Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет svetlana75 ([info]svetlana75)
@ 2011-03-15 23:06:00
Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
брошюра
задумалась я теперь о полномасштабной брошюре. вот набросала план.
принимаю ваши идеи


Вступление

Добро пожаловать в Голландию! (Эмили Кингсли)

Особый ребенок - особый дар (обращение священника)

15 мифов о ...(мои статьи)

Предупрежден - значит вооружен (статьи медиков)

Амниотические перетяжки

Аутизм

Гидроцефалия

Диабет

ДЦП

Муковисцидоз

Мукополисахаридоз

Порок сердца

Рак

Рассеянный склероз

Расщелины губы, лица, неба

Редкие заболевания

СДВГ

Эпилепсия

Жизненный маршрут

Больницы, НИИ

НКО, БФ

Лекотеки, специализированные д/с

Школы

Среднее специальное образование

Инвалидность, права, льготы

Технические средства реабилитации

Доступный город

Общение

Истории из жизни (3-4 истории)



(Добавить комментарий)


[info]snosacheva@lj
2011-03-15 17:10 (ссылка)
Надо добавить что-то про травмы...

(Ответить)


[info]anutka_sol@lj
2011-03-15 17:19 (ссылка)
Свет,а что за брошюрка - я что-то пропустила?

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-03-15 17:23 (ссылка)
информационная
сейчас вот небольшой лифлетик печатаем
http://community.livejournal.com/my_ryadom/97919.html

а я уже думаю о составлении более подробной брошюры

(Ответить) (Уровень выше)


[info]yulabu@lj
2011-03-15 17:20 (ссылка)
Я бы еще словарик добавила. Не все знают что такое ЗПР, БЛД и т.п. Иногда диагнозы не расшифровывают и если нет инета - тяжело и страшно.

(Ответить)


[info]nasty09@lj
2011-03-15 17:28 (ссылка)
В жизненный маршрут стоит еще Центры добавить.

(Ответить)


[info]marusia_plus@lj
2011-03-15 17:35 (ссылка)
Наверное, синдром Дауна ещё.

(Ответить)


[info]_olga@lj
2011-03-15 17:37 (ссылка)
С СДВГ разве дают инвалидность?
Что-то нет генетики, слепоты и глухоты как минимум.
Я бы добавила какой-нибудь список литературы - специальной педагогической, истории о жизни, художественная литература в тему и т.д.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]kofkin@lj
2011-03-16 03:18 (ссылка)
С СДВГ не дают никакой инвалидности. НО многие родители не видят у своих детей СДВГ. В простом саду в группе моего сына 3 явных мальчика-СДВГшки, включая моего сына. Догадайтесь с 3 раз, остальные родители заморачиваются психологами и дефектологами? Да хотя бы походом к квалифицированному неврологу? Нет, нет, нет и еще раз нет.
"У меня нормальный ребенок" и точка.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]_olga@lj
2011-03-16 04:17 (ссылка)
Так эти родители, небось, и брошюру не станут читать...

(Ответить) (Уровень выше)


[info]mamapoli@lj
2011-03-15 17:40 (ссылка)
По-моему ты желаешь объять необъятное....в одной брошюре

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-03-15 17:55 (ссылка)
:-)))) в этой брошюре я думаю дать общие данные, а потом будут нужны уже детальные брошюры по каждому заболеванию

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]roy9@lj
2011-03-16 01:54 (ссылка)
На каждое заболевание вряд ли получится.
У нас довольно редкое генетическое заболевание. В этом нам "не повезло". Многие врачи про наш синдром слышат впервые от нас и не знают сами, что с этим делать.
А сколько еще таких редких синдромов...

(Ответить) (Уровень выше)


[info]mamapoli@lj
2011-03-16 02:17 (ссылка)
с ИД обсуждала? Может ДВМ примет участие?
Цель брошюры - информирование по ... какому вопросу? на кого рассчитана брошюра будет?
На тех, кто впервые столкнулся с ситуацией, кто только осознает что ребенок - не такой, как другие? От этого и "плясать".
Мед.информацию родители получат и так (ИМХО), по-моему упор больше делать на жизнь с такими детьми в семье. На реабилитацию, социализацию, раннюю помощь (правда всё это в зачаточном состоянии:((

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-03-16 06:26 (ссылка)
нихрена, Олесь, не получат. в этом и затыка.
брошюра для тех, кто впервые столкнулся и не знает, куда бежать, с чего начать

(Ответить) (Уровень выше)


[info]imagination_run@lj
2011-03-15 17:42 (ссылка)
если можно, я бы сделал вычитку потом. высшее редакторское образование в наличии имеется :)

(Ответить)


[info]stranger_an@lj
2011-03-15 17:50 (ссылка)
В данный момент тоже вынашиваю похожую идею :))
Мы создали в своем регионе общественную организации для детей инвалидов и их родителей. "Дети-Агнелы Мурмана" Должны вот-вот получить регистрационные документы.

По поводу брощюр: собираемся выпусть СЕРИЮ брошюрок. Отдельно психологические советы. Отдельно Льготы (со всеми законами и постановлениями), реабилитация, лечение.
Отдельно возможно брошюрку по ЛФК и массажу (самые азы). В общем думаю...
Кстати, по поводу медицинских статей - "Предупрежден - значит вооружен (статьи медиков)" - супер! В отдельной брошюре.

