Настроение:

crazy

Pаppilonkа - инфа для новичков
           Вы зашли в блог...поэтому прошу, мои дорогие, вести себя красиво. Особые семьи, добавляю в друзья по умолчанию. Хотите что то спросить - спрашивайте, а сказать - говорите.. 
          Если решили занести в друзья, то напишите пару слов и о себе. 
Всегда рада новым знакомствам. Как в реальной, так и в виртуальной жизни...
                Меня зовут Наталья.  Живем мы в ближнем Подмосковье. Сами из Риги (муж и я). Мой ЖЖ, появился в связи с проблемой здоровья дочери Арины.
               История похожа на миллионы других историй, семей с особыми детками...Если зашли ко мне, значит Вам это надо, мой путь, и ходы по жизни.  Ошибки и победы, удачи и поражения.
            А история началась весной  2006 г, родилась наша дочь. В семье растет еще сын Павел, разница в возрасте у детей 15 лет. Беременность без проблем. Плавала в бассейне до 7го месяца. Все анализы - в норме. Роды в день, без стимуляции и анестезии, наследственность не отягощена. Активная мамочка. Контракт на роды. Родилась Арина 3650 гр, 55 см, Апгар 9/9 баллов. Первый месяц  дочери, как по часам - кормежка и сон. Спим, едим, гуляем.. Классика! пятерых рожать и наслаждаться.
              В месяц, начали массаж для профилактики. Были на приеме у педиатра, хирурга, невропатолога и др. спецов - в норме. Как могу судить спустя время - у нас все же была родовая травма (ротационный подвывих первого, второго позвонка) и вторая прививка от гепатита, которую не надо было делать).
                   В 1месяц и 10 дней сделали прививку от гепатита В. После ребенок не спал, плакал, место укола опухло. Поствакцинальное осложнение. Это было началом конца, и спокойная жизнь в прошлом. С июня 2006, мы обследуемся, подбираем, потом отменяем неправильные действия врачей, терапию, но мало делаем из реабилитации. Никто из врачей не хотел помочь больше чем надо, никто не говорил, что будет с ребенком. Только росло кол-во диагнозов.
              На сегодня,  оформлена инвалидность (решились это сделать в 3 года Арины). Думали, проскочим. У ребенка в анамнезе судороги. Диагноз - ДЦП, атон.-атакс форма, аутичный спектр. 
            Не надеясь на удачу в миг, решили, что лучшее место для ребенка - это пол, вся жизнь на полу, а не в кровати. "Половая жизнь", мы шутим. Не кутаем лишний раз, не создаем тепличные условия. Обливание, закаливание.....
                  Сразу скажу, не тратьте время на то, чтобы установить, что и как у ребенка. Проводите реабилитацию параллельно с диагностикой..и примите в работу девиз -"движение - это интеллект", направьте все  силы, чтобы ребенок пусть статично, но с вашей помощью, не утрачивал навыки данные ему природой ..
               Время идет, и потом на то, чтобы поправить у ребенка - вам потребуется в  сто раз больше сил и времени. Можно опоздать. Не забирайте у ребенка,  у себя - надежду на выздоровление, и на то, чтобы стать обычным ребенком.
               Даже если все говорят, что это невозможно..Невозможное - возможно.
          А мы? Теперь, когда мне говорят, что нельзя, я делаю..И если бы мы не делали ничего из физической реабилитации, которую мы полноценно начали только в ребенка 2 года, и ждали добро врачей, то к 2 годам голову бы не держали.
           Да, у нас грубое отставание от сверстников. Многое мы не делаем, и не начинали...Много проблем. Но их могло быть меньше, если бы...даже не знаю что... 
         Наверное, если бы с самого начала  - была хорошая диагностика (не в российских центрах),  и грамотно проведенная реабилитация. Не медикаментозная реабилитация. 
         
         В ЖЖ, пишу обо всем, что с нами происходит, пишу про то, что меня волнует в  жизни. Много и подробно пишу про нашу реабилитацию. Мы очень стараемся, не сдаемся, трудимся.  
         Помимо того, что случилось с дочерью, я стараюсь жить активно. Многократные визиты в  лечебные центры и др. учреждения подарили много друзей. С помощью интернета, ищем, пробуем методы реабилитации, да и просто общаюсь. Я не замешана на этих проблемах, хотя  да, мед.проблемы стоят на 1-ом месте, по причине большой стоимости специалистов, реабилитологов, которые работают с нами. 
          ЖЖ и про мою жизнь, про жизнь обычной семьи с особым ребенком. Пр разному бывает. Но не ошибается тот, кто ничего не делает..Мы делали, и будем делать. Увлечений много..Активный отдых, ролики, велосипед, бассейн.
           Провожу и организую курсы для особых деток в Москве. Об этом тоже есть в ЖЖ. Заходите, читайте, пишите, с удовольствием читаю ваши комменты.
Так что,  добро пожаловать в ЖЖ Pappilonki!!! 

Берегите себя и своих близких !!!!!!