Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет Марина ([info]mochalkina)
@ 2008-12-12 21:38:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
информация для записки в ОП РФ
Друзья,

тут человек просит высказаться, по возможности до понедельника, хотя тема и необъятная:

http://helena-tru.livejournal.com/21017.html

До отъезда в Москву мне поручили подготовить небольшую записку для Общественной Палаты РФ по вопросам онкологии, а именно:

- правда ли, что врачи при ранней диагностике иногда уклоняются от постановки диагноза в связи с тем, что ЛЬГОТНОЕ лечение таких пациентов может вычерпать бюджет небольшого городка-села-района?

- правда ли, что ЛЬГОТНЫЕ медикаменты онкобольным практически невозможно получить?

- откуда онкобольные могут получить реальную помощь медикаментами и в лечении?

Если есть реальные истории: сюда, в комментарии, или ссылочку, или в личку.


Про непредоставление льготных лекарств довольно много собирала [info]doctor_liza@lj, так что если у кого есть ссылочка на тот разговор... он был вроде года два назад. Про уклонение от постановки диагноза именно про раковых больных я не слышала, хотя в теории, конечно, все может быть.

Ну и вообще - любые истории про личный опыт, или про опыт знакомых/пациентов, или из СМИ.

Имеется в виду не только детская и ювенильная онкология, но и взрослая.

Да - и, может, посоветовать человеку, какие еще темы поднять? Я вспомнила про проблемы с получением рецептов "на розовом бланке" для пациентов на паллиативе, а еще?


(Добавить комментарий)


[info]matholimp@lj
2008-12-12 16:06 (ссылка)
Совершенно не обязательно, онко- ли это. Когда речь идет о редком лекарстве (на которое нет ежедневного спроса), аптеки его просто не заказывают. В такой ситуации, чтобы льготное лекарство попало в нужное место, кто-то должен всё это организовать. За бесплатно? А оно ему надо?

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]mochalkina@lj
2008-12-13 03:23 (ссылка)
онкологические лекарства нельзя считать редкими. Ну, наверное, в райцентре больных действительно немного, а в каком-нибудь Тамбове или Томске - уже очень много.

Речь идет о том, что зачастую в принципе лекарство есть, но по льготным рецептам его продавать отказываются. За звонкую монету - пожалуйста.

(Ответить) (Уровень выше)

про наркотики.
[info]dok_zlo@lj
2008-12-12 16:11 (ссылка)
http://dok-zlo.livejournal.com/184706.html

(Ответить) (Ветвь дискуссии)

Re: про наркотики.
[info]dok_zlo@lj
2008-12-12 16:14 (ссылка)
http://community.livejournal.com/doktor_killer/209007.html

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: про наркотики.
[info]mochalkina@lj
2008-12-13 03:34 (ссылка)
естественно. Если бы дело было в конкретном враче, это было бы слишком просто, но проблема-то вполне системная. Вот пусть ОП об этом и знает, а то наверняка и не догадывается.

Вот еще питерская история с ребенком, очень похожая:

http://www.lawlinks.ru/view_data.php?id=169888

Взрослого в большом городе можно положить в хоспис, но в большинстве населенных пунктов и хосписа нет.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: про наркотики.
[info]dok_zlo@lj
2008-12-13 04:25 (ссылка)
хосписы, насколькоя знаю есть в Москве и Киеве. все. их недостаточно.

В большинстве случаев уход за умирающим осуществяют родственники. Если пациент одинокий или не очень нужен родственникам его пытаюся правдами и не правдами госпитализировать в обычный стационар, чему очень (и правильно) сопротивляются врачи. Речь не в отсутсутвии милосердия как орут обиженные, а в том что у стационаров другие задачи, а к выполнению такой они не приспособлены (нет соотв персонала, прежде всего санитаров и нянечек, кторых и так не хватает)

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: про наркотики.
[info]mochalkina@lj
2008-12-13 10:40 (ссылка)
мне бы не хотелось вступать здесь в холиворы. Понятно, почему врачи не хотят видеть этих пациентов в больницах (и имеют на то полное право, если не моральное, то юридическое). Понятно, почему волонтеры и пациенты, тем не менее, рвутся в больницы (и имеют на то полное право, если не юридическое, то моральное).

