если бы молчала мама, разговора не было бы. не очень понятно, где раскачивать лодку, а где говорить по проблеме. и не очень ясно, что лучше, заткнувшись, мыть полы, или топать ногами на хамство (на непрофессионализм, отсутствие условий, что угодно). проблема действительно серьезней, но сама по себе она никогда не разрешится.

лично для меня САМОЕ печальное в этой истории, что общество и правители в нашей стране более не слышат голос разума. они слышат только истерики и реагируют только на них.
та же Катя и Мая, и многие другие неоднократно писали и официально, и в ЖЖ различные обращения и призывы, предложения по вопросам проблем медицинской темы. но их не слышали. потому что они не кричали, не устраивали скандалов.

как мне эти глюки надоели. своими глазами видел: 2 коммента. ну теперь и правда пусть будет 2 :)

Согласна с вами Светлана.
Меня еще один момент удивляет: почему именно Германия?
Муковисцидоз-хроническое заболевание и в Германии его не вылечат так же,как и у нас.
Если же мать хочет, чтобы ребенку закрыли стому, то почему необходима дорогая операция за рубежом?
Ну не сложились отношения в РДКБ, есть другие клиники в Росси, где вполне профессионально и бесплатно могут закрыть стому.
Насколько я знаю, технически, операция по закрытию стомы не самая сложная. Но чтобы он прошла удачно, очень важно общее состояние пациента.
Мы с дочерью полгода жили с калоприемником, пока она не набрала необходимый вес, кишка к тому времени адаптировалась и подросла, ну и стому благополучно закрыли. Оперировали дочь в Филатовской б-це абсолютно бесплатно.

Свет, для меня все эти мытье полов и иже с ними реально открытием было, хотя я жила в нашей стране. Дело в том, что в нашей больнице полы моют поломойки, процедуры делают медсестры, а боксы устроены так, что кровати есть и детям, и матерям, и только для детей старше 3-х лет уже нет отдельной кровати для матери, оба спят на большой. Абсолютно уверена, что рыба тухнет с головы. И если нет поломоек - это махинации, пускай с благородной целью доплатить врачам, например, но это махинации.
Кстати, о стране. В условиях похуже российских я лежала в госбольнице в Болгарии. Муж много орал и скандалил со страховой, после чего нас перевели в нормальный Еврогоспиталь. В госбольничке нас даже не кормили!

Естесственно, махинации.
Потому как в больницах городского (Москва) подчинения зарплату младшему и среднему персоналу подняли, а в федеральных нет. РДКБ - федерального подчинения.
Медсестры дружно пошли в городские. Чтобы хоть как-то удержать, начали "химичить" со ставками и дежурствами.

Вот гадство ведь все это! Поэтому больницы получат по шее, медсестры сбегут - все очень закономерно. Выход только один - реально смотреть при составлении бюджета на нужды. Но этого делать никто не будет, потому как кризис и нужно сокращать расходы. Замкнутый и порочный круг, который можно только сверху разорвать, но этого делать не будут, все разборками и назначениями виновных ограничится.

Больше всего огорчили комменты к интервью Рошаля - метастазы никоновщины разрастаются :(

+1

и если бы мама не кричала и не кусалась, не известно был ли жив ребенок. Я, например, не могу на все 100% согласиться с Рошалем, что деть жив только благодаря врачам, а мама, дескать, не причем.
У кого тяжелые и "безнадежные", с точки зрения процентовки официальной медицины, дети, те знают с какой "охотой" врачи берутся их спасать. Если мама не будет просить\платить\умолять\кричать\пугать, то исход будет иметь еще меньше шансов на успех.

Здравствуйте Светлана,пишу анонимно,т.к. у меня нет ЖЖ.Зовут меня тоже Света,читаю вас с тех самых пор как родился Ваня.У меня ребенок -инвалид,и в нашем маленьком городе мамы не моют полы сами,не стирают вещи,для этого есть персонал,и не думаю что зарплата у них больше чем в Москве.Для меня тоже было открытием прилететь в Питер-большой город, с ребенком на операцию,и мыть пол самой(та же история с маленькой оплатой),жить в подвале(родителям в палатах просто нет места) Я понимаю эту маму,возможно в своем городе она не сталкивалась с мытьем полов и покупкой доместоса,вот и возмутилась.А удивляет ,то что у неё все плохие,вот это странно.И еще,если не орать,не ругаться,не требовать и т.д., то врачи вообще шевелиться перестанут,и угробят ребенка, по своему опыту знаю.

