Жизнь после жизни
А точнее сказать - жизнь ребёнка-инвалида после ухода родителей. Все мы (родители таких детей) озабочены этим вопросом. Что будет с моим сыном (или дочерью), когда меня не станет?
Вот например, моя Полина. Буду рассуждать на нашем примере, т.к. это для меня ближе всего.
Человек с такими проблемами, как у моей девочки, никогда не будет признан дееспособным. Она не сможет себя обслуживать (даст Бог, сможем научить её минимальным навыкам).
Когда-нибудь придёт время и меня не станет. Что ждёт её?
Сейчас в России для таких один путь - заключение в психоневрологический интернат, пожизненно. А сколько той жизни будет? Месяцы или пара лет... в лучшем случае. Про качество жизни я молчу.

Инициативная группа родителей решила изменить ситуацию и создать учреждение, куда мы могли бы со спокойной душой отдать своих кровинок. Сперва временно, а потом, когда не будет сил ухаживать за ними дома (или в случае смерти родителя) - постоянно.
Дело двигается медленно, ведь в нашей стране нет ничего подобного. Мы - первопроходцы. Перенимаем опыт других стран, где такие дома уже существуют. Привносим своё, переиначиваем подстраивая под национальные реалии. Трудно. Многое не понятно, не на что опереться. Мы - первые.
В Пскове (Центр лечебной педагогики) и во Владимире (Владимирская областная общественная организация «Ассоциация Родителей Детей Инвалидов «Свет») уже запущены пилотные проекты (о них можно кое-что прочесть на этом сайте: http://www.integration-project.ru/modules.php?name=about&go=page&pid=9). В Москве пока проект в стадии разработки.
Столкнулись с такой важной проблемой: родитель может завещать имущество (помним - речь идёт о человеке, который, пусть ему хоть 16, 20, 30 лет - он всё равно ребенок для нас и в силу проблем - недееспособный) кому угодно - родным, друзьям, храму, общине, и так далее; может назначить в завещании душеприказчика. А НАЗНАЧИТЬ ОПЕКУНА ДЛЯ СВОЕГО РЕБЁНКА - НЕ МОЖЕТ! Только государственные органы опеки будут решать дальнейшую судьбу наших беззащитных детей. А это значит - интернат, без вариантов.
Я не хочу!
Я не могу даже представить свою Полю в интернате.
Мы создадим дом для наших детей, я не сомневаюсь. Это будет не завтра и может даже не через год. Мы - добьёмся, так или иначе. Но что потом?? Пока живы родители и они являются опекунами своего ребёнка, они будут решать где ему жить - дома или в учреждении, созданном инициативными родителями. А что потом? Когда родители умрут?
Советовались сегодня с юристом и я в унынии. Нет в законе статьи, по которой можно было бы при жизни родителей предусмотреть дальнейшее. Нельзя назначить опекуна заранее. Распорядиться квартирой, дачей, деньгами, автомобилем - можно. Судьбой ребёнка - нет.
Как добиться того, чтобы я могла сейчас решить, что будет с ней, когда я уйду?
Допустим, будет дом для таких детей. Дом, который создадим мы сами. Мы - родители. Там будет хорошо нашим детям. Для этого, собственно, мы и стараемся. И что? Попадёт ли Поля туда, когда я умру? Нет. Ей "светит" одна дорога - ПНИ.
Надо менять закон!