Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет svetlana75 ([info]svetlana75)
@ 2011-01-18 22:41:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
об этом нельзя молчать, но и кричать надо грамотно
должна высказаться по теме дня с фото мальчика с ДЦП в крайней степени истощения

фото ужасающее. и конечно же первая человеческая реакция - ... та что есть. и, в общем-то, она не совсем и вредна. но все же - с понимаением вопроса можно достичь больших результатов.

я уж ни раз писала и напишу снова: ДЦП - не болезнь, а состояние, означающее проблемы моторного развития из-за поражения головного мозга. ДЦП часто сопровождается различными заболеваниями: гидроцефалией, микроцефалией, эпилепсий, олигофренией, т.к. все это тоже последствия поражения ГМ. поэтому физическое состояние ребенка определяется комплексно. говорить - у него же ДЦП, чего вы хотите! - некомпетентно.

мой Ваня (лежачий с ДЦП) не толстяк, но все же в 4 года весит 17 кг, при этом есть он не то что не любит - просто ненавидит, можно считать, что он полноценно ест только 2 раза в день (это если сложить все попытки его покормить). а у моей знакомой дочка (тоже лежачая с ДЦП), старше Вани на 2 года, весит 9 кг и выглядит как раз вот таким вот скелетом, при этом поесть она не против. проблема в том, что у нее некупированная эпилепсия и ее организм тратит огромнейшее количество энергии на приступы.

так что - и домашний ребенок с хорошим уходом может так выглядеть при определенных диагнозах.
НО одного диагноза ДЦП не достаточно. надо знать всю картину, чтобы судить достоверно.

а то, что тяжелых детей "не кормят" в ДДИ, так это ФАКТ. и может не по злобе и жадности, может рук не хватает. эти дети же сами не едят, их надо кормить с ложки, а у кого бульбарный синдром - будут все по 3 раза выплевывать, так что кормление может длится и по часу. а когда в группе 20 ртов и на них одна нянька - вот она по одному в час и кормит весь день.

да, для ДДИ таких больных было бы проще и эффективнее держать на зондах, НО - кто ж им те зонды даст? а парентеральное питание вообще бешенных денег стоит. так что в какой-то мере класть этих детей в стационар - правильное решение и для ДДИ, и для детей: больницы располагают и зондами и питанием.

ну и последний момент - ДДИ есть ДДИ. эти дети никому не нужны. их не любят, не приласкают, с ними не занимаются, даже просто не говорят. лежат они днями, неделями, месяцами, годами в своих кроватях глядя в потолок. от такой жизни любой засохнет и сдохнет.

помните Кристину из Разночиновки  - каким скелетом она была в ДДИ и какая она сейчас, когда ей стали заниматься, увезли из ДДИ и поместили в хорошее место. вдруг оказалось, что лежачая, мычащая, тощая девочка умеет петь, говорить, ходить.

кто знает, может быть мальчик на фото, если бы им занимались, тоже мог бы и ходить, и говорить... а может быть и нет - ставить диагноз по юпику - дело неблагодарное.

в общем, было бы здорово, если бы с ситуацией без истерики, но досканально разобрались. причем не пиарящийся Паша Астахов, а хорошие специалисты - врачи, педагоги




(Добавить комментарий)


[info]hettie_lz@lj
2011-01-18 16:52 (ссылка)
Спасибо огромное!

(Ответить)


[info]marusia_plus@lj
2011-01-18 16:57 (ссылка)
Полностью поддерживаю!

Когда на ЛВ увидела эту информацию, первое, о чём подумала - моя Женька в течение трёх лет (4, 5 и 6 лет) весила 24 кг. Росла, но не поправлялась. К семи годам наконец-то начала "мясом обрастать". Сейчас, после операции, снова как из концлагеря (((
Но мы-то и к гастроэнтерологу, и к диетологу, и препараты для улучшения аппетита, и ферменты курсами, и питание насыщенное строительными белками...

А в ДДИ, ну кто так будет?

Мальчонку жалко, и проверить всё - лишним не будет.

