|
|
Пишет svetlana75 (![[info]](http://lj.rossia.org/img/userinfo.gif){kind=small} svetlana75)@ 2010-10-16 12:31:00 |
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
 |
|
 |
Антошка
помните это фото из ФБД?
история получила продолжение (перепост с сайта Отказники):
Нам удалось найти Антона. Найти малыша и ужаснуться равнодушию взрослых. Отвергнутый биологическими родителями и суррогатной мамой. Ребенок родился с серьезнейшим кожным заболеванием (svetlana75: заболевание генетическое, передается по наследству - т.е. мама или папа его этим наградили, а потом предали. на умственные способности это заболевание не влияет). Повышенная хрупкость кожного покрова снаружи и внутри. Любая травма, независимо от того, насколько незначительной она кажется, может стать причиной появления на коже трещин и пузырей. Кожа постоянно покрыта ссадинами и пузырями, образующими множество открытых ран, требующих ежедневной обработки и перевязки. Раны бывают как небольшими и быстро заживающими, как и обширными, хронически инфицированными, заживающими очень медленно или не заживающими вообще. Даже обычное глотание пищи или ношение одежды может вызывать болезненные поражения кожи. В настоящее время болезнь неизлечима. Поддерживающий уход включает ежедневную обработку раневых поверхностей, наложение повязок, и, по необходимости, обезболивание. Необходим очень тщательный уход, аналогичный уходу за ожоговыми больными. Большая часть процедур, как правило, осуществляется ТОЛЬКО медицинским персоналом. Несмотря на то, что болезнь неизлечима, своевременное вмешательство позволяет избежать многих осложнений или уменьшить их степень тяжести. Антону очень тяжело. Это не возможно представить как ТЯЖЕЛО. Когда ежесекундно необходимо смазывать раны, когда необходимо наносить повязки с заживляющим кремами, когда больно даже дышать, когда нельзя сделать вообще ничего. Даже взмах ресниц может отозваться болью. Антон борется и очень хочет жить. И хочет выздороветь и вырасти. Потому что Антон все понимает. Он откликается на заботливый уход медсестер и врачей. Он улыбается, когда с ним разговаривают. Он с надеждой смотрит в лицо взрослым. Он просто хочет жить.
Сейчас Антон на зондовом питании, чтобы избежать эрозий пищевода. Он очень маленький - 6 кг. И ему очень трудно набрать вес и рост. Но он очень-очень старается. В наших силах помочь врачам и медсестрам выходить Антона и надеяться, что мы преодолеем первые опасные годы и сможем помочь Антону вырасти.
Мы специально приглашали профессора из Института Короленко на консультацию к Антону (огромное спасибо водителю Наталье, которая сопровождала нас весь день в поездке). Профессор сказала следующее. Такие дети рождаются редко, но они есть. За время ее практики с 1950-х годов по сегодняшний день у нее было только 20 больных с таким диагнозом. Судьба сложилась по-разному у каждого. Но сложилась. Кто-то создал семью, родил детей, окончил институт и работает. То есть все больные живут. Но у них есть семьи. Семьи, которые доставали за границей для них лекарства, семьи, которые вывозили их несколько раз в год на море (так как оказывается морской климат очень помогает заживлению ран), семьи, которые любили их и не оставляли. У Антона есть лечащий врач, которая сделала для него очень многое и есть мы - волонтеры. И только в наших силах помочь Антону ЖИТЬ.
я связалась с волонтерами, курирующими Антона, надеюсь получить от них список того, в чем малыш нуждается.
помните это фото из ФБД?история получила продолжение (перепост с сайта Отказники):
Нам удалось найти Антона. Найти малыша и ужаснуться равнодушию взрослых. Отвергнутый биологическими родителями и суррогатной мамой. Ребенок родился с серьезнейшим кожным заболеванием (svetlana75: заболевание генетическое, передается по наследству - т.е. мама или папа его этим наградили, а потом предали. на умственные способности это заболевание не влияет). Повышенная хрупкость кожного покрова снаружи и внутри. Любая травма, независимо от того, насколько незначительной она кажется, может стать причиной появления на коже трещин и пузырей. Кожа постоянно покрыта ссадинами и пузырями, образующими множество открытых ран, требующих ежедневной обработки и перевязки. Раны бывают как небольшими и быстро заживающими, как и обширными, хронически инфицированными, заживающими очень медленно или не заживающими вообще. Даже обычное глотание пищи или ношение одежды может вызывать болезненные поражения кожи. В настоящее время болезнь неизлечима. Поддерживающий уход включает ежедневную обработку раневых поверхностей, наложение повязок, и, по необходимости, обезболивание. Необходим очень тщательный уход, аналогичный уходу за ожоговыми больными. Большая часть процедур, как правило, осуществляется ТОЛЬКО медицинским персоналом. Несмотря на то, что болезнь неизлечима, своевременное вмешательство позволяет избежать многих осложнений или уменьшить их степень тяжести. Антону очень тяжело. Это не возможно представить как ТЯЖЕЛО. Когда ежесекундно необходимо смазывать раны, когда необходимо наносить повязки с заживляющим кремами, когда больно даже дышать, когда нельзя сделать вообще ничего. Даже взмах ресниц может отозваться болью. Антон борется и очень хочет жить. И хочет выздороветь и вырасти. Потому что Антон все понимает. Он откликается на заботливый уход медсестер и врачей. Он улыбается, когда с ним разговаривают. Он с надеждой смотрит в лицо взрослым. Он просто хочет жить.
Сейчас Антон на зондовом питании, чтобы избежать эрозий пищевода. Он очень маленький - 6 кг. И ему очень трудно набрать вес и рост. Но он очень-очень старается. В наших силах помочь врачам и медсестрам выходить Антона и надеяться, что мы преодолеем первые опасные годы и сможем помочь Антону вырасти.
Мы специально приглашали профессора из Института Короленко на консультацию к Антону (огромное спасибо водителю Наталье, которая сопровождала нас весь день в поездке). Профессор сказала следующее. Такие дети рождаются редко, но они есть. За время ее практики с 1950-х годов по сегодняшний день у нее было только 20 больных с таким диагнозом. Судьба сложилась по-разному у каждого. Но сложилась. Кто-то создал семью, родил детей, окончил институт и работает. То есть все больные живут. Но у них есть семьи. Семьи, которые доставали за границей для них лекарства, семьи, которые вывозили их несколько раз в год на море (так как оказывается морской климат очень помогает заживлению ран), семьи, которые любили их и не оставляли. У Антона есть лечащий врач, которая сделала для него очень многое и есть мы - волонтеры. И только в наших силах помочь Антону ЖИТЬ.
я связалась с волонтерами, курирующими Антона, надеюсь получить от них список того, в чем малыш нуждается.
