Олесь, ДЦП-не ДЦП - люди верят в волшебную таблетку, которую выпил - и все прошло. Или волшебного доктора. А их нет в природе. Это сродни веры в чудеса.


Тема интересная, да.

вот и я когда-то верила. пока не пришло осознание того, что это - нереально.

То же самое - про лечение аутизма. Меня обычно аж трясти начинает.

ты хотела бы присутствовать на встрече-обсуждении этого вопроса?

Смотря когда - я ж по графику живу) Но вообще было бы интересно, да.

ок. если соберемся устраивать такое обсуждение - я тебе свистну. на власова , если что...

С аутизмом немного иначе. Диагноз теперь ставят очень рано и очень субъективно, поэтому с этим диагнозом часто ходят дети с совершенно другими состояниями. И вот эти близкие к аутизму, но другие состояния - вполне корректируются. Из этого и растут многие мифы про "излечение от аутизма".

да, мне интересна.
*немножко по касательной я задела Полю (Аньку) в статье http://www.littleone.ru/articles/1-3/education/251/ (помнишь, спрашивала твое мнение).

Но на мой взгляд - он может быть ошибочным, поскольку я вне ситуации - важно сохранять равновесие - между тем, что ты не опустил руки, ты делаешь для ребенка все, что можешь - и в то же время не мечешься из крайности в крайность, не пробуешь все подряд, не мучаешь себя и ребенка, не продаешь квартиру за квартирой.

В последнем космо только что прочла оч хорошую статью, как мама 2-летнего ребенка поднимает (в буквальном смысле) его на ноги с диагнозом ДЦП с помощью "укладок" и еще чего-то. Мне это ни о чем не говорит, но уверена, что если есть прогресс, то дело того стоит.
Но часто прогресс возможен только в самом раннем возрасте, когда диагноз (или окончательный деигноз) еще не поставлен...

Не знаю - трудная тема. Но нужная.

Прочитала. Нашла абзац, где от моего(?) имени речь.
Ир, прости, что толком так и не ответила тогда. То времени не было, то сложно сформулировать...
Ну по сути ты правильно написала.
Правда, я не разделяю "личную жизнь" и Полину. У меня как-то органично это слито. Наверно потому мужчины и не выдерживают?..

Ну хорошо, что ты согласна по сути.

Знаешь, то что ты не разделяешь личную жизнь и ПОлю - это правильно. Так и должно быть. Жизнь одна, а это разные её стороны.
Но да, ты права - мужчинам трудно принять это неразделение. Какая-то, пусть условная граница - должна быть. Та, которую допускает Полина.
Ну, например, что время с 22-30 до 24-00 при отсутствии форс-мажоров принадлежит только вам.

Или что воскресенье утро (Поля с няней, например) - лично ваше и он может на это рассчитывать.

Или что если у друга свадьба - то он хочет быть с тобой и хочет быть уверен, что Полина на это время будет пристроена.

Как-то так. Я могу ошибаться, но я по своему мужу вижу, как ему важны эти границы-ритуалы.

ой, я не о таком разделении. Такое - само собой существует. А с появлением нянь стало гораздо легче планировать вперёд.
Я о другом разделении (или слитии)..
о том, что Поля - такая часть моей жизни, которая будет постоянно и с этим не всякий готов смириться. Почему-то мне встречались мужчины, которые не смогли это принять. Им нужно было всё и безраздельно. Такой вариант ревности.

;(((
ничего не скажу, ибо не мужчина я.
Но будь я мужчиной, мне, наверное, было б ясно по умолчанию, что такого не будет.

Да ты возьми любую мамы здорового ребенка, которая с ребенком (двумя, тремя) выходит замуж. Её новый муж по умолчанию понимает, что у него появлется не только жена, но и ребенок (дети), с которыми она связана и внимание к нему - это лишь 20% от её общего внимания).

Большая тема. И больная.
А я продолжаю тебе желать здоровья, секса и любви).

спасибо, дорогая :)

и кстати, у меня ушло не три года на принятие. больше... лет 5-6

я помню твой пост на эту тему. в общих чертах.
5-6 - это так много...
Но в то же время у тебя не было психологической помощи, а у Полины - слишком непростые диагнозы.

