Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет pappilonka ([info]pappilonka)
@ 2008-08-07 10:15:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
Медистория Арины, и опять про отмену АЭП.

Странный мы народ, мамы особых детей. Нам все не угомониться, не остановится. Нас всего мало. Вот и я что-то без врачей заскучала, а все собиралсь в он-лайне проконсультироваться..Есть такое сейчас понятие-пишешь на мед. интернет ресурс, они тебе отвечают..детально, качественно. Что я хотела еще услышать? Вопросов масса...но я же понимала заранее, что в моем случае-вариант один-пошлют подальше. Послали, я и успокоилась и еще раз поняла, что делала все правильно..и делаю правильно. Эта тема АЭП не для всех подойдет, я не ищу смысла там где его нет, это так о моей жизни. И не более того..

Форум сайта Русского медсервиса и наша история, 
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=58252 
Мне ответили, что типа зачем убрали АЭП, хотите эпистатуса? ну и так далее. ..Я о чем? Нужен мне невролог, который вел бы нас, корректировал, специалистов рекомендовал..но вот опять на АЭП я не сяду ни за что. Вот в моем окружении есть-дети и много, которые принимают АЭП- и не купируют приступы... дети не развиваются, а только все навыки теряют.. И есть мамы которые еще дают АЭП (приступов нет, но надо пить 2-3 года), но и развития нет..Где логика-пьешь-развития нет..пьешь, когда нет приступов-развития опять нет? А почему, когда убираешь появляется развитие? Значит не так уж и нужны эти АЭП? Ну не всем конечно..У меня Арина пусть не семимильными шагами идет...но усвоила за лето сидение-со спины и живота, стала смеятся, когда к ней обращаешься, реагирует на входящих, сон стал значитьельно лучше...тех кто подходит к ней.. взгляд начинает фиксировать..раньше и секунды не задерживалась.. В общем задача с врачами трад. медицины..никто не занимается детками. Прорвемся..
                         У меня тут подруга семьи в шоке.. у ребенка года три назад обнаружили эпиакивность..приступов не было..пропили АЭП..стали отменять..ну типа супер..но вот мама переводит ребенка в др. школу.. ему 12 лет..а там тестирование..и чего? за эти 2 года, что они пили АЭП (причем в небольших дозах) он вообще не обучался..мозг спал..он "51" делил на "5"-20 минут..вообще не соображает..эо этого такого не было..и вот зачем ребенка посадили без единого приступа на АЭП?..Ему рекомендовано надомное обучение, и под вопросом шизофрению ставят...ну типа не обучаем..Легче им на маму все скинуть и не лечить ребенка.. 

А потом все описав, получила я ответ от моей подруги. Мы с ней очень разные, но по своему разные. Но мы едины в одном. Наверное как и любая мама-мы желаем своим детям только добра. И никто не в праве говорить нам, что мы делаем не так и не правильно.Это наш выбор и наше решение. 
 
