Инесса
Детство это удивительное и волшебное время. Детство - это пухлые щечки, складочки на крепких ножках, счастливый смех и весь мир в распахнутых глазах. Детство - это бездонная синь неба, куда ты, как птица взлетаешь на папиных руках, это бесконечный ковер душистой травы под босыми ногами, это тихая мамина сказка в неге уютной постельки и целый Мир в твоей единоличной власти. Детство это пора открытий и приключений, детство – это то чудесное время, куда, хоть ненадолго, хочет вернуться каждый взрослый. Вот почему мы всегда невольно улыбаемся, глядя на детей.

Эту милую девчушку зовут Инесса. Глядя на нежную округлость ее щечек и синюю глубину ее глаз невозможно поверить, что этот ребенок - глубокий инвалид. Что глаза ее практически ничего не видят, а милая детская припухлость- результат нескольких курсов тяжелейшей гормональной терапии. Диагнозов одного этого человечка хватит на целое больничное отделение, но самый серьезный и страшный из них – эпилепсия, синдром Веста, и прогнозы у него самые неблагоприятные.

Эту крохотную малышку постоянно мучают эпилептические приступы. И не один - два, а 600-700-800! приступов ежедневно. Из-за изнурительных приступов и сопровождающей их гипоксии, мозг ребенка лишенный важнейшего питания- кислорода, не может нормально развиваться. После серии выматывающих приступов ребенок теряет все навыки, которые с таким трудом успел приобрести. Из-за непрерывных эпилептических приступов, в свои 4 годика девочка не умеет самостоятельно передвигаться, не умеет удерживать в руках предметы, не понимает обращенную к ней речь, не узнает людей и игрушки. И если бы удалось ее купировать – с помощью правильно подобранных препаратов хоть ненадолго остановить эти приступы - малышка имела бы шанс на развитие, на реабилитацию, на кусочек нормального, настоящего детства…. На кусочек Мира, на кусочек Жизни….

Но возле самого Полярного круга, в маленьком городке Усинске, где живет Инесса, нет ничего, чем можно было бы помочь ребенку. Ни врачей-специалистов, ни медицинской и реабилитационной техники, ни необходимых лекарств, ни хорошо оплачиваемой работы, которая позволяла бы это все обеспечить. Для диагностики, лечения и подбора лекарств девочку нужно везти в Москву. А это огромное количество км и огромные для простой российской семьи, деньги. Но и лечение в Москве не дает Инессе шансов на выздоровление. В России пока нет прецедентов реабилитации таких больных. Все известные благополучные исходы – из западной практики….

Быть родителями ребенка-инвалида в России это отдельная тяжелейшая и неблагодарная профессия. Приходиться жить вопреки всему и буквально всему самостоятельно учиться. Но мама и папа маленькой Инессы не опускают руки - долгие 4 года они идут против течения, как могут, сопротивляются косым взглядам и чудовищным прогнозам, и всеми силами борются за жизнь и здоровье своей малышки.
Папы Игоря месяцами не бывает дома – он вахтами работает в тундре, чтобы заработать деньги для семьи. В свободное время он сам придумывает и мастерит для больной дочурки жизненно необходимые реабилитационные приспособления. Мастерит из мусора и подручного материала - ведь все деньги уходят на детские лекарства. А мама Марина круглосуточно терпеливо и любовно помогает своему ребенку пережить такое нелегкое - «другое» детство.
Но небольших папиных денег и огромного маминого терпения для лечения малышки катастрофически не хватает. Против них работает все, даже время, которое неумолимо идет, отсчитывая часы, дни, месяцы, лишая семью надежды…

Но они все равно живут верой в чудо….

Удивительно, но однажды чудо совершилось. Вернее целых три чуда.
Чудо первое – один врач неофициально порекомендовал Марине современный противосудорожный препарат – «Сабрил», который не утвержден Минздравом России, а, следовательно, в России не производится и не закупается.
Чудо второе – « Сабрил» как-то удалось достать в Германии и переправить в Усинск.
И чудо третье и главное - «Сабрил» Инессе помог!!!

С помощью этого лекарства частота эпилептических приступов сократилась на 90% ! ( вместо 800 в их стало только 80) и Инесса научилась спать, не задыхаясь каждый час от приступа. Качество жизни малышки резко улучшилось - она даже научилась самостоятельно садиться.

Сабрил для маленькой Инессы оказался бесценным, во всех смыслах, лекарством. Бесценным потому что достать его в России невозможно ни за какие деньги, и аналогов этому лекарству не существует. Бесценным и потому что у родителей Инессы катастрофически не хватает средств на его покупку - ведь мама лишена возможности работать.
Бесценным и потому, что если теперь малышке вовремя не дать «Сабрил» – то разовьется эпилептический статус, который чреват необратимой смертью мозга….

Измученная хождением по медицинским инстанциям России, устав стучаться во все чиновничьи двери в тщетной надежде на помощь в лечении и приобретении жизненно важного для дочурки лекарства, мама Инессы - Марина решила обратиться за помощью к последней и самой высшей инстанции - обычным людям, которые живут в стране, где производят и продают « Сабрил».

Одна упаковка «Сабрила» стоит чуть больше 100 евро (деньги для Марины и Игоря огромные) и дает малышке Инессе почти месяц жизни. Месяц - это тридцать спокойных ночей и крохотная надежда на лучшее…
«Сабрил» для Инессы пожизненное лекарство, его не может быть много, в один день его просто может не хватить…

А ведь кроме Сабрила в мире есть еще противосудорожные препараты, которые не сертифицированы в России, и поэтому их невозможно ни купить, ни достать. Они запрещены к ввозу и не используются ни в стационарах, ни в клиниках. А их комбинация может стать для Инессы чудодейственной. В западной практике известны случаи полного выздоровления таких детей. Но для квалифицированного подбора этих лекарств девочке необходимо лечение в западной клинике. О таком чуде простая российская семья с ребенком-инвалидом не умеет даже мечтать.

Странно и страшно осознавать, что детство это не всегда счастье, радость и безоблачность, детство бывает и другим…изнурительным, тяжелым и беспросветным.
Но любое детство всегда живет надеждой на ЧУДО. Ведь все взрослые для детей немножко волшебники…