Хорошо, что ты вообще смогла принять. НЕ у всех это в принципе получается. Рассуждали с Максимом и он с точки зрения мужчины сказал, что отказаться в похожем случае от ребенка (мы не про тебя говорили, я просто писала статью и консультировалась с ним на тему) было бы большим благом для ребенка, чем жить с родителями, которые его ненавидят и не принимают и считают главной ошибкой и наказанием жизни.

Позиция мужская, жестокая, не уверена я, что правильная, но - она имеет право на жизнь.

двойственное тут мнение: те, кто так считает (ненавидят и не принимают) - они вообще не родители. Им ни здоровый, ни больной будет не нужен, будет обузой...

Очень трудно с вами не согласиться.ДЦП не лечится, верно. Все, что нам могут предложить - реабилитация. Которая бывает разной, в методическом, техническом плане. И стоимость реабилитационных услуг - разная. Для ожидаемого эффекта нужно несколько реабилитационных курсов в год , и если один курс нам не по карману, то где же взять денег на несколько? Вот и пишут родители письма с просьбами о помощи.Есть категория родителей, которая с маниакальным упорством достает деньги, лечит детей.Бог им в помощь. Жизнь, как правило сама все расставляет по местам.Для нас сейчас реабилитация( даже сур-пупер) - не самое главное, социализация - важнее.

Вот если бы просили на реабилитацию а то каждый раз ну такое понапишут... что только это способно помочь, после этой операции, подсадки и прочего мы встанем и пойдем... Фу....

Есть родители, которые сами во все это искренне верят.Цель их жизни - поставить ребенка на ноги любой ценой.А есть те, которые "плывут по течению",в "лечебном"стиле. По другому плавать не умеют и не хотят.В любом случае - это не вина их, а беда.

Хотя непосредственно с ДЦП я не имела дело.
Я не совсем поняла вашу мысль. Ваш протест направлен против медикоментозных методов терапии УО, ДЦП и так далее как панацеи?
ДЦП, конечно, не излечивается, но он разный бывает, насколько я знаю, и при занятиях с детьми у многих из них получаются очень неплохие результаты. Но, насколько я могу понять, там не столько медикоментозное/процедурное вмешательство, сколько какие-то упражнения, реабилитация и так далее.

Нет, конечно же. Нет!
я не против медицинских способов реабилитации.
Против того, что родители часто сосредотачиваются только на этих методиках, забывая про социализацию, забывая про обычную жизнь...
ну и против тех, кто наживается на отчаянии родительском...

Интересна.

людям, которые верят, легче жить, не надо их разубеждать
пусть верят в панацею :) когда созреют морально - не будут верить.
и это будет у нас (да и везде) до техй, пор пока не будет хорошо разработана социальная и психологическая помощь родителям таких детей.

разубедить - зачастую невозможно. Да и не нужно наверно, вы правы. Но объяснить, чего они лишаются и лишают ребенка, забывая про социализацию в угоду только медицине - нужно, я думаю

Ой, чего это я написала. Конечно же, интереснО, а то получается совсем не желаемый оттенок:(.

Все верно. Панацеи нет для больших дцп-шек. Это,конечно, все понимают. Маленьким деткам реабилитация необходима.Есть!!!формы ДЦП при которых есть эффект от почти любого лечения (у подруг дети ходить начали , учатся в университете и водят машину. А уж лечились они...а уж сил потратили...и поездили...) Мы же знаем, что диагноз дцп может быть из-за различных причин.То есть, необходимо обследовать и лечить. Вот и ищут родители свой метод.Этим и пользуются все ,кто создал свои супердорогие центры.(Это ужасно!) Эффективность реабилитации только при регулярном, ежедневном воздействии. Думаю, что смысл поехать в центр-обучиться массажу,ЛФК,психотерапии.Но 2-х, обалденно дорогих ,недель лечения не хватит!Это надо понимать.
А уж для больших деток нужна социализация. Нужно привыкнуть к образу жизни и улучшить жизнь на сколько можно. Ведь маме надо жить долго...Нужны средства,облегчающие быт.
А ребенка все равно надо реабилитировать постоянно.(ноотропы нужны точно и массаж с ЛФК)Плюс обязательно симптоматическое лечение. (вот это дорого получается).А иначе нельзя,ведь без поддержки будет ухудшение, обязательно будет.Было у меня время, когда не было денег ,даже на молоко, и сил делать массаж (после развода ,ЧМ травмы и больницы)Вот тогда и получили такой откат , что несколько лет потом трудиться пришлось .Помог Косте тогда областной санаторий. Одна бы не справилась.
Пришлось и операцию делать по Ульзибату.Для тяжелых детей это борьба с болью и гипертонусом. Ясно, что не пойдет он после операции, но станет легче жить, не будут мучить боли. Ужасно же испытывать постоянную боль!Мы обязаны помочь нашим беспомощным детям.
Нужна реабилитация в любом возрасте. И обследовать надо периодически, хоть раз в несколко лет.Но мы, уже наученные опытом,выбираем из всего -самое нужное и самое приемлимое по деньгам. Лишь бы регулярно проводить массаж,ЛФК и физиолечение .Очень страшен откат.
Вы согласны?