Конфликт между врачами и волонтерами здесь почти неизбежен, но он имеет искусственное происхождение. Ясно ведь, что единственная его причина - безобразная организация получения наркотиков вне стационара. Ну так о ней и надо писать в ОП и в прочее спортлото, а не о самом конфликте. Никто из тех, кто разбирается в ситуации, не хочет плевать в лицо врачам.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: про наркотики.
[info]dok_zlo@lj
2008-12-13 10:57 (ссылка)
тут даже не в наркотиках дело. такая категория людей требует ухода. часто длительного. часто это основное и единсвенное ради чего их помещают в стационар, даже если проблем с лекарсвами не возникло. ВЫносить судно и обмывать если последнее человек не смог попросить. менять памперсы если они есть. и опять обмывать. Кормить с ложечки. А санитарок не хватает сильно. Те которые есть не очень радостно воспринимают перспективу такой работы. Родствеики пишут жалобы. Журналисты сканадалят. и т.д. Выписать такого пациента практически не возможно. В то же время задача стационара - лечить.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: про наркотики.
[info]mochalkina@lj
2008-12-13 11:04 (ссылка)
тем не менее - в огромной степени и в наркотиках тоже.

В обоих "детских" случаях, ссылки на которые здесь были, родители были готовы взять на себя какой угодно уход. Но морфин обеспечить они не могли.

(Ответить) (Уровень выше)

Re: про наркотики.
[info]mochalkina@lj
2008-12-13 10:41 (ссылка)
да - в Питере хосписы тоже есть, и вроде даже в количестве. Но их опять-таки недостаточно.

(Ответить) (Уровень выше)

Re: про наркотики.
[info]helena_tru@lj
2008-12-17 05:33 (ссылка)
Еще раз спасибо!
Собрала ворох файлов, отправила куда нужно. 24 декабря распечатки по теме будут розданы в конкретные руки. Это я обещаю.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]gray__cat@lj
2008-12-17 05:54 (ссылка)
я тормоз, как обычно... но ЖЖ читаю сейчас редко.
у меня лично вполне позитивный опыт с онкологией. если такой опыт вообще можно назвать позитивным.
лекарства льготные получали без проблем. от копеечных до весьма дорогих препаратов для лечения анемии (60 тысяч на курс), название, естественно, забыла напрочь. с наркотиками проблемы были, но решаемые. трамал назначили без проблем, а морфин не хотели выписывать, мотивируя тем, что будет привыкание, из-за чего морфин в будущем перестанет помогать. пришлось провести беседу, что трамал _уже_ не помогает, а при ОПЖ 4 стадии никакого "будущего" у пациента уже нет, и им это известно не хуже, чем мне. тогда выписали промедол, который тоже помогал плохо. в следующий визит я попросила таки морфин. выписали.
лечение амбулаторное, в районной поликлинике. в стационаре мама не лежала. время действия - с марта-апреля (не помню точно, когда из онкоцентра отправили наблюдаться по месту жительства) по август 2006г. город Екатеринбург.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]mochalkina@lj
2008-12-17 06:15 (ссылка)
мне кажется, что с обезболивающими очень зависит от города, иной раз даже от района внутри города.

То есть я знаю как относительно благополучные истории (ну, действительно, насколько это можно назвать благополучным), так и примеры полного беспредела, когда получение лекарств было организовано так, что по этой цепочке пройти было принципиально невозможно - она закольцовывалась.

Спасибо за информацию в любом случае.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]gray__cat@lj
2008-12-17 06:31 (ссылка)
я понимаю, что нам просто повезло. и что это ненормально, когда даже те убогие механизмы, которые законодательно предусмотрены, не работают.

(Ответить) (Уровень выше)