Протеиновые коктейли? Они очень калорийны. Специальное питание (жидкое, в виде тех же коктейлей).

Пили их да, когда изошли как освенцим от панкреатита..Но они у нас закончились а в городе у нас не продают...Попробую еще поискать конечно но и в прошлый раз с трудом нашла...Но видишь еще минус что Инесса пьет плохо жидкость..

Да, мы их иногда специально загущивали пациентам и кормили из ложки...

Как загущивали?

Неким подобием агар-агара.

ага..если найду попробую..

Вес может быть ниже нормы из-за недостатка мышечной массы.

Да,это я сразу не подумала..Как ее накачать?

Не знаю, лечебная физкультура, если можно. Просто если начать ее перекармливать, она просто потолстеет, что тоже не очень полезно.

К сожалению слабо представляю как делать ЛФК..Я упражнения для ног ей делаю но толку нет.

Извини, а ей почему-то важно иметь "нормальный" вес? Просто Лизе сейчас 10 лет, рост почти 140, а весит она 26 кг. И она, вообще-то, ест нормально.

Стремлюсь к нормальности потому что :)

Ну вот нам врачи говорят, что кушать надо хорошо, но худоба нам на руку, потому что у детей нарушение осанки, и при большем весе они бы еще сильнее скривились.

Я переживаю что у Неси слишком много отклонений...

Я думаю, что тут немного другие критерии "нормы". Инесса же не очень много двигается.

Так вот и думаю.Ест много,двигается мало.Почему худая?

Потому что мышц мало. А жир особо и не нужен.

Так в итоге как быть? Пусть такая какая есть? А вдруг правда мало калорий?

Тебе виднее, конечно, но мне кажется, что при нарушении развития опорно-двигательной системы худоба (не истощение! Но она вроде совсем не похожа на истощенную) скорее плюс, чем минус.

Но у нас нет ДЦП..Мы не ходим из-за тяжелого УО...

Речь не о дцп, о нарушениях в целом. А почему ножка короче?

Если ребенок не ходит вследствии УО,это считается нарушением опорно-двигательного аппарата? Я думала нет..
Нога короче из-а подвывиха тб сустава

Да нет, я не о причинах. В том смысле, что не ходит - уже сама по себе причина...

Понятно..

Приступы могут энергию отнимать.. Она же напрягает мышцы во время приступов..
Дети с ДЦП, например, тоже в основном худые, т.к. постоянное напряжение мышц требует затрат энергии..

Да,слышала такое.Так наверное надо восполнять эту энергию калориями??

Да..
Тебе тут советуют сливочное масло. Оно может быть тяжелым для организма. Я бы советовала растительные масла, разные (кунжутное - там к тому же кальций), оливковое, льняное и т.д.), понемногу, но регулярно. Для кишечника они тоже очень полезны.

Да,слышала о них.Давно собиралась купить,но останавливают цены. Пока не по карману. Подвыберемся,обязательно приобрету.

В суп, пюре, рагу и кашу можно добавить сметану или сливки, сливочное масло, раскрошенное яичко. Т.е. прибавить жиров, они калорийные. На полдник можно печенье, размоченное в молоке или сливках. Пара печенюшек фруктов не вытеснит, а калорийность значительная.

Яйцо добавляю.Масло сливочное в каши.А вот печенья давно не ели..Спасибо.Попробую!!!!!!1

Марин, моя Женька - ровесница Инессы, рост 150, вес что-то 31-32 кг.
Но у нее вес чисто за счет мышечной массы. Ест много, но вес не растет, она самая худая в классе.
Я бы не стала искусственно нагонять вес - во-первых тебе самой будт тяжелее с Инессой, во-вторых - жир легкий, чтобы набрать вес за счет жира Инессе придется сильно поправится и, возможно, ей будет сильно тяжело.
Вот если бы получилось какие-то упражнения придумать для мышечной массы - здорово было бы. Ну и свежий воздух способствует аппетиту еще.

Аппетит то хороший...А вот какие бы упражнения...