(Ответить)

Отличная идея!
[info]hunter_syndrome@lj
2011-03-15 17:55 (ссылка)
Если в чем сгожусь, привлекайте! заготовки для Брошюрки по ЛФК, Мукополисахаридозу и всем вытекающим (лечение, питание, обучение, принятие диагноза и пр при МПС) ЕСТЬ. При необходимости все скину с радостью

(Ответить)


[info]geksly@lj
2011-03-15 18:26 (ссылка)
ну по буллезному эпидермолизу если что-то будет надо - помогу )
историй из жизни у нас много, материала тоже много

завтра еще пообщаюсь с Медком-МП, у них 96 филиалов по стране, и они большей частью свою продукцию распространяют именно по ЛПУ. так что связи ив больницах и в роддомах есть.
обсужу насколько реально такое распространить или они хотят где-то с их маркетинговыми идеями поучаствовать

(Ответить)


[info]kagarlika@lj
2011-03-16 03:05 (ссылка)
трудоустройство

(Ответить)


[info]godinera@lj
2011-03-16 04:26 (ссылка)
Нравится идея - информация для всех - обо всем, имеющем отношение к вопросу... согласна с OLGA про художественную литературу. Пусть небольшая, но с концепциями статья про книжки, со ссылками, например, такими: http://www.gaidarovka.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=253&Itemid=1486
http://narniacenter.ru/go/osoboe_detstvo
или на тексты, как "Неутомимый наш ковчег", их не так мало в сети. Если пригодится - могу принять участие.

(Ответить)


[info]mamazajza@lj
2011-03-16 04:34 (ссылка)
+1 к словарю терминов ,краткому обзору спец и худ лит-ры на тему (м.б. просто дать адреса /телефоны издательств,хотя вроде как реклама получается...)
добавить генетику вообще( а не отдельные синдромы),слепоту,глухоту,травмы

(Ответить)


[info]mamazajza@lj
2011-03-16 04:35 (ссылка)
УО добавить

(Ответить)


[info]phontanka@lj
2011-03-16 05:23 (ссылка)
я пропустила, ты генетику не включаешь?

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-03-16 07:00 (ссылка)
забыла я ее :-) здоровые мы :-)

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]phontanka@lj
2011-03-16 07:01 (ссылка)
Включи, она все-таки не редкая...

(Ответить) (Уровень выше)


[info]mrs_mcwinkie@lj
2011-03-16 05:46 (ссылка)
Мне кажется в "Жизненный маршрут" надо добавить больше информации о методиках у нас и на западе. Дельфинотерапию, остеопатию например. А так же по два слова про методику Домана, Войта, Бобат. Ну чтобы можно было чуть-чуть ориентироватся. И книжки какие-нибудь указать. Финни например. Мне вот Бадалян помог в первый год -хоть немножко поняла о чем говорят со мной врачи. Вообще помню что в первый год было невероятно тяжело и в первую очередь от полного информационного вакуума.... интернета у меня тогда не было.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]mrs_mcwinkie@lj
2011-03-16 07:04 (ссылка)
Забыла добавить, что это все относится к ДЦП. Про другие заболевания я знаю существенно меньше, рассуждать не могу.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]happy_catty@lj
2011-03-16 06:45 (ссылка)
Я бы объединила аутизм и СДВГ, добавив ещё УО, ЗПР, в группу "нарушения психического (психологического) развития"

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]mamazajza@lj
2011-03-16 12:05 (ссылка)
уо м.б. при любом из вышеперичесленных заболеваний,может и не быть.если уо отнести к ментальной группе инвалидности,то как с детьми с сочетанными нарушениями ? дцп+уо,генетика + уо и проч?

(Ответить) (Уровень выше)


[info]inrudenko@lj
2011-03-16 14:57 (ссылка)
идея хороша,но....при таком содержании это уже будет не брошюра а полноценная книга.Стоит ли в эту брошюру публиковать статьи медиков о заболеваниях? ведь у каждого свой диагноз и ДЦП ДЦП рознь....Может я не права,но про заболевания и врачи напугают .Или статьи медиков какого плана?А из добавить я бы добавила адреса сайтов и форумов посвященных проблеме особых деток.И плюс к историям я бы добавила истории знаменитостей страдающих тем или иным заболеванием....НО это мое ИМХО

(Ответить)


[info]klim72@lj
2011-03-16 15:54 (ссылка)
я не очень понимаю, зачем давать личные истории. Может потому, что не знаю, что за истории и о чем и в чем их цель : показать, что есть такие семьи которые не бросили? о том как выжить , имея в семье ребенка инвалида? как правильно его лечить и реабилитировать? Может лучше дать ссылки на и-нет ресурсы, где есть масса таких историй. А брошюрка будет потоньше, а то действительно по объему на книжку тянет. В раздел жизненный маршрут я бы добавила что-то типа алгоритма: куда и как обращаться за получением инвалидности, за получением пенсии, за получением соцпособий и выплат и т.д..

(Ответить)


[info]lobanova_anna@lj
2011-03-25 02:02 (ссылка)
о, это будет очень нужная и хорошая вещь!!! Света, успехов вам в её реализации!!!!

(Ответить)