pappilonka: Четыре дня в Подмосковье.

Четыре дня в Подмосковье.

              Вот мы и вернулись.
ЕЩЕ РАЗ ХОЧУ СКАЗАТЬ СПАСИБО БОЛЬШОЕ НАШЕМУ ДРУГА СЕРГЕЮ,
за возможность хорошего отдыха.
За последние 3 года не отдыхали в Подмосковье ни разу. Раньше квартально ездили. Любимое место-Огниково. Но сейчас перемещаясь с коляской поняла, ни «Огниково», ни «Липки» , в котором мы были, не подходят. Большое кол-во ступенек, нет съездов, лифтов. Наш огромный номер был в самой конце здания, и ездить приходилось ни коляске очень далеко, и только вдвоем поднимая коляску. Детская комната, конная площадка, спортивный зал, тренажеры, сауна (турецкая финская), джакузи и т.д. но дойти с коляской..увы..сложно.. Но возможно! Очень нравятся дома отдыха. Ни о чем не думаешь, отдых приятный во всех отношениях, несмотря на замарочки. А почему не ездили? Во-первых, нет времени, а во вторых удовольствие не из дешевых. (к примеру, этот тур на 3 дня, на троих 650 $, это был подарок, но мне знать было, реально ли это удовольствие потом). Дорого, очень дорого. Я при всем этом, сразу стоимость путевки перевела в реаб. возможности. Но все понравилось. Отдохнули, нагулялись, накупались. «Липки» недалеко от Звенигорода. Тихо, спокойно, воздух чистый. И хорошо, когда номер двухкомнатный. Мы с Сашей могли позволить смотреть за полночь ТВ, болтать, смеяться, немного праздновать день рождение. Кроваток детских не дают, как и стульчиков в ресторане (минус). До Арины я и не подозревала, что на такие мелочи буду внимание обращать. Но мы ребята бывалые, и у нас складная кровать-манеж. Из заезда поняла, что не стоит соглашаться на систему «шведский стол». Подмосковье привычно с 3х разовой системой столовской еды. Дешево, сердито. Было три бассейна-25м с 4мя дорожками, лагунного типа с водопадиками, и детский. Мечта сбылась. До завтрака- плавать.. но больше 3х раз за день плавать не выходило. Время и для прогулок надо было оставлять. В детском бассейне только посидели. Вода очень горячая. Сидели, плескались, плавали в лагунном типе, по очереди с Сашей. Арине не понравился жилет, в нарукавниках более менее. Я и раньше была сторонник плавать без спец средств, максимум ласты. На выходные в доме отдыха было человек 500, а в будни нас примерно 20 чел. осталось. Такой контраст… Погода выдалась отличная. Обычно, на Сашин день варенья снег первый выпадал. В этом году аномально тепло. Три дня пролетело незаметно. И мне как лягушке путешественнице уже хочется опять, куда то ехать..ехать.. Ну Новый Год не за горами.
              Приехали домой и как все дела были сделаны (приготовлен обед, ужин, заброшены вещи в стиралку, разложено по местам), я засела в инете. Пока отдыхали, я даже забыла про этот мир. Но вчера долго, долго сидела. Читала все, что произошло в ЖЖ.  Мир не стоит на месте. Жизнь кипит. А некоторых бьет по голове. Видно как то, выпав из повседневности, я даже комменты не оставила никому. Столько у всех новостей накопилось.. Ну а сегодня плохо спала Арина, и на тренажеры не поехали.
            С собой взяла рассказ с Литлван, там одна мама описала проект реабилитации ребенка. Все непросто, но очень грамотно делается мамой. Еще раз для тех, кто устает верить в свои силы и способности ребенка. Мне такие вот вещи хорошую встряску дают. Мощный толчок. Хочу, чтобы и у вас были такие позитивы. И чтобы руки не опускались

О том, как мы встали. Часть I
Я присоединилась к вам очень поздно. Не знаю, хорошо или плохо, может, если бы присоединилась раньше, то сидела бы тут часами и, наверное, потеряла драгоценное время. Получилось, как получилось, и мы набивали шишки на своей голове сами, прошли через многое, также как и вы. Может, если бы мы вылезли на ваш сайт раньше, наверное, многих проблем мы бы избежали и быстрее нашли выход в ситуации, но не будем об этом. Все-таки оглядываясь назад, наверное, это было правильно, что вышла в ЛВ только этим летом, когда наконец-то самое тяжелое позади и сейчас есть, немного, свободного времени, чтобы быть здесь и общаться, писать свой опыт и помогать.
