чаем скажет своим – я вот я сегодня с женщиной встретилась, сама симпатичная, грустная только, у нее ребенок та-а-акой больной, а она его не бросила, в детдом не сдала, лечит, говорит – улучшение есть... И глядишь, потянется цепочечка понимания в людях, тоненькая поначалу, и начнут люди без страха, без предубеждения смотреть на ваших лапочек.
Я к чему все это – не все понимают, большинство не понимает, что вы – как с содранной кожей среди людей ходите. Не все люди тактичны (я, например, ужасно бестактный человек несмотря на все образования и знания и т.п. – просто такая выросла) и могут ляпнуть что-то что вас ранит, даже если их побуждения были самыми благими. Ребенку, находящемуся на паллиативном лечении, пишут на форуме – поправляйся скорее – это как? Что должна чувствовать (что чувствует?) мама этого ребенка? «Дуры глупые, ничего не понимают, везучие?» или «Спасибо, девочки, если б вы только знали...»??
Далеко не все люди злы и хотят вас огорчить. Таких – мерзких – все же меньшинство. Да, многие - крайне неуклюжи, но НЕ СО ЗЛА. Не бойтесь общаться, не бойтесь объяснять – ведь это тоже часть вашей задачи, по капельке, по чуть-чуть воспитать это общество, где вашим детям – жить. Да, не бойтесь проговаривать вслух, чужим людям ваши диагнозы - удивительно, как от этого может стать легче. Что-то двигается, что-то улучшается в сознании людей помаленьку, и вы можете добавить каждая свою лепту в этот долгожданный процесс понимания обществом – инвалидов. Не отказывайтесь, это такая возможность! Даже если в глазах «просто мамашек» - страх, успейте сделать так чтобы этот страх не перерос в злобу – мы, люди, все же очень примитивны. Скажите своему детке - громко, чтобы мамаша услышала – Милый, давай ты не будешь мешать играть этой прелестной девочке! – и улыбнитесь маме. Можно многое вместить в одну фразу – «Какой у вас мальчик милый, а мы вот все никак с последствиями тяжелых родов не разберемся...» - и все, мосты наведены, недоверие и страх переведены в сочувствие, нет врагов. И глядишь, мама и уговорит своего здорового поделиться формочкой.
Не сердитесь на жалостливые взгляды. Не знаю, как кого, а меня советская пропагадна долго учила что жалость – это плохо. Не так все просто. Из жалости выросла благотворительность, разве это плохо? Пусть жалеют! Это пробуждает в людях их хорошие, добрые стороны.
И еще. Не имеет смысла, к сожалению, ожидать что вот просто так, ни с того ни с сего чужие, да к тому же не знакомые с проблемой люди скажут вам то, что бы вы хотели услышать в той форме, в какой бы вам это понравилось. Только после хотя бы первичного понимания можно ожидать разумной коммуникации. Поэтому, конечно, наращивайте кожу и старайтесь быть более открытыми – это, как мне кажется, единственно всем полезный путь. Проблема в том, что первый шаг должен быть вашим – но это всегда так, когда меньшинство хочет, чтобы усредненное большинство его поняло.