а вы им предложите

в комментах к обсужданию "проблемы 3106" мне несколько раз писали, мол, истерить тут и требовать отмены закона - не конструктивно, все правильно пишут чиновники, надо просто разработать нормальные требования к ТСР. и именно мне предлагалось их разбработать.

ну что ж, а давайте попробуем.

итак, мое (и не только) принципиальное предложение - полностью упразднить систему тендеров и перейти к индивидуальному подходу в обработке ИПР и выдаче ТСР инвалидам.

для этого нам необходимо для начала знать, какие же ТСР (мы будем говорить сейчас только о них) рекомендованы при каком заболевании. 

я, например, могу написать список при ДЦП спастическом тетрапарезе, так как этот диагноз у моего сына:
- подгузники и впитывающие пеленки
- специальная коляска с ортопедическим сиденьем, регулируемым наклоном спинки, абдуктором, подголовником, фиксирующими ремнями на ноги и тело, амортизаторами на шасси (без них ее с места не сдвинуть), возможностью перестановки сиденья, капюшоном. в идеале - сиденье от коляски должно быть и автокреслом - это, с одной стороны, экономия бюджета, с другой - экономия места в доме инвалида, ибо вся техника очень громоздка, а места в наших квартирах - так мало.
при этом колясок нужно несколько: прогулочная, облегченная для поездок, домашняя. срок годности коляски 3 года. согласна, что такие девайсы как дождевик, мешок для ног, корзина для покупок и т.п. можно отнести к "доп. опциям" (но только чтоб они не стоили половину стоимости коляски)
- специальное автокресло
- туалетная система (хотя некоторые чиновники утверждают, что либо туалетная система, либо подгузники, но это лишь потому что они... идиоты. туалет - он дома, подгузники - на улице)
- подъемник. он нужен где-то с 20 кг веса пациента
- специальная система для мытья в ванной или под душем (на выбор, кому что актуально)
- спецаильная кровать и матрас
- вертикализатор
- ортопедический стул
(есть модели, где две последние позиции совмещены в одном ТСР)
- ортопедическая обувь

это, пожалуй, основные вещи, НО список может быть дополнен, так как - нет одинаковых заболеваний.

поэтому, пункт 2 - должен существовать некий основной список, оплачиваемый из федерального бюджета, и дополнительный, оплачиваемый из местного бюджета (в общем-то сейчас что-то типа этого и есть, но существующий "Пречень" очень скудный).
 
к дополнительному списку, при том же спастическом тетрапарезе, можно отнести (у таких пациентов очень часты проблемы с легкими):
- отсос медицинский и комплектующие
- небулайзер
- пульсоксиметр
- оксигинатор
- ...
а еще часты ортопедические проблемы, а значит нужны будут:
- ортезы
- корсет
- ...

из всего вышесказанного очевидно третье - эти списки должны формировать специалисты - врачи и реабилиатологи. главный принцип этих списков: В НИХ ДОЛЖНЫ ВХОДИТЬ ТСР, ПРИЗВАННЫЕ ОБЛЕГЧИТЬ И УЛУЧШИТЬ ЖИЗНЬ ИНВАЛИДА И ЕГО СЕМЬИ, А ТАК ЖЕ СПОСОБСТВУЮЩИЕ ЕГО МАКСИМАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ И ИНТЕГРАЦИИ В ОБЩЕСТВО, ПРИ КОНКРЕТНОМ ЗАБОЛЕВНИИ. и эти списки должны ежегодно проходить апдейт в соответствии с новинками рынка.

однако, эти списки не должны быть "задним словом", потому как есть люди со смешанными патологиями, есть индивидуальные случаи, ПОЭТОМУ четвертый пункт - МСЭК должна наконец-то начать выполнять предписанные ей функции, а именно - в соответствии с состоянием конкретного обратившегося к ним человека, подобрать ему необходимые ТСР (конкретные модели!!! как то: коляска для детей с ДЦП, модель Кимба, размер 2).