Ребенок от второй беременности, вторых родов, путем кесарева сечения в срок 40 нед. С 31 недели ставят гипотрофию плода 1 степени по невыясненным причинам, к родам уже III степень, тазовое ягодичное предлежание, маловодие, маленький вес плода.
Вот такие пришли в роддом на Вавилова, где я в Радуге родила нашего первенца, моя любимая акушерка отвела меня на УЗИ, а потом к зав. дородового отд. Та получила мой хороший допплер и начала делать КТГ, она все уже поняла на самом деле, что сейчас с ребенком и что будет потом, когда он родится. И честно сказала, что рожать самостоятельно нельзя, только кесарево: ребенок слишком слаб, и даже если все пройдет благополучно, то вы им будете заниматься круглогодично, не один год, еще помню, что особое внимание уделила плаванию, я плакала на КТГ, слезы текли по щекам не переставая, они стали успокаивать, говорить, что должна быть сильной, ребенка надо достать как можно скорее и начинать ему помогать. Помню, как в душе в эти минуты я молилась - Только бы родить живую – я все сделаю, все, что надо будет, я готова трудиться сутками, - если бы я знала, в чем я тогда поклялась. Видимо, это и явилось моей установкой на эти годы реабилитации, хотя тогда я даже и не подозревала, что это будет называться именно так реабилитация моего ребенка. Естественно, как всегда бывает, воды отошли, не дождавшись планового сечения, было экстренное, но ребенок уже попал в роды, а, следовательно, гипоксия, чего и опасались врачи. Ребенок 6-7 по Апгару, 2800 – что было полной неожиданностью, т.к. ждали 2300. Хотя и наши 2800 все равно были явной патологией в нашем конкретно случае. Очнулась в реанимации,Ребенка увидела через два дня. Я увидела и ужаснулась, не то, чтобы это было что-то уродливое, просто это второй ребенок, и я этого не ожидала: у ребенка была сплюснутая голова и, все, что ниже пояса - это вообще были синие конечности, а ноги были похожи на куриные, обтянутые сухожилия, которые я видела в далеком еще советском прошлом. Ужаснее было то, что голова была сплюснута по бокам (череп микроцефалической формы), а затылок выпадал настолько, что чуть ли не касался шеи и эти синие костлявые ноги.
На следующий день прибежал ко мне в роддом муж с видеокамерой, он хотел заснять малышку в кувезе, на что я категорично дала отказ. Я приняла решение, что я не хочу иметь в памяти, а тем более на видеопленке то, что меня так ужаснуло в моем собственном ребенке. Я знаю себя, что из памяти я смогу это вычеркнуть, но не смогу жить в своей квартире, зная о том, что в ней есть пленка с напоминанием о том, какой была моя малышка. Я четко решила, что она такой не будет! (немножко поясню – позже выяснилось, что это у нее были многочисленные стигмы дизэмбриогенеза , как потом опасались врачи, что если есть такие недоразвития снаружи, то велика опасность, что они и внутри, и были правы). В общем, малышку отдали на третий день отроду, сказали, мол, считайте, что она не 40 недель, а 35 по уровню гестации. В роддоме, в первую ночь с ребенком, когда я переодевала ее, я посмотрела ей в глаза и искренне заплакав, молила ее о прощении за то, что так все получилось, и обещала ей сделать, все, чтобы она поправилась и окрепла, но худшее было еще впереди.
Потом попали в больницу, нашли нашу неврологию, выявили причину, что произошло с ребенком внутриутробно. Ответ– контакт с краснухой, титры зашкаливали. Видимо контакт произошел, когда органы успели сформироваться ,и ребенка как бы накрыло волной. ДГБ поставила диагнозы: ППЦНС, тугоухость, порок сердца ООО, пиелоктазия почек, недоразвитие суставов, множественные стигмы, угроза ДЦП. Выписали домой, и ребенок начал постепенно угасать на глазах, в общем, кончилось тем, что он перестал есть. Итог: в 5 месяцев ребенок переболел гнойным менингитом. При выписке диагноз: Генерализованная вирусно-бактериальная инфекция невыясненной этиологии, как осложнение гнойный менингит, вторичная микроцефалия. Вытолкнули нас домой, я пребывала в некотором замешательстве, т.к. надо жить, а я как выпала из общества, хотя бы потому, что родила зимой в -30, а на улице уже стояла жара и на рынке продавали фрукты с ягодами. Весила моя доча 4.5 кг., но теперь мы ели! Есть конечно начали как грудные, каждые три часа в сутки, в общем этот нескончаемый грудной возраст так до сих пор и не закончился (не в плане еды конечно).