Марин, я бы вот по какому пути пошла - попробуй из упражнений для детей до года выбрать то, что Инессе актуально и тебе не слишком сложно организовать и поделайте.

Я делаю для ног упражнения но толку пока нет..

Скорее нужны более общие упражнения - на перевороты всякие, на координацию - из пилатеса бы взять что-то... но вопрос как Инессе объяснить, что делать.
Попробуй все же посмотри в сети упражнения для грудничков, может тебя натолкнет на мысли какие-то.

На какие перевороты,как понять? Чего и куда переворачивать?

Корпус поворачивать, пытаться заставить работать скелетные мышцы. Ну как мелкого ребенка учим переворачиваться - за ручку его тянем и переворачиваем - так же и вертеть. Очень хорошо описано в руководствах для массажистов, но я свои уже раздала - дети большие.
Ниже почитала про приступы от массажа - упраджнения могут к этому же привести.

Инесса переворачивается сама. Кроме того у нее стереотипии выраженные во вращении туловищем.Знаешь есть такое упражнение :руки на талии и вращаем туловищем вправо-влево..Вот такие у Неси стереотипии.Так что думаю вращений и переворотов ей хватает. Спинка вообще у нее не слабая. А вот ноги как тряпочки совсем.Голени вообще нет..

С ножками там тоже есть упражнения с мячом, например - когда ребенок отталкивает ногой мяч, бьет по мячу, что-то типа велосипеда, наверное, можно делать. Только чтобы Несе мышцы нарастить надо ежедневно заниматься и долго. И плюс - тебе будет явно тяжеле, чем ей.

Да,это точно что мне тяжелее.Я вот велосипед делаю и еще стопы разминаю туда-сюда,имитация ходьбы..Но редко конечно..От силы 1-2 раза в день..

Мне кажется, чтобы наросла мышечная масса, нужно, чтобы мышцы работали. А когда ты сама Несе руки и ноги двигаешь, это как пассивная гимнастика. Мышцы то расслаблены при этом

Нет,она сопротивляется когда я ей ноги дрыгаю...Но думаю недостаточно все же часто и долго я делаю..Не сравнить с ходьбой..

Марина, сама как вечно следящая за весом соглашусь насчёт того, что для Инессы поправиться без физ нагрузки - это наесть лишний жир. Оно ей надо? Оно никому не надо. Я когда ходила на фитнес, здорово убавляла в объёме, и очень мало - в весе. Жир легче мышц, мышцы растут, жир уходит, а вес почти стоит.
Если хочешь - скину тебе таблички калорийности из "Борменталя", мы с мамой по ним здОрово худели, а ты сможешь рассчитать калорийность рациона для Инессы и подумать, как его поправить.

А я в них смогу разобраться???

А я тебе письмо напишу:) Как считать и всё такое.
Только завтра, я со сканером не дружу, а муж уже спит:)
В принципе, всё легко. Нужны только весы кухонные обязательно, и калькулятор (если ты не Софья Ковалевская). Весы можно одолжить на пару дней, посчитать калорийность тех блюд, которыми ты Несю кормишь и взвесить порции.

Взвесить каждый продукт?????????????К примеру овощное рагу..надо взвесить там морковь отдельно,картофель и т.п.???????????

Да, взвесить каждый продукт, посчитать каалорийность именно этого куска продукта, потом сложить вес всех кусков и их калорийность, посчитать калорийность всего приготовленного блюда. Потом рассчитать на 100г. Ясное дело, каждый раз, когда одно и то же примерно готовишь, пересчитывать не надо.
Потом взвешиваешь порцию и считаешь калории.
Похудеть так можно довольно легко - я за полгода скинула 13 кг, мама моя за год - 22. Думаю, набрать будет не сложнее.

Неееееееееее,не переживу..........

Если передумаешь - обращайся:)
У меня много "стандартных" блюд уже просчитано.