Привет!  Прочитала твою историю на..форуме сайта Русского медсервиса, вначале конечно полный транс...от ответа невролога...но через несколько минут спустя....вспомнила все наши мытарства по больницам и бесконечные высказывания врачей...родите другого ребенка......ведь с Матюши абсолютно нечего взять и все в таком духе....уж наслушалась от самого рождения.....даже заведующие городской больницей два раза к нам  персонально приезжала домой чтобы мы сынулю сдали....короче это был какой то крамешный ад в общении с нашими замечательными докторами.....да и честно в НПЦ ничего радужного  не обещали ..все одно и потому"шансов ноль"!и с веселым напутствием я уехала домой Клинический диагноз : Органическое поражение головного мозга. Эпилепсия. симптоматическая. парциальная с инфантильными спазмами ( фармакорезистентное течение). Спастический терапарез, гипертензионно-гидроцефальный синдром. Синдром ДЦП. Грубая задержка психо-моторного и речевого развития.Проще говоря всю терапию мы перепробовали и от врачей нам помощи нет...выкинули нас в помойное ведро ........вот и осмелилась все взять в свои руки.Насчет АЭП наболевшая тема....мы эту отраву пьем с самого рождения......а результатов на протяжении 2 лет 7мес я не наблюдала.......судороги как были так и есть...а состояние на протяжении приема АЭПов только ухудшалось....Вот сегодня уже как месяц мы ушли от всех противосудорожных препаратов...состояние хуже не стало....взгляд стал чище...несколько секунд ловит газами взгляд......стал внимательно рассмотривать все вокруг...мы еще конечно не держим голову ..но попытки уже начали появляться....кормлю высаживаю в коляску....с валиками по бокам .но сидит же......ранее кормила только на руках с запрокинутой головой.......обоняние проявляется..хорошо реагирует на сладкое.соленое.кислое.....ощущает температуру воды.холодная или горячая...ранее у нас порог чувствительности был низкий....ставя укол мой малыш молчал...теперь даже его слегка щипаю.реакция есть.на боль стал реагировать ..да просто орать.Вот и ушли от Аэпов........пусть мне кто нибудь скажет ,что станет хуже......буду биться с ним .....да много случаев когда терапия помагает....но заметь....все дети ..да и взрослые....после АЭП...становятся заторможенными.а как по другому.мозг активно не работает спит и о каком развитии может быть речь.....не знаю...может кто то мне и возразит .наверное да.....есть выздоровление.но хочется узнать какой это процент......полноценного развития детей с принимавшими Аэп....всегда есть отставание в развитие.загубленная печенка и поджелудочная.....что тоже достаточно серьезно.организм весь напичкан химией....и принимать необходимо постоянно и на протяжении нескольких лет!Да и вообще по большому счету у меня складывается такое мнение ,что выгодно для наших докторов травить наших детей этой дрянью....... и  в научно -практических центрах.....например на нас я считаю что испытывали препараты.........те каждый раз когда мы приезжали...нам назначали новый препарат а иногда и не один....и только отчет в истории болезни и все!Может я и не права но Аэпами я кормить свое дитя больше не хочу!каждый раз когда я попапдала в больницу думала вот в этот раз мы подберем чудо таблетку и все пойдет по лесинке вверх.А попадала я туда через каждые два три месяца....и каждый раз с выпучинными глазами распрашивала мамочек что вы пьете....вам помагает.и думала может и нам необходим самый дорогой и лучший препарат!да покупали и все родственники  за границей нам помогали и приобретали коробки лекарств которых в России нет.....мы их кушали горстями........мало сказать когда в день даешь восемь разных преператов своему малышу! А вот еще вам вопрос вы когда нибудь сами пробовали эти препараты..я имела такое счастье скушала данный очередной препарат который мы принимали около двух лет...и знаешь на следующее утро голова просто раскалывалась.....ориентации ноль...ходила пол дня как пьянная........абсолютна не понимая что вокруг происходит ..мне было ..далеко все по фонарю..и вот меня стало осенять как же я требую от своего ребенка внимания или хоть какой то реакции ..когда он находиться в таком состаянии?Ната к сожалению спешу....тему можо было бы и развить может это письмо поможет какой нибудь  мамулечке отказаться от АЭПов.....может...Но мой малыш за 2г10мес мне столько дал полезного в жизни..что за всю мною прожитую жизнь я столько не узнала для себя.Теперь мы занимаемся всем что нам запрешают врачи! Подумайте, что запрешают...от того и есть результат...а вот что они нам рекомендуют настоятельно пичкать ребенка таблетками к положительному результату не приводит!так вот вопрос лечат наши любимые доктора наших детей или калечат? Не бояться идти вперед, прислушаться к интуиции....что она подсказывает так и поступать.!Всем удачи! 
И я всем искренне желаю удачи!!!!


(Добавить комментарий)


[info]non_stop_bear@lj
2008-08-07 05:21 (ссылка)
ja ese v bolhsem uzhase... do vas ese ne dobralas... vchera ves vecher i chast nochi sidela na site odnom, a nabrala to v rambler - vred privivok...
no u menja est 2 primera pered glazami, kogda detjam ne delali privivki, dazhe oblegchennie i kakie oni sejchas posle boleznej, a est 3 primera, v tom chisle i moj muzh, komu privivki ne delali... tak gde zhe zolotaja seredina... tak slozhno brat na sebja otvetstvennost....

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]pappilonka@lj
2008-08-07 05:58 (ссылка)
Знаешь.мой совет-если стоишь на распутье-иди к хорошему иммунологу..он все взвесит и решит..тогда есть меньшая вероятность,что не так сделает..организм штука онкая..попробуй под прикрытием хорошего спеца делать прививки..У нас просто вышло так-я не дооценила весь ужас прививки.И про Коток я узнала чуть позже.Но могу сказать,за 2 года у нас ни одного ОРЗ..хотя говорю себе пусть 100 ОРЗ, чем то что выскочило у нас..Тебе твоя интуиция подскажт верный ответ..Все наладится!!!