Началась реабилитация. Мы как сумасшедшие жили по расписанию. Потянулись дни бесконечных массажей, ЛФК, водных процедур, парафиновые аппликации, остеопат, лазер, физиотерапия, метод Копылова, медикаменты и уколы и т.д. В общем, все, что можно придумать. День проходил в этих процедурах с утра и до вечера, это был какой-то кошмар, казалось, что ничего не помогало, потому что к вечеру, уже после плавания мы одевали нашу девочку, а у нее был такой сильный тонус, что мы не могли надеть второй рукав на ручку. Утром доставала ее из кроватки, чтобы переодеть с ночи. А тонус ног и рук был такой как и прежде, как будто и не было никаких процедур, и я психовала - Деревянные, ну они деревянные (руки и ноги)!
Я не верила, что когда-нибудь что-нибудь у нее вообще расслабиться. Но продолжала все делать изо дня в день. Видимо упорство с детства и синдром отличницы сделали свое дело.
В 11 мес. поставили спастический тетрапарез, и подозрение на ретроцеребеллярную кисту, подозрение, что она растет. Я ревела как ненормальная всю дорогу назад из ДГБ, наш папа всегда в таких ситуациях просто молчал и переживал внутри – его молчание убивало еще больше – я всю дорогу повторяла – что ты молчишь?! Проревела три дня, потеряла еще пять лет жизни. Всегда утешала одна мысль, сказали, что вроде как будет умной, это нас крепило, силило нас так сказать. Мы и не подозревали, что врачи нам через время скажут, мол, Кто вам это сказал, что будет умной, этот ребенок никогда не будет учиться в школе, возможно даже и коррекционная вам не светит! Опомнитесь, мы сами были в шоке, что вы так за ней ухаживаете. Ей было 1год 7 мес. и мы месяц как сели, да и только с каждым днем еще совершенствовали наш навык, и мы с такой радостью в тот день пришли к нашему неврологу, чтобы услышать такое. Мое самолюбие было убито: Я, которая потратила столько сил, боролась с недугом ребенка, и как только я начала чувствовать в себе уверенность, чувствовать, что всесильна и именно Я тот человек, который может сделать невозможное с таким ребенком, я была полностью раздавлена и почувствовала себя рыбой, которая просто билась об лед, которой все равно суждено было умереть, и она умерла, умерла ровно на столько, насколько понадобилось ей восстановить ту надежду, с которой мы жили до этого момента
Часть II Еще в кабинете у меня навернулись слезы, я не могла сдержаться, ком подкатил к горлу, невролог поняла, что мы этого не ожидали услышать, и смягчила: Ну ее же там (в школе) могут уронить…Но меня это уже не интересовало, я уже поняла и осознала внутренний настрой врача, врача, которому я доверяла и думала, что при такой тесной работе докторов и родителей будет результат, будет даже в таких сложных случаях. Помню, как ехали после этого домой, Вика лежала на заднем сиденье со мной, такая беспомощная, как всегда не обращая ни на что внимания, и помню нас родителей – потерявших в нее веру одномоментно, мы ехали и убеждали себя, что она никогда не будет нормальной, и как мы ошиблись, Я звала ее по имени, она не отзывалась и как всегда безучастно лежала на сиденье, я говорила мужу – Смотри, ведь это так, все так, как сказала невролог, мы заблуждались, веря в сказку, что с ней все будет нормально. Помню как в бреду и шоке мы ревели и в метаниях думали о том, куда бы ее отдать, мы были в ужасе и уже не хотели видеть ее, не хотели видеть, что с ней будет…Помню где-то уже на Черной Речке, еще по дороге до дома, я позвонила одной маме, единственной на тот момент, с которой я была знакома (ребенок просто живущий, скажем так), я была уверена, что та мама в свое время прошла всех неврологов в городе, я наверное сделала бы также, как и она в ее случае. Тут же позвонила ее неврологу и прямо сказала, что мы были у своего невролога – был дан вот такой-то ответ, и я хочу еще одной консультации у другого врача со стороны, сказала, что готовы приехать куда скажите, хоть сейчас. И тут я услышала долгожданное: Не надо ко мне приезжать, я приеду сама, потому что такого ребенка будем смотреть только в домашней обстановке и не менее часа. Думаю, именно это спасло нас тогда от дальнейших тяжких мыслей. За все это время я была лишена радости сына, потому что с рождения дочери мы разделили обязанности поровну, я занималась реабилитацией Дюймовочки, муж – сыном. Да, он отстает в развитии от своих сверстников, но он выкарабкается, а если я не помогу дочери, то выкарабкаться не смогу я. Приходится чем-то жертвовать и эта жертва у меня мой сын.