Я все нестандартное ем :)

у меня Бодя тож худой. ножульки так вообще воробьиные, еще и одна короче тоже. Но, он нормально ест, с аппетитом, пьет чаи с печеньками или кексами, когда наедается, показывает, что не хочет больше. Я и не заставляю.
Мне кажется, что Инесса вполне нормальная по телосложению(по фото по крайней мере).

Как вы едите кексы? Бодя жует?

Марина! Тут ничего не сделаешь. Неподвижный ребёнок! Моя тоже с дефицитом массы тела. А по росту - даже длиннее сверстников! Но мышцы - тончайшие. т.к. не работают, за счет мышц ещё низкий вес у нас.

Не реально накачать нашим мышцы?? Я когда свою в прыгунки ставила, у нее такие ножки были хорошие..А сейчас уже её никакие прыгунки не выдержат да и мне не засунуть её...

Марин, а горка Домановская?
ей бы ползать научиться.. Были бы и мышцы, и развитие мозга

Да есть она, муж сделал,аж поругались. Пробовали мы эту горку несколько лет назад,ну не скатить нам Инессу с неё,не справляемся мы вдвоем,она сильная,вырывается,сразу садиться.Не можем удержать. Муж не поверил убеждениям моим,опять сколотил,в итоге ситуация повторилась,не можем Инессу удержать,она вырывается и садится.
Большего количества народа у нас нет,чтобы её держать..Да и стресс это для неё,приступы опять же..Зато дрыгалки (паттеринги) любит.Но их мы делаем не регулярно,ибо без мужа не с кем делать.

Марина, клетчатку можно купить отдельно и добавлять в кашу и суп: http://www.vitazar.ru/2.perechen_prodykcii.htm.
Еще овсянку с отрубями кушаем для нормального стула: http://www.uvelka.ru/Products/khlopya/khlopya_ovsyanye_otrubi.html
У нас это в продуктовом супермаркете можно найти.
По поводу веса - да вы слоники, Дарья 116 см и 16 кг ( Вес по таблице ВОЗ "очень низкий": http://blogbaby.ru/proverit-sootnoshenie-rosta-i-vesa-rebenka/

Отруби добавляю в каши.Есть у нас в аптеках. Но не эффективно. Для стула нам надо её скушать в несколько раз больше нормы что тоже вредно.

Инесса двигается очень много, во время приступов мышцы сокращаются, энергия уходит. Поэтому вряд ли можно легко добиться нормального веса. В принципе так: во все блюда добавляй масла, например, это уже прилично калорийность повышается. Можно кормить дополнительно на ночь, в общем, 6-7 кормлений в день. Ну и спецпитание. Насколько я знаю, можно заказать онлайн через аптеки в России. Посмотри в яндексе, как - я как-то смотрела для мамы, в принципе, это легко.

Да,только спецпитание и дорогое и доставка в регионы сразу от 2 тысяч...
Попробую добавить печенья,на ночь еще кефира например и больше не зацикливаться т.к. мне кажется что девочки верно написали что не хватает мышц...

ну в общем, конечно, спецпитание - это при сильном дефиците веса или сильной тенденции к снижению, а так можно просто добавить еды и не зацикливаться.

А как бы мышцы накачать?

ерунда это, это тебе пишут те, кто сам худеет. Я вот тоже худею, и у меня эта проблема тоже стоит, но мы здоровые люди.
Никак ты ей не накачаешь. Она же не будет упражнения делать никакие.
Если сильный дефицит веса, то именно калориями и нагоняют его, именно чтобы был жир - не избыточный, а нормальная жировая прослойка. Чтобы не было кахексии, как у узников концларегей, может, видела на фотках - так вот, и сейчас таких больных полно кахектичных, и их крайне трудно откормить, потому что обмен веществ такой уже. Но если у Инессы прямо кахексии нет (когда ребра и мослы сильно торчат), то можно не волноваться.

Не торчат вроде ребра.. Но ноги ниже коленей уже приближаются к этой катах...забыла как.
А что пассивные упражнения не помогут совсем?

всяко не повредят (если от них приступов нет). По крайней мере для сохранения подвижности суставов. Может, конечно, и мышечная ткань будет как-то расти, но я сомневаюсь.

