выйти из матрицы

ни раз сталкивалась с тем, что родители ребенка-инвалида не могут принять его болезнь.
они очень любят ребенка, но ужасно страдают, что он - особенный.

да, это НОРМАЛЬНО переживать, что твой ребенок болен, особенно, когда он тяжело болен. конечно же сердце кровью обливается, ведь ты - родитель, а это твое детя, самое любимое, для которого ты желал всего самого лучшего, и вот ты понимаешь, что не можешь этого дать... ты плохой родитель...

однако НЕ НОРМАЛЬНО, когда такие страдания длятся всю жизнь. это сводит с ума и вредит как родителям, так и ребенку. он же чувствует, что огорчает вас, что из-за него мама льет слезы ночами в подушку, мечтеся от врача к врачу, тратит все время и силы, забывает про себя, про других, а он "разочаровывает" ее снова и снова, ибо не оправдывает надежд на выздоровление... самое страшное, когда особый ребенок начинает думать, что он - проблема, обуза, причина всех бед...

ДЦП - это не болезнь. это состояние. это как и синдром Дауна. ваш ребенок - ТАКОЙ. и его надо любить таким, вместе с его особенностью, которая никуда уже не денется. она - часть его. невозможно любить одну часть человека, а другую часть - ненавидеть. нужно принять диагноз. отплакать по нему один раз. и продолжить жить в новых обстоятельствах. ВАШ РЕБЕНОК НИКОГДА НЕ БУДЕТ НОРМАЛЬНЫМ. но это не хорошо и не плохо. это данность. это определнные "условия", и надо просто научиться в них жить. и в этой жизни есть свои радости, свои возможности, свои цели и задачи.

понятие "норма" - это такая кастрюля с прописанной внутри схемой, которая надета всем нам на голову. часто люди говорят об "особом прозрении" родителей детей-инвалидов. так вот оно заключается в том, что в отличае от всех остальных людей, которые могут быть счастливы с этой самой кастрюлей на голове, родители ребенка инвалида, чтобы быть счастливыми, должны снять эту кастрюлю, что позволяет им стать в некотором плане избранными, вышедшими из матрицы и увидевшими мир во всем его многообразии. они просто вынуждены научиться мыслить иначе, нестандартно, видеть радость там, где обычне люди ее не замечают, проходят мимо, их мир в этом плане богаче, насыщенней.

оторваться от общества, от окружения, от устроев, от стереотипов, таких простых и понятных, стать белой вороной - это очень тяжело. это на столько тяжело, что многие предпочитают плакать в подушку, но только не отказываться от "нормы". но вы уже выпали из обоймы, вам уже не вернуться обратно, у вас есть 2 возможности: страдать в небытие, меж мирами, или пройти сквозь этот тоннель горя и слез и открыть новую, неизвеситную дверь.

хочу еще отдельно отметить, что в гонке за нормой (в лечении) все ошибочно полагают, что чем больше, чем сильней, чем дороже - тем лучше, эффективней. это 100% ошибка. нет чудо-методов, нет чудо-лекарств, нет... каждый больной сможет достигнуть только того, что он сможет достигнуть, выше головы не прыгнешь. а то, что возможно, он достигнет рано или поздно абсолютно любым методом реабилитации, главное, чтобы она просто была. т.е. если дано научиться ходить - пойдет даже если вы ему будете делать элементарный массаж курсами, а если не дано - какие бы современные и дорогие методы вы не использовали - не пойдет... просто это очень тяжело признать, сказать себе - мой ребенок никогда не пойдет... вам может казаться, что признав это - вы распишитесь в собственной несостоятельности... но подумайте НЕ О СЕБЕ, не о своей гордости и чести, не о том, "как я буду выглядеть перед друзьями", а о том, каково вашему малышу терпеть все эти процедуры раз из раза впустую и видеть день изо дня ваши разочарованные глаза? а вы ведь могли потратить это время и деньги на то, чтобы просто поехать с ним на море, просто лежать там с ним на песочке, слушать шелест волн, смотреть на голубое небо и чаек и просто быть счастливыми от жизни... неужели вам ТАК важно что скажут или подумают другие? важнее, чем то, что чувствет ваш ребенок?

если откинуть понятие "норма", зачем нам вообще надо, чтобы наши дети ходили, говорили, читали, писали, учились, работали?

ходячий ребенок самостоятелен, с ним можно пойти-поехать куда угодно, его не надо носить на руках, возить в коляске, которая не веде пройдет.
говорящий ребенок может объяснить что ему надо, что он хочет, что думает, что чувствует, с ним можно поддержать диалог.
ребенок, способный к обучению, сможет стать однажды независимым, сам себя обеспечивать, жить отдельной жизнью.

таким образом "по гамбургскому счету" нормальность ребенка - это удобство родителя, его спокойствие, комфорт, как физический, так и психичесткий. физический комфорт обеспечивают современные ТСР и доступная окружающая среда (именно поэтому наша с вами общая задача бороться за них), а также современные педагогические методики, позволяюшие неговорящего ребенка научить общаться при помощи несложных жестов или карточек. психический комфорт - только в ваших руках. а если самостоятельно не получается его обрести - не стесняйтесь обращаться к психологам, возможно они вам помогут переродится, выйти из матрицы.