Я составила план реабилитации дочери, посчитала, сколько времени в сутки она не спит, сколько уходит на кормежку и гулянку, выписала все процедуры, посчитала, сколько времени и на что уходит, внесла все в табличку, написала норму к каждому упражнению и начала действовать. Вечером, уложив мою Молекулу, я садилась за стол и ставила крестики, что я выполнила, а что нет, и ругала себя, если что-то оставалось на тот день недоделанным, или невыполненным. Добивалась всегда, чтобы план на день был полностью выполнен, иногда приходилось жертвовать даже гулянкой. Тупое повторение одних и тех же упражнений ежедневно, ежедневно грязь на кухне после парафина с озокеритом и эти грязные кастрюли от него, и муж, который орал – Когда это все закончится??!! Помню, как начали с ней стоять впервые, ей было 1год 4 мес., она не умела ничего, кроме как перевернуться на живот через один бок на живот. Муж держал ноги и вдавливал стпни в пол, я сзади держала туловище под мышками и пляшущую ее пыталась со все сторон удержать. Две минуты она могла выстоять, потом был просто ор. Нам сказали, что надо довести стояние до 30 минут в день. Но как? Тонус был такой силы, что мы не могли удержать 7-кг. Ребенка в четыре руки даже двух минут. И так все начиналось. Через два месяца мы запросто могли уже выстоять 30 минут за один раз, причем удерживать я уже могла сама, подставив ей под руки стол. Стали доводить до часу, уже тогда я поняла, что такое, когда ребенок стоит на тонусе. Первые 20 минут – это был тонус, и она всегда орала, потом, расслабившись под руками, она начинала спокойно греметь игрухами на столе. Потом появился вертикализатор, но Вика не смогла простоять в нем и 15 минут. Это был кошмар, казалось, сколько времени мы уже держали ее стоя, и что, все в пустую? Видимо наших рук было недостаточно, чтобы ребенок правильно держал себя в вертикальном положении, а стоял как мог, а тут пришлось стоять правильно. В течении двух недель мы довели наше стояние до положенных двух часов. Но теперь мы должны были стоять не два, а 4 часа в сутки. Каждый раз приходилось перестраивать план реабилитации, каждый раз старые упражнения не уходили, а добавлялись новые. Помню слова врача: Юля, стойте, Юля, ходите, Юля учите, иначе, когда она сможет понять, она физически уже будет не способна. И вот так вот абсолютно без мозгов я тупо выполняла с ней эти упражнения, просто ложила на пол, прижимала ее своей ногой и работала руками с другой и т.д. И ты ори, хоть оборись, меня это не волновало, я была не готова мириться с тем, что прочила мне судьба и повторяла про себя: если врачи говорят надо сделать упражнение 1 тысячу раз и может один сигнал пробьется до головы, а таких сигналов нужно столько, чтобы завести клетку в мозге, то я делала 10 тыс. раз. В голове стучало: нормальные дети бегают, приседают, падают, встают, значит я должна все это делать за мою Вику сама, пока не образуется у нее в голове нужная цепочка. Я убеждала себя, что мозг дозреет и потом она использует то, чему ее учили, просто не надо останавливаться. Проблема была в том, что когда она уже могла выполнить упражнение (т.е. поддавалась моим рукам), она все равно не делала его активно, т.е. она просто не понимала ничего.