(Ответить) (Уровень выше)


[info]katerina_mama@lj
2008-08-07 05:41 (ссылка)
Ох, Наташ...Подняла ты тему очень серьезную и сложную...
По поводу АЭПов - я думаю, здесь все зависит от ребенка. Я бы давно убрала АЭПы, но нам без них реально хуже. Я никогда не забуду страшные приступы, которые у нас были год назад - длинные серии, много раз в течение дня, Санька вскидывал рукаи, заводил глаза, вскрикивал, а потом складывал губки и глаза были полны слез..(даже год спустя, описывая это, сама плачу) - это правда был ужас. Еще у нас был день, когла приступы просто не останавливались - шли одни за другим - думаю, это был статус. Остановила реланиумом.В И было это после того, как мы проспали ночной прием Конвулекса...
И давать такую гадость в таких количествах руки уже не поднимаются, и отменить их не могу. Вот хочу на след. неделе к Осиповой съездить, может, хоть Кеппру снимем..
По поводу Ноговицина - лично с ним не встречалась, но по интернет-консультациям впечатление о нем у меня нехорошее. Я понимаю, он - представитель официальной медицины, но ведь Арине действительно лучше без АЭПов..Мог бы хоть предложить для начала ЭЭГ сделать..
А мальчика без приступов, про которого т рассказала, очень-лчень жалко. И маму его...
Кстати, я бы не стала так, как Ноговицын, отметать версию о прививке. Много детей видела именно с приступами после вакцинации, что бы там врачи не говорили.
Ты - отличная мама, и ты вытянешь Арину!

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]pappilonka@lj
2008-08-07 06:05 (ссылка)
Катюша спасибо тебе!!!Знаешь упаси бог не агитирую за АЭП..я просто пытаюсь понять что надо,что же не надо..и все...я не противник всего..но мне хочется как то не прогадать.И эпистатус видела у деток..Очень страшно.Я вообще каждый приступ Аришы пропалакала.Каждый.У меня истерия была.Вот хочу просто как ты говоришь ЭЭГ сделать.И не дял того, чтобы лечить.А чтобы знать.И сама понимаешь уже к К.В. я не могу идти.Она не поймет меня.Поэтому и буду делать в др. месте, у др.врачей.А хотелось у нее бы.Скоро приду..тогда..Матвей,несмотря на весь ужас-ожил,реагирет,а им вообще все черными красками рисовали!!!Но они как коммунисты,не покладая рук и сил трудятся-гомеопатия-массаж-лошадки-бассейн, ЛФК.Выкарабкиваются!!Ничего не понимаю..

(Ответить) (Уровень выше)


[info]umm_adam@lj
2008-08-07 06:21 (ссылка)
Ой, какая больная тема. Я тебя поддержу в том, что рано или поздно всегда приходит момент, когда врачи оказываются не помощниками, а врагами. Банально, но мать действительно лучше знает и больше видит
Но по себе сужу - с АЭП нам лучше стало. Конечно я не буду их давать до бесконечности, но пока не готова слезть
И еще я тут книжку Домана дочитала и одна из последних глав меня шокировала. Он там как раз пишет о вреде АЭП. Если есть судороги - значит так надо, когда мозг восстановится тогда и судороги сами пройдут, утрированно но примерно так

Кстати первый жуткий приступ у нас случилсяровно через неделю после прививки. Но теперь уже трудно судить что там на самом деле было - и прививка, и энцефабол и температура, все в кучу...

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2008-08-07 09:35 (ссылка)
Тоже прочла книгу и была шокирована этой главой...

(Ответить) (Уровень выше)


[info]pappilonka@lj
2008-08-07 17:19 (ссылка)
Про Домана я узнала, когда нам было 1.5 года.Это отправная часть..потом все у кого мы были на реабилитации-мануал,остеопат,китайцы,корейцы,центр Коязвкина..все говорила про то,что рекомендуют убрать/снизить АЭП.Это заставилоа меня пересмотреть мой взгяд.А подсознательно я возненавидела АЭП уже наверное после месяца приема..Еще раз говорю упаси бог не делать так и иначе..Все очень-очень индивидуально!!!И что хорошо одному, др.-жуть.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]malinteso@lj
2008-08-07 09:37 (ссылка)
Я бы тоже хотела снять АЭПы,конечно ребенок лучше развивался бы без тормозящего действия препаратов и без статусов конечно же..Но вот нам отменить препараты никак не получается..Ни один из трех :((
Как раз те самые статусы,которыми Вас так пугают...

