Хорошие новости к дню детей, больных раком
Завтра Международный день детей больных раком. К этому дню судьба приготовила сразу два подарка.

Первый подарок, вернее, поздравительная открытка, пришел от компании «Лундбек». Компания подготовила информационное письмо, которое мы разошлем, как только заработает мой компьютер. Краткое содержание письма в следующем:
- поставки препарата Космеген (Дактиномицин) в РФ ожидаются в мае – июне 2011 года;
- поставки препарата в Россию осуществляет сам Лундбек
- дистрибьютором препарата в России будет компания «Фармимекс» (от себя поясню: больницы смогут покупать лекарство у «Фармимекса», эта же компания будет поставлять лекарство в аптеки).

Все контакты есть в письме. Если Вы доктор, и Вам нужна копия письма, оставьте свои данные в комментах, я перешлю вам отсканированный экземпляр.

Для тех, кто не в теме, сообщаю, что «Космеген» - это лекарство, необходимое для лечения нефробластом у детей, и очень нужное для лечения сарком у детей и взрослых. В России в нем нуждаются сотни людей, но препарат до недавнего времени не был зарегистрирован в России. Больные либо не получали адекватного лечения, либо искали возможность купить лекарство за рубежом и привезти его в страну, зачастую, контрабандой. Положение было самое отчаянное. И уже совсем скоро все изменится к лучшему.

Второй подарок больные раком дети получили от Федеральной таможенной службы. В минувший четверг прошла таможенную очистку первая посылка с «Эрвиназой». До недавнего времени возможности легально получить незарегистрированное лекарство на адрес клиники не было. Приходилось изобретать уловки, оформлять посылку на физическое лицо со всеми вытекающими проблемами и платежами. После известного «случая на таможне» мы встретились с руководством ФТС, государевы люди вникли в проблему, призвали на помощь юристов, нашли решение. Первая доставка лекарства под пристальным контролем специалистов ФТС осуществилась. Теперь очень нужно, чтобы таможенное руководство подготовило руководящее письмо для всех своих подразделений. Это проложит дорогу всем дальнейшим посылкам с незарегистрированными лекарствами для больных детей, которые нужны для спасения жизней. Конечно, лучше бы лекарства продавались прямо в России, но это вопрос уже не к таможне.

Проблемы доступности редких и незарегистрированных лекарств наш фонд впервые поднял на флаг два года назад, на пресс-конференции, посвященной дню детей, больных раком. Потом были выступления в СМИ, письма в Думу, Совет Федерации, Уполномоченному по делам ребенка, открытое обращение к Президенту России  и письмо Премьер-министру . И вот сейчас что-то сдвигается к лучшему.

Ждем подарка от Минздравсоцразвития, который подготовил проект закона, который, наконец, введет в отечественное законодательство понятие редких болезней.

Поздравления в такой день принимать как-то не хочется. Что хорошего в том, что у детей рак? Давайте лучше делать что-то доброе. По прежнему нужны волонтеры на мойке новой больницы (каждую субботу у нас субботник ). И каждый будний день доноров тромбоцитов ждут в отделении переливания крови в РДКБ: без доноров рак вылечить невозможно.