а я по своему опыту знаю, что врачи - такие же люди как и все, как я и вы. и к ним, как и любому человеку, нужен свой подход. да, на кого-то и ор действует, но таких людей в принципе меньшинство. большинство же не любят, когда на них орут

Соглашусь с последним комментом....Получается совковый менталитет себя еще не изжил : надо быть как все. Мыть полы, прогибаться и угождать врачам ибо от них зависит дальнейшая жизнь ребенка, терпеть хамство, равнодушие и тд по списку. "Чтож ты раньше не видела мамаша в какой стране живешь????" это меня вообще убило...Об этом уже много сказано. То что дальше эта женщина столкнется с проблемами лечения..я не верю. Думаю изза огласки этой истории к ее ребенку отнесутся более внимательно. Сама работаю в этой сфере: самые зубастые и крикливые получают полноценное лечение и уход. Тихие молчуны моют полы и лежать в общих палатах.
а вообще...тришкин кафтан((

вы так и не поняли, а жаль...
вы только что написали, что хамство рулит ( самые зубастые и крикливые получают полноценное лечение и уход), и при этом вы удивляетесь, что врачи вам хамят в ответ?
есть русская поговорка - что потопаешь, то и полопаешь. вы сами же пропагандируете то, против чего протестуете. т.е. вам - можно, но другим - нельзя. двойная мораль.

вы никак не хотите понять, что речь идет не о прогибании и неповиновении, а о том, чтобы быть добрее, гибче, чтобы ПОМОГАТЬ ДРУГ ДРУГУ, чтобы не ждать дядю, не требовать не пойми от кого всего и побольше, а чтобы и самим участвовать, быть не только потребителем, но и гражданином.

уверяю вас, мало чего хорошего ждет малыша Ярослава, если мама не изменит тактику. вот уверяю.

Сообщение: "самые зубастые и крикливые получают полноценное лечение и уход. Тихие молчуны моют полы и лежать в общих палатах." - к сожалению, чаще всего так и бывает. И от этого, действительно, страдают другие.

Я не люблю конфликты и, по мере возможности, пытаюсь их избегать. Но, если возникает необходимость, зубы показать могу. В 94-м я была беременна и на 3-м месяце у меня началось кровотечение. Срочно направили на УЗИ. Очередь была большая, но мне, как экстренному случаю, пологалось без очереди. Администратор была предупреждена, что как только освободится, должны провести меня. Я сидела себе тихонько в уголке, без истерик и скандалов ровно 2 часа, а впускали других. Со мной была близкая подруга, она в итоге подняла скандал и ворвалась к замдиректору клиники. Через 3 минуты я попала в кабинет, а еще через 20 - на аборт, ребенка не удалось спасти. После этой истории я сильно озлобилась и с помощью юриста подала жалобу в клинику. В итоге, 4-х людей из администрации, по чьей личной вине я 2 часа истекала кровью в коридоре, уволили и на их место взяли новых. Я и вся моя семья до сих пор регулярно пользуемся услугами этой клиники и нас там обслуживают, как королевскую семью, быстро, вежливо и даже доброжелательно, как нигде больше - я ведь никого из работающих там лично не оскорбляла, зато знают - если что, зубы есть. Самой противно становится, когда вспоминаю, какой ценой пришлось этого добиваться.

Я хамов терпеть не могу. Многое бы отдала чтоб было имеено так: командная работа между врачом и пациентом, взаимное уважение, такт. Тут в другом вопрос: будет ли это работать в данной ситуации....Не в ситуации Ярослава, а в ситуации бардака в здравоохранении.
Дай Бог мальчику здоровья!

чтобы было именно так многое отдавать не надо, надо просто делать это, начиная с себя.
а будет это работать или нет можно понять только попробовав