(Ответить)


[info]stepka01@lj
2011-01-18 17:05 (ссылка)
Спасибо, Света..У меня Стёпа весит около 15 кг-и это в 9 лет,он конечно не совсем такой вот худой,немного поплотнее ,немного.И мне предлагали посадить его на зонд,но я отказалась,что такое зонд-это ребёнок вообще не чувствует ,что он ест...У нас тоже полноценных питания 2 в день,иногда 3 и вся кухня заплёвана. Мы стараемся,набираем килограммы,но как только ухудшение состояния,эти с таким трудом набранные килограммы уходят, неизвестно куда...Мне постоянно врачи некоторые задают вопросы-почему он у вас такой худой? Это что за врач,задающий подобные вопросы...? У нас сплошные дилетанты кругом сидят,хочется спросить их-вы в институте лекции не списывали ,как раз по этой теме...?

(Ответить)


[info]neobea@lj
2011-01-18 17:12 (ссылка)
Согласна на 100%. Прежде, чем кричать - караул, надо разобраться, что к чему.

(Ответить)


[info]worczun@lj
2011-01-18 17:24 (ссылка)
Полностью с Вами согласен. Кроме одной детали. Откуда "одна нянечка на 20 человек"? Штатное расписание российских детских домов таково, что там на одного воспитанника иногда приходится больше чем один взрослый. Ну понятно, что должности разные и работа сменная, и про совместительство из-за маленьких зарплат (особенно в провинции) тоже понятно... но реально один воспитатель на 5-6 детей, не больше. Разве что ночной воспитатель один на 10-12.

Я работал с ДД довольно много, да и сам год проработал воспитателем ДД, так что говорю не "из пальца". В реальности, коллективы ДД бывают очень разные, и ситуация может отличаться в двух учреждениях как небо и земля. Причем зависит это, в первую очередь, именно од педколлектива. Я в свое время работал с двумя школами-интернатами для УО... на "старте" там дети были примерно одинаковой тяжести, но к выпуску из одного выходили вполне социализированные и иногда вообще неотличимые от нормальных (ну так, не слишком умные - но не более того), а из второго.... разве что конвертики клеить.

Так что действительно при таких фактах стоит разбираться именно по ситуации.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-01-18 17:42 (ссылка)
ситуации во всех заведениях разные, где-то лучше, где-то хуже. в той же Разночиновке по словам волонтеров было по 1 нянечке на 13-14 детей

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]worczun@lj
2011-01-18 17:45 (ссылка)
Ну не на 20 же все-таки :) А вообще конечно да. Причем, насколько я помню, в дошкольниковых ситуация с кадрами хуже, чем в подростковых.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]aprilwitch@lj
2011-01-18 17:44 (ссылка)
там волна истерики
что то делать то надо
но спасибо за подробное разъяснение, многое стало понятнее

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-01-18 18:24 (ссылка)
от волн у нас обычно бывает "эффект доктора хренова": поорали, потом разобрались, и оказалось что в данном конкретном случае никто не виноват, ПОЭТОМУ официально объявили, что ВЕЗДЕ ВСЕ ХОРОШО

ну или как в ФИлатовке было с этим "поспите на стуле" - в итоге запретили брать туда иногородных.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]ne_togo@lj
2011-01-18 18:01 (ссылка)
http://svpressa.ru/society/article/37284/
Ну, поскольку уже открыто написали, можно говорить.

Света!
Это Павловский детский дом. Печально знаменитый.
Туда не пускают ни волонтёров, ни журналистов.
Несколько раз были попытки провести экспертизу с независимыми врачами. По мне, так ещё и аудитора туда надо.
Может быть, на этот раз получится, хотя бы детей обследовать.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-01-18 18:32 (ссылка)
ну вот, в результате шумихи директор ДДИ уже замела следы. "а был ли мальчик"

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]ne_togo@lj
2011-01-18 18:38 (ссылка)
Ребёнка найдут. Если, конечно, будут искать. Это - не самое сложное.
Там на второй странице комментарий Андрея Сотника. У него ребенок в этом интернате.
http://svpressa.ru/society/article/37284/?from=10

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]gelievna@lj
2011-01-19 09:25 (ссылка)
Посмотрела - на второй странице с конца теперь.