Да,я не заметила что растет :(
Я по поводу ног сильно переживаю...
Но не смогу ее ставить в вертикализатор..сильно уж тяжело мне будет...а так хорошо бы если бы хоть стояла каждый день по чуть-чуть..

Давай на спец питание попробуем насобирать??

Спасибо дорогая ,но у меня пока на повестке дня зубы.

ну давай на все сразу собирать. на материнстве и в жж. Что скажешь?
Помнишь как на лекарство люди хорошо откликнулись..

Я пробовала поднять старую тему но результата не было

Марин, чтоб открыть новый сбор, нужна конкретика.
Коляска-трость нужна какая? размеры? Есть ли на примете конкретная модель? Сколько она стоит?
Питание - какое, в каком количестве, цена?
Лечение зубов - какая клиника какие предлагает цены?

Отдельным постом про каждую вещь буду писать.
Коляска.
Коляска нужна Родео от Конваид,именно эта потому что подавляющее большинство колясок - либо малы,либо не имеют наклона спинки (или накона в пространстве).Кроме того нужна регулируемая по углу подножка,потому что ноги синеют когда они висят вниз.
Размер нужен самый большой и поскольку там нам коротковата спинка сразу нежен удлинитель для спинки. Ремни пятиточечные я решила что смогу сшить сама.
http://www.adaptivemall.com/rodeotilt16.html
вот эта модель.
Я не знаю есть ли дилеры в более удобной стране.Доставка из Америки слишком дорогая.Не знаю кого попросить чтобы написали на сайт и спросили..Английский надо знать.

Коляска эта нам нужна в качестве дорожной,т.к. бывают приступы у Неси и в дороге,надо быстрым движением откинуть Инессу назад.И после приступов она спит..Кроме того эта коляска складывается компактно и относительно легкая.

В коляску-трость "Лиза" мы не помещаемся по высоте туловища.
Может ее и хватило бы нам на год,но не выгодно на год покупать.
Высота сидения у Неси 75 см.То есть от сидения до макушки головы 75 см.Несе нужна опора под голову.

Так же эту коляску я бы использовала заодно и как комнатную и заодно на ней бы и кормила.

Питание вот такое Инессе подходит http://smed.ru/guides/67940/#article Банки хватает на 3 дня. Потому что мы его употребляем как дополнительное питание.Количество думаю на месяц достаточно для коррекции веса.

Пептамен http://www.66.ru/health/pharmacy/1170/77176/ был бы лучше т.к. он при хроническом панкреатите применяется,но он намного дороже идет.

http://smed.ru/guides/medicoments/n1057/n1021/n43519/35791/#article - а если Нутризон? Он того же поля ягода и по дешевле. Вкус нормальный, сама пила. Можно не отдельно напиток делать, а в еду добавлять.

Он вроде не детский..Что-то побаиваюсь не детское..

Марина, я его пила сразу после операции на кишечнике - еще до детского питания. Если все равно боитесь - поищите другие продукты данной компании, они точно хорошо усваиваются и дешевле, чем продукты от Нестле (Модулен, Пептамен и т.д.)

Спасибо.Гляну,изучу.Я прошлый раз купила Нестле тк мне удалось его достать по оптовой цене.

Если детское смотреть - знаю, продукцию Нутрилон хвалят еще.

Про зубы.
Ехать нам надо в ЦЭЛТ.Потому что там и дешевле и там не требуют приезжать на предварительный осмотр для записи на лечение под наркозом.Мы там уже оперировали катаракту,анастезиолог нас знает,наркоз ему будет расчитать проще и наркоз который там (севоран) мы переносим хорошо.
Цены такие.Наркоз 21 т.р.
Кариес 3.000
Пульпит 7.000
У нас 7 зубов,но я пока не знаю где кариес а где пульпит, т.к. муж в командировке а мне Инессу одной не стаскать к стоматологию чтобы это спросить. Но поскольку зубы разрушаются уже 3 года и оставлять их с нервами страшно,потому что в условиях нашего города тут никто ничего с нами сделать не может..Так что скорее всего все зубы будут считаться как пульпитные.Выглядят они страшно,прогнили до десны.Все черные.Запах характерный..
В ЦЭЛТе счет заранее не выставляют,по опыту поездки на катаракту,только после лечения дают документы соответственные,выписку,чеки и тп.