как это происходит сейчас: человек приходит на МСЭК и уговаривает, уламывает вписать ему то или это, если повезет - впишут некую безликую "коляску", а потом такую же безликую гадость и выдадут. "каков запрос - таков ответ", как говорится. а необходимо, чтобы сотрудники МСЭК были в курсе всей техники, в курсе, при каком заболевании, что нужно, что рекомендовано, что положено, что лучше, что хуже, чтобы они были обложены каталогами и действительно выбирали, рекомендовали, советовали - работали в интересах реабилитации инвалида и сохранения уровня жизни его и всей семьи (см. конвенцию о правах инвалидов).

далее, когда инвалиду были подобраны ТСР, их закупает непосредственно государство. я конечно ни разу не экономист, но мне почему-то кажется, что будет лучше, если государство будет покупать ТСР не у знакомых коммерсантов, а напрямую у производителей по всему миру по гос. контрактам, со скидками и прочими пирогами. и тут еще важен такой момент - срок выдачи: месяц или больше (если есть на то объективные прины, например - что-то будут делать на заказ и заграницей). а то у нас ведь можно годами ждать нужное.
в этом, кстати, была затыка до 2008 года: человеку выписывали коляску, он узнавал в ФСС, что ему должны выдать модель, допустим, ИИ-2104, но ее в наличие у ФСС нет. человек сам покупал эту ИИ за 20 000 тыщ (в розницу), а ему компенсировали только 10 000 или того меньше, ибо - ТАКОВА ЗАКУПОЧНАЯ ЦЕНА У ГОСУДАРСТВА. 
особое предложение: если возникает ситуация, что человеку не могут предоставить положенное ТСР в срок (без объективных причин), то он покупает ее сам и ему компенсирует ПОЛНУЮ ЗАТРАЧЕННУЮ СУММУ, а вот разницу цены - вычитают из чиновников, которые не смогли обеспечить человека необходимым в рамках закона. мне кажется - заработают как милые :-)

кстати, предупреждая восклики, что прямые гос. закупки задушат бизнес на инвалидах: дело в том, что, как я написала выше, для той же коляски может быть нужен дождевик, накидка на ноги и прочие приблуды - вот тут вот и вперед, коммерсанты, НО! важное "но" - цены не могут быть завышены в 2-3 раза. например, в США - прибыль не более 15%, если прибыль больше - доп. налог. и конечно же нужна конкуренция, а не одна Злоба Доброта на всю страну.

******


как, надеюсь, уже поняли "некоторые", я лично не могу написать развернутое предложение законопроекта для нашего правительтства - у меня нет статистики по инвалидам, я не врач, чтобы описать необходимое для всех заболеваний, я не финансист и не маркетолог, чтобы просчитать экономику и принципы его формирования бюджета , формулы там всякие.

но, возвращаясь к любимому вопросу "куда уходят наши налоги", хочу сообщить: в том же Минздраве есть все необходимые данные и специалисты, которые получают за это зарплату из наших налогов. и это именно они, а не я, не вы и не Вася Пупкин должны писать подобные законы. энное время назад я им писала в общих четрах данную схему  и получила ответ:

"спасибо за вашу гражданскую позицию. мы обязательно примем во внимание ваши предложения в работе нашего министерства"

очевидно - не приняли. и причины - тоже ИМХО очевидны (или еще кому-то надо разжевывать?)


то, что я сейчас тут описала - лишь верхушка айсбегра. вообще-то надо менять всю систему, и это вопрос ни одного закона, а большого множества законов и приказов.
у нас нет нормальной статистики и аналитики по инвалидам
у нас нет службы ранней помощи
у нас буксует вся система обучения и трудоустройства для инвалидов и их семей

много раз меня журналисты просили: Светлана, расскажите о чем-нибудь одном. а как? мы имеем клубок проблем, потянешь за одну нить, а раскручивается все.
по хорошему - у нас социалка на полном нуле и кое-какие остаточные явления из СССР
и все чем мы сейчас занимаемся, это попытки спасти хотя бы те крохи, что есть
а выстаивание всей системы - это, простите, дело не одиночек-активистов, а дело государственное