Еще новое: http://www.snob.ru/selected/entry/30118

(Ответить) (Уровень выше)


[info]irinka_hema@lj
2011-01-18 19:39 (ссылка)
У нашего фонда есть подопечный интернат 4 профиля http://deti.zp.ua/show_article.php?a_id=60007 . Активно заниматься ним мы начали после того, как там от кахексии умер ребенок. Умирал на глазах у всех и никто даже не додумался его в больницу отвезти. Наш волонтер просто взял ребенка, сел с ним в машину и поехал в больницу. Но было поздно... Шуму мы тогда наделали много, толку было мало. Детям тупо увеличили нормы питания и плевать что ребенок просто не в состоянии прожевать и проглатить эту рисовую кашу и что няничка так и осталась одна на 20 лежачих детей.
Сейчас мы периодически возим туда независимого врача, который отбирает детей, нуждающихся в спец питании. Закупаем питание, наши воспитатели помагают в уходе и т. д. Проблемы конечно есть, но "падежа" (как говорил персонал "как холода, так у нас падеж") больше не наблюдается.

(Ответить)


[info]d_serpokrylov@lj
2011-01-18 21:44 (ссылка)
спасибо, Света

(Ответить)


[info]kkottonn@lj
2011-01-19 02:33 (ссылка)
Для таких детей основное уход. Если на одну няню будет не более двух детей, тогда, возможно, будет и положительная динамика, и внешний вид лучше.
И дело вовсе не в персонале этого детского дома.

(Ответить)


[info]klim72@lj
2011-01-19 07:00 (ссылка)
я плакала, прочитав и посмотрев фото
не могу отделаться от предчувствия, что мальчику грозит опасность, а он явно нуждается во врачебном уходе.
Ребенок явно истощен, даже если домашний ДЦПусик маловесен, то он не выглядит так катастрофически. Ребенка или недокармливают, или он сам отказывается есть (по разным причинам детки даже с несохранным интеллектом могут отказываться от предлагаемой еды, по той причине, что им не нравится вкус, степеть пюрирования и т.д.), или еда не усваивается. Это все безусловно причины для детального рассмотрения и поиска истины. Накормить таких детишек бывает очень сложно, но можно справиться и с псевдобульбарным синдромом при каждодневной и кропотливой работе с ребенком, иногда на это уходят годы. Кто наэто способен, только самоотверженные мамы. Мой например, может и 2 часа кушать одну порцию, если ему не очень нравится предложенное (мясо, например). При этом он не ест сам, а это я сижу с ним 2 часа, с песнями и "бубнами", с перерывами на успокоить и поносиь на руках и т.д. и методично предлагаю ему ложечку за ложечкой. Очевидно, что такие дети остро нуждаются в индивидуальном подходе и уходе. Государство - этого обеспечить не может, а скорее не хочет. Посадить на зонд ВСЕХ - это жестоко, в большинстве своем все такие детки способны кушать с ложки, а некоторые при кропотливой работе с ребенком в последствии могут и сами, пусть коряво, но все равно сами.
Что делать, как поменять общество и убедить его не бросать своих, я не знаю.
Мне, кстати, никто из врачей не разу не предлагал оставить ребенка, хотя у нас уже с начала было ВСЕ понятно. Я так понимаю, что я счастливое исключение из правила.

(Ответить)


[info]kalmichonok@lj
2011-01-19 16:56 (ссылка)
У таких деток очень часто отсутствует или слабо развит глотательный рефлекс, который осложняет кормление. У нас Татьяна до 5 лет тоже весила как годовалая.

(Ответить)


[info]klim72@lj
2011-01-26 15:23 (ссылка)
последние данные вот здесь
http://adombr.tmweb.ru/news.html
Илья может кушать с ложки, ОН НЕ ЗОНДОВЫЙтак что его состояние, скорее всего, это неспособность или нежелание обеспечить ребенку должный уход со стороны ДДИ.

(Ответить)