Если еще есть вопросы,спрашивай.

Мариш, я очень постараюсь помочь! Ночью еще раз перечитаю то, что ты написала. Попробуем сбор открыть!

Спасибо,я как всегда не особо верю с успех,но вдруг хоть что-то..

Марин, а есть с ЦЭЛТ с прошлого раза документы какие-то? Чек на оплату операции? Ну чтоб хоть какие-то новые документы вставить в темку

К сожалению нет.
Мы не взяли. Я даже просила подругу позвонить туда,попросить чтобы мне выслали эти документы. Хотела сходить в соцзащиту, у нас по таким документам выдают деньги,примерно тысычу, вообщем на усмотрение соцзащиты. Подруга дозвонилась даже до нашего анастезиолога, он лично обещал выслать,но так и не выслал..Я уже и не стала настаивать тк времени прошло много,уже мне всё равно соцзащита спустя столько времени бы не дала...

В ЦЭЛТ мы ездили тоже круто, направление нам никто не дал. Там потребовали справку что с нашим диагнозом не противопоказано лечение под наркозом,так нам даже такую не дали. Написали что-то сильно витиевато,что требуется операция по удалению катаракты,а она делается только под наркозом...короче фиговый листик..
Вообщем тяжелому ребенку все бояться давать какие то бумажки. Поэтому и сейчас поликлинника направлений не дает,а коммерческой само собой это вообще не надо и она не обязана..
Когда Игорь приедет,мы пойдем туда на консультацию ,я попрошу точно мне разъяснить какие перспективы у каждого зуба,ну чтобы не развели в Москве на лишнее лечение,но сомневаюсь что мне это как-то задокоментируют..Буду просить конечно. Муж приедет числа 21-22 апреля.Одной мне никак не стаскаться,а на дом тут стоматологи не ходят (в Усинске был такой сервис)..

Выписку из истории болезни думаю невролог может написать..
Справку розовую об инвалидности могу показать.

Марин, давай хоть какие-то документы. Вот эта справка, что нужна операция по удалению катаракты - есть? Может еще заключение окулиста? Какая-то бумажка об осмотре и заключении стоматолога? А то получается, что только розовая справка есть и старая бумажка о том, что Несику нужен сабрил.

Дома нашла вот это
(http://radikal.ru/F/s019.radikal.ru/i621/1203/8b/700c3e692065.jpg.html)

К стоматологу без мужа никак не дотащиться (сейчас и папа ведь не помощник). Попробую взять что-то у невропатолога т.к. она Инессу знает,пишет без осмотра,или на дом ходит. Что отразить в выписке неврологической?

Марин, у вас с 2008 года никакой вообще выписки по основному диагнозу нет?
Давай попробую так тему открыть, с теми документами, что есть. Если будут вопросы, тогда посмотрим.
Марин, а та немецкая коляска, которую в 2008 году покупали - она не годится для путешествий? Или уже мала?

Выписки из истории болезни нет. Я их не заказывала,они как бы не нужны мне были. Но я могу это сделать. Я сегодня ходила к неврологу, вот такую дали справку :
(http://radikal.ru/F/s018.radikal.ru/i504/1203/76/0c2b18ea6589.jpg.html)

Немецкая коляска хорошая и еще в самый раз,но в качестве дорожной не подходит,очень трудно складывается,и очень не компактно,не влезает в нашу машину,в поезде не поместится в купе.Её не реально поднять в месте с ребенком (например когда надо куда -то попасть где ступени),кроме того она широкая не пройдет в узкие двери.
А дорожная коляска нужна чтобы и по клинике на ней можно было проехать,и в лифт заехать..