И мозг начинал постепенно включаться, и постепенно она начинала что-то делать двигательно. Я даже не могу сказать, когда включилась ее часть сознания, но даже когда ее тупо научили удерживаться сидя по-турецки, она все равно ничего не понимала. Только этим летом мы почувствовали, что она знает, что она Вика, если не отзывается, то, по крайней мере, она улыбается себе под нос, и она улыбается, когда заглядываешь ей в глаза и жмурится от удовольствия, что с ней ласково разговаривают. В 2 года начала вставать на колени, мы с мужем радовались и бегали по очереди ночью к ее кроватке полюбоваться, как наш ребенок стоит на коленках в темноте. Муж шептал: не тронь ее, пускай стоит. Она еще не понимала, что надо хвататься за поручни, чтобы удержаться, а просто вставала и садилась – в общем так тупо, как ее учили, повторяла проделанную работу. Сколько сил и времени было потрачено, прежде чем, она врубилась, что она поняла, что надо пользоваться руками. Мы с мужем приложили все усилия и нашу фантазию, чтобы она поняла это.
Я все думала, как она сможет встать, если она не понимает, что надо хвататься за предметы и подтягиваться вверх. И я начала просто брать ее руки в свои и хватать ими рейки, вешалки, что угодно, но чтобы добиться нужного. По пути вспомнила, как научили ее держать предметы: она всегда выпускала из рук погремушки, когда ей их вкладывали, в один день я психанула, и привязала игрушки к ручкам бумажным пластырем, и она научилась их держать хоть на какое-то время.
Потом мы могли уже стоять у опоры самостоятельно, я же все время страховала ее сзади, чтобы она не рухнула солдатиком, и тут о чудо, многомесячное упражнение по приседанию заработало – она, держась за поручни не падала, а тихонько присаживаясь садилась на пол, или просто приседала у стойки – я была счастлива - еще бы, моя работа на это время была лишь страховка от резкого падения. Когда она падала, то я учила ее вставать у опоры. Параллельно мы занимались ходьбой по лестнице, которую муж смастерил своими руками –ходили, ходили и ждали, когда включится мозг. До этой лестницы мы пользовались пожарной в подъезде – Мы поднимались 12 пролетов ежедневно по 2 раза в день. Помню, как в Сосновке зимой меня мужик остановил, заинтересовавшись очками дочери, и сказал, отпустите ребенка из коляски, она наверно побегать хочет, глядя на ее истоптанные носы ботинок. Еще не конец, а только начало длинного пути:И вот 3-го сентября 2008 г. моя Вика встала у опоры. Просто руками подтянулась у стойки и встала на тыльную поверхность стоп (ей было почти 2 и 8 мес.). Я орала как ненормальная, рядом в комнате спал сын, но я орала, чтобы прибежал муж и увидел это. По иронии судьбы 3 сентября 2006 (в 8 мес.) мой ребенок впервые перевернулся на живот. 6 сентября она повторила это в своей кроватке, но на этот раз сумела встать на сами стопы. И уже после этого дня она начала не просто подтягиваться руками, а просто вставать через колено!!!!!!!
Более того, пока я готовила этот материал, не смотря на ее болезни, она с каждым днем совершенствует свой новый навык и потихоньку добавляет то, чему ее так долго учили.
В данный момент она может самостоятельно вставать у опоры и даже немножко поотрывать ноги от пола, чего ранее было просто невозможно, т.к. она не умела смещать центр тяжести и опоры самостоятельно. Вот уже 1.5 месяца, как моя Викуля тренируется по ночам в кроватке и встав поворачивается в сторону двери, когда я к ней захожу, а муж снова шепчет–Не тронь ее, пускай стоит! Простите, если рассказ получился долгий и муторный, не получилось у меня короче.

Мы вот тоже начинали стоять у стены по несколько минут. Конечно пару часов не простоим, по 20 мин. Я поняла, что надо больше заниматься с ребенком. Много больше, чем сейчас. И по лестнице мы топаем. Орем, но топаем. И в пансионате орали везде, в коридоре когда шли, на улице гуляя не с коляской. В бассейне, когда мама под водой учила плавать. Любая нагрузка, ребенок орет. Ей не хочется видно, протестует. А еще год назад, ребенок не реагировал даже на то, как ей из вены брали кровь. Ох, сколько же еще впереди...