(Ответить)


[info]malinteso@lj
2008-08-07 09:44 (ссылка)
Прочла тему - просто в шоке сколько раз врачи срывали ремиссию...

(Ответить)


[info]kolambia@lj
2008-08-07 13:12 (ссылка)
У меня дочь до 3-х лет сильно "закатывалась" - аффективно-респираторные пароксизмы, с остановкой дыхания на неск. сек. и посинением губ. Когда мы это "продемонстрировали" в кабинете нашего невропатолога (ну испугался ребенок, расплакался) - врач закричала, что нам срочно надо к эпилептологу и надо нас посадить на сильнейшие антиконвульсанты (это ее слова). Ни к какому эпилептологу мы не пошли, ничего не пили, хотя года три (пока не кончился срок годности) в холодильнике стоял депакин. После трех лет пароксизмы стали сходить на нет и постепенно прошли совсем.
В июле был маленький приступ во сне (губы и глаза), я испугалась, побежала к невропатологу (уже другая), спросила: надо нам пить АЭПы? Она ответила: если начнете, уже не сможете от них уйти, так и будете пить. Потому что при отмене возвращается то состояние, которое было, только еще хуже.
Вот что нам говорили два разных врача.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]vitalia76@lj
2008-08-07 13:26 (ссылка)
Вообще афективно-респираторные приступы считаються неэпилептической природы. Невролог то об этом знать должна была!
Один приступ во сне тоже не показатель к назначению антиконвульсантов. Даже плохая ЭЭг не показатель. Такое ощущение что врачи просто все поголовно большие перестаховщики! ДЛчя них лучше перебдеть, чем недобдеть, меньше потом проблем (для них - для врачей)

(Ответить) (Уровень выше)


[info]pappilonka@lj
2008-08-07 17:25 (ссылка)
вот еще одно подтверждение моей догадки..как же правильно самой не ошибится и поймать толкового врача...который и продиагностирует и сможет сказать что то помимо мед. этикета.Ты молодец..а я посадила сама своего ребенка...но я не люблю вспоминать прошлое, поэтому живу сегодня и завтра.Что было, то было..идем дальше..как говорят?!Прошу прощения всех-если ошибки-сижу в темноте..стучу ..когда зая спит..

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]kolambia@lj
2008-08-07 18:58 (ссылка)
Я тоже в темноте :)
Ого!!! (это я посмотрела в нижний правый угол компьютера) Время-то... спать пора.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]vitalia76@lj
2008-08-07 13:40 (ссылка)
Для нас эта тема тоже больная. Аэпы, Аэпы... Блин, они мне уже в кошмарах сняться!
Но реально я пока не готова к их отмене. Спинным мозгом чувствую - пока не время. Конечно, если пьешь эту отраву, а результат - ноль, то нафиг ее тогда и пить? А если помогает? Пусть если и не снимает приступы, а урежает их? Вот что делать? Снимешь, так ребенок однозначно загрузиться по самые помидоры.У нас вот если нет приступов - ребенок реально другой, даже на Аэпах. А начинаються приступы - все! Растение.
Мое ноу-хау - когда у нас приступы идут не смотря на лекарства, я эти самы лекарства начинаю потихоньку убирать. Ровно до тех пор пока ситуация не начинает ухудшаться. А ухудшаться она начинает (по моим наблюдениям) гдето на уровне снятии лекарств в два раза. По времени проходи гдето пару месяцев, туды-сюды неделя. Тогда я начинаю опять наращивать дозу - и приступы опять уходят.
Вот так мы и ерзаем вверх-вниз, отслеживая состяние ребенка и пытаясь держать его "в тонусе"
У всех очень индивидуально все.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]pappilonka@lj
2008-08-07 17:33 (ссылка)
я так делала..в начале(убирала лекарства-доза вверз-вниз)..но очень боялась..не знала, чем прикрыть..убрала и чего?а потом убирала..и грузила..грузила..мануал в мае перед отъездом сказал-баста хватит..на отдых..так летом передых..и опять грузить..грузить..
мы тоже как день приступов был-растение..это кошмар просто..
ну кто бы хорошо обследовал наших деток и полечил..чтобы у них не было приступов?!
А с реабилитацией любая мама разберется..
По мне приступы меня больше убивали..наверное, чем мою девочку..смотреть на это,нет и не будет сил...
Всем нам сил!!!

(Ответить) (Уровень выше)