в чём-то согласна, в чем-то - нет.
Не согласна, что социализация нужна только для больших.
Считаю, что должен быть комплекс, причем предоставляемый гос-вом (пока утопия, знаю): и лечение, и реабилитация, и социализация, и помощь родителям...
Если бы была возможность поговорить по этой теме с "единомышленниками", какие бы вопросы задали?

Я про больших написала? Нет,конечно.Всем-всем она нужна.Сразу надо адаптироваться в жизни. А то пока психику настроишь,пока найдешь как заниматься, пока совладаешь с окружающими...время то идет. Нужны такие центры во всех городах.То есть ,филиалы какие нибудь со строгой системой обучения мам. Утопия...понятно.
Вопросы?А можно по теме "адаптации к жизни"?
Как нашли силы смириться с положением?(или до сих пор страдаете?)
Как помогаете ребенку ?(реабилитация)
Как поддерживаете себя?(болезни у каждой из нас есть)
Как благоустроили свой быт?(переделка квартиры,ванны, приготовление спец. еды, пошив и покупка одежды для себя и ребенка и др.)
Как проводите время личное?(хобби?)
Какой выход нашли чтобы было это личное время?
Что спасает от депрессии?
Как бороться с мыслями о жутком "будущем"?
Как "вылезти" из бесконечных уборок и готовок?
Как найти спутника жизни?(положительные примеры есть у кого то?)
Ой,не знаю. Много вопросов всяких.Это полный рассказ о жизни нужен того, кто справился с проблемой постоянной привязки к ребенку.Может есть такие?

Да, тема интересна.

да это ведь не только с ДЦП так... со всеми диагнозами родители ищут чуда, а его не происходит - у наших тоже самое все - ищут чудесных врачей-иглоукалывателей-логопедов
продают квартиры и встают в очередь на ИК
делают миллион обследований
а толку не будет, пока мама не засядет за серьезные занятия с ребенком
перестанет его жалеть (и себя заодно)
и заставит и его и себя работать
только, к сожалению, многие это слишком поздно понимают

мне кажется, самое главное осознать, что счастье не в том, чтобы он стал "как все"
а чтобы он мог быть как-то по своему счастлив вот такой, какой он есть...

Да.

Мне что-то твои слова напомнили цитату из фильма "Целитель Адамс":
"Дело врача - не просто предотвратить смерть, но еще и улучшить качество жизни. Вот почему, если Вы лечите болезнь, Вы можете победить или проиграть, если Вы лечите человека - то Вы обязательно выиграете."
Очень похоже, по-моему. Действительно, можно все силы бросить на борьбу с болезнью (на реабилитацию ДЦП, к примеру), отложив жизнь (и ребёнка, и свою) на потом, и выиграть (если ребёнок маленький, состояние не столь тяжёлое, и удаётся компенсировать) или проиграть (если потом так и не наступит). А если найти золотую середину между реабилитацией и просто жизнью,то уже не проиграешь, даже если не станешь здоровым, всё равно можно найти своё место в жизни и быть счастливым.
Вот только просто жизнь попробуй еще у нас найди, и чем старше человек, тем труднее.
Да сама знаешь.
Я поняла твои слова?

именно так. нужна золотая середина - чтобы не откладывать жизнь на потом, когда ребенок исцелится...

Когда собирают деньги, проще написать "лечение", чем объяснять про коррекцию и чем она отличается от лечения. И деньги в этом случае дают охотнее, чем "на безнадежное дело".