mamapoli: Лекарства для Павлика НЕ БУДЕТ

alisa_g@lj
2007-04-03 12:08 (ссылка)

сволочи! раньше они не могли сказать, сразу. чтоб хотябы варианты искать другие!!! кроме мата слов нет, прости...
а Снежане один выход, к сожаленью, собирать деньги(сколько сможет) и уезжать из этой страны...

(Ответить) (Ветвь дискуссии)

	_olga@lj 2007-04-03 13:58 (ссылка)
	+1 и еще вчера :(( тут уже получается, что либо ребенок, либо борьба. увы :(( А сколько их еще, Павликов таких. А непоправимое - это, наверное, имеется вииду придушить эту чиновницу? (Ответить) (Уровень выше)

narny_74@lj
2007-04-03 12:27 (ссылка)

Алгоритм действий:
1.Выяснить компанию разработчик и наличие представительства в России,
2.Связаться с руководителем медицинского отдела этой компании и узнать проводятся ли на территории России клинические исследования этого препарата
3.Если проводятся, то объяснять ситуацию и просить помочь либо в самой компании, либо в исследовательском центре. При этом препарат может не быть регистрирован в России.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)

	pch_maya@lj 2007-04-03 14:58 (ссылка)
	К сожалению, весь этот алгоритм был пройден Снежаной и никаких положительных результатов не дал. Исследования не проводятся. Неоднократно был контакт с компанией-производителем. (Ответить) (Уровень выше)

	lilka__@lj 2007-04-03 13:20 (ссылка)
	Сволочи. Слов нет. (Ответить)

	galatima@lj 2007-04-03 13:25 (ссылка)
	Ужас какой-то! Уроды моральные! Каково Снежане осозновать, что ее ребенка обрекают.... (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	mamapoli@lj 2007-04-03 13:28 (ссылка)
	Точно. И слышать при этом лицемерное - надо больше времени с ребёнком проводить.. И смотреть, как он умирает, ага. Слов нет.Только матерные. (Ответить) (Уровень выше)

	evgeniad@lj 2007-04-03 13:26 (ссылка)
	в шоке :(((( (Ответить)

	belena@lj 2007-04-03 13:56 (ссылка)
	Слов нет... (Ответить)

	bulkin@lj 2007-04-03 15:06 (ссылка)
	я попыталась дозвонится но сегодня не получилось буду пробовать еще (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	mamapoli@lj 2007-04-03 16:59 (ссылка)
	спасибо! (Ответить) (Уровень выше)

	pch_maya@lj 2007-04-04 05:41 (ссылка)
	Спасибо! Я дозвонилась Снежане и сказала ей о том, что Вы пытаетесь с ней связаться. Отправила на ее мыло Ваш адрес. Так что она Вам напишет. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	bulkin@lj 2007-04-04 05:45 (ссылка)
	спасибо уже переговорили..... (Ответить) (Уровень выше)

	baba_ira@lj 2007-04-03 15:32 (ссылка)
	Волосы встают дыбом. Слов нет (Ответить)

mara_dn@lj
2007-04-03 16:09 (ссылка)

Я уже раз 10 писала - Снежане НАДО вывозить ребенка из страны - туда, где УЖЕ лечат этим Элапразом. А бодаться с нашей системой...
Это не реально в рамках ближайшего времени. На это уходят годы. Увы... ;(

(Ответить) (Ветвь дискуссии)

	mamapoli@lj 2007-04-03 16:18 (ссылка)
	Думаю, Снежана понимает всё это. но как больно, что нашей стране наплевать на своих граждан... (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	ex_zefirnyt@lj 2007-04-03 17:33 (ссылка)
	Ужасно... (Ответить) (Уровень выше)

mara_dn@lj
2007-04-04 05:10 (ссылка)

Надо смотреть на вещи трезво - в нашей сране это нарушение обмена веществ не лечится. Вот и все. У нас же много чего не лечится. Например, врожденная артезия протоков желчных путей - деток с этим заболеванием честно вывозят из нашей страны и лечат в Бельгии и Германии. Делают там пересадки. И потом годами этих деток поят лекарством подавляющим иммунитет, тоже не серцифицированым у нас, и возят на контроль в клиники, где дети были оперированны. В нашей стране это заболевание тоже не лечится и никто из родителей не бегает по инстанциям пытаясь достичь не реального - добиться чтоб лечили здесь. Все понимают, что это не реально - нет пока у нас в стране нужного оборудования и возможностей. И речь там идет о куда меньших суммах денег. А в случае Паши - просто запредельные суммы причем ежемесячно и пожизненно. И врачей здесь тоже можно понять - лекарство не опробованное. Исследований по нему в стране нет. Как я понимаю, это не таблеточки пить и не уколы на дому делать, а как минимум капельницы под жестким наблюдением врачей. А это значит, что у лекарства много помочек и прием его чреват осложениями и пр. Вот врачи и боятся. ;( Грустно это все. Но что делать-то остается, кроме как вывозить его из страны?

(Ответить) (Уровень выше)

birdname@lj
2007-04-03 17:44 (ссылка)

Нашей стране никогда не были нужны ее граждане. Не зависимо от возраста и состояния здоровья.
Это единственная самоочевидная истина, которую я почерпнула из своего 7-и летнего опыта работы в медицине. Разумеется, это кошмарно, но я полностью поддерживаю предыдущего оратора. эмиграция - единственный выход, и заниматься этим надо быстро. Вместо борьбы за права человека. Потому что это, конечно, цинично с моей стороны, но этого конкретного ребенка борьба за конституционные права не спасет.

(Ответить) (Уровень выше)

	narny_74@lj 2007-04-04 03:39 (ссылка)
	Надо искать либо аналоги, более доступные у нас, либо, действительно, ехать туда,где лечат этим препаратом. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

mara_dn@lj
2007-04-04 04:36 (ссылка)

Насколько я поняла в нашей стране нет аналогов. И вообще это очень новый препарат - и зарубежом его только-только зарегестрировали. Посему вариантов нет - надо вывозить ребенка срочно и лечить его там.

(Ответить) (Уровень выше)