Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет svetlana75 ([info]svetlana75)
@ 2011-01-21 00:54:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
и еще о письмах

Dear Svetlana and Andrey

I do hope you and Ivan are well. I am writing because we have a new family from Russia in Unique. Mum has left a message in reply to the message you posted on our website forum. She would like contact with you. I can’t give her your email addresses because you have not returned your completed database form to me to tell me if you are happy for me to release your contact details. Please would you let me know if it is OK for me to do this?

Kind regards
Beverly

Beverly Searle PhD
Unique Chief Executive Officer
P.O. Box 2189
Caterham
Surrey
CR3 5GN
England

Tel/Fax +44 (0)1883 330766
E-mail info@rarechromo.org
www.rarechromo.org



для тех, кто не спикает - краткое содержание: есть такая международная организация в Англии Unique, она объединяет семьи, в которых растут дети с редкими хромосомными патологиями - такими, как у Вани. мы тоже являемся членами этой организации. так вот они нам пишут, что у них новые люди из России, увидели наше сообщение на форуме и просят наш адрес, хотят общаться. но, так как я им не выслала обратно заполненную анкету (они мне по простой почте высылали большой пакет документов, а я его при переезде потеряла), то они не могут без нашего согласия давать наш адрес, поэтому спрашивают - можно?
конечно можно.

но что-то в груди кольнуло от этого письма.мы из России, они из России, а нашлись благодаря Англии... God save the Queen!


(Добавить комментарий)


[info]kofkin@lj
2011-01-20 23:06 (ссылка)
Ага.
Напоминает злополучную "базу по костным мозгам", когда подходящего человека ищут по Европам, хотя вот она перед тобой, вся Россия и страны бывшего союза.

(Ответить)


[info]uniqweb@lj
2011-01-21 04:42 (ссылка)
Ну вот, нашли еще собрата:)
А вообще в России очень редко определяют хромосомные нарушения т к для этого нужно крутое оборудование которое есть только в Москве. Поэтому до сих пор генетики ставят синдромы по картинкам из старых учебников. Но это не только в России - я переписывалась с китаянкой, у нее мальчик с нашим синдромом, так она написала что ездила в Германию с ним сдавать анализы за деньги т к в Китае им тоже анализ не делали.

(Ответить)