И самое главное чтобы в машину помещалась (в любое такси чтобы могла)..

Марина, нужна выписка из истории болезни?

если есть, давай.
я потихоньку редактирую Несину тему на материнстве. Там у них новые правила оформления тем. Загрузила фотки и документы в яндекс, дала ссылки там. Теперь надо написать кратко про зубы и коляску, пока времени нет у меня(( но постараюсь сделать как можно скорее

Пока нет.Просто позвонили с поликлинники попросили принести Инессину карточку с рождения (которую вели в Усинске). Думаю побегу так заодно попрошу тогда выписку.

Нашла тему,читаю. Инесса принимает из противосудорожных финлепсин-ретард, бензонал и клоназепам. Три препарата.

Фотки посвежее http://radikal.ru/F/s017.radikal.ru/i418/1202/90/54c0dbe826ba.jpg.html

http://radikal.ru/F/s017.radikal.ru/i442/1201/84/f0f48ed4f47c.jpg.html

http://radikal.ru/F/s018.radikal.ru/i526/1201/6d/625669909d1e.jpg.html

http://radikal.ru/F/s018.radikal.ru/i523/1202/f2/b7d0e6662cb3.jpg.html

По реквизитам. Вот еще есть карта сбербанка 4276 8120 1009 0956 (это мужа Голицын Игорь Владимирович) но ей я пользуюсь.

Я там писала что мы возьмем кредит на лечение зубов,но дело в том что мужа тогда уволили с работы,около двух-трех месяцев он не работал,теперь устроился.А кредит дают только при непрерывном стаже на работе 6 месяцев..Кредит мы взять на лечение зубов не можем.

Еще про питание, если брать этот Пептамен, то на месяц сколько банок надо?

10 хватит.

Про зубы еще. В детской поликлиннике нас не взяли даже на осмотр и никаких направлений никуда по зубам не дают.
Разбирались мы с зубами в коммерческой клинике (единственной в городе где берут детей). Залечили Инессе 2 передних верхних кроличьих зубика.Держали четвером,но она все равно покусала врача,опрокинула приборы,плевалку..Расширителей нет и врач говорит что не сможет вылечить коренные,там и доставать далеко а расширителей у нас в городе нет,да и ситуация с коренными зубами намного тяжелее чем с передними..Я сама вижу что врачу не справится никак. А с наркозом у нас в городе не лечат.И кроме того нам нужен только севоран из-за эпилепсии.При некупированной эпи только этот наркоз подходит.

мы тоже отстаем в весе, пока не сильно, но нам всего 5 лет. Мы такие же как и Вы, Вестята, с обширной непрекращающейся эпилептиформной активностью во всех отделах и высоким индексом до 100% эпохи записи, но с купированными приступами. Веса от отсутствия приступов не прибавляется. Я согласна с вышесказанным, что набор веса за счет увеличения каллорийности - это не очень хороший пусть, только если у Вас нет истощения (что по фоткам не видно). Лишний жир точно не нужен. Это по любому дополнительная нагрузка на весь организм и на сердце. А кроме того, излише жирная пища (в том числе и масла и выпечка и жирные виды мясо-молочных продуктов и т.д.) будет дополнительным ударом бить по Вашей печени и поджелудочной, которые и так думаю сильно загружены лекарствами. Я бы расслабилась по этой проблеме. Если ребенок наедается, то я не вижу проблем. Стройная девочка.
Мышечную массу ничем лучше не наберешь, чем физкультурой. Но в нашем случае - это маловероятно, так как даже регулярный бассейн проблема. Я сама делаю своему каждый день массаж всего тела, не только ног. Иногда приглашаю спецов на дом, курсами. Ежедневно делаем пассивные лфкашные упражнения, опять же не только для ног. Сильно верю. что это помогает не атрофироваться тем зачаточным мышцам, что есть и поддерживает маломальский тонус.

Да по поводу веса меня убедили.Согласна...Мышцы нужны..
А массаж я делаю только ног тк от остального усиливаются